W działania w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” zaangażowane zostały osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Uczestniczyły w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobytą podczas szkoleń wiedzę i umiejętności wykorzystują w rozmowach z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną.
Działania rzecznicze dotychczas zrealizowane w ramach projektu “Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG:
28.05.2021 r. – konferencja “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki” z udziałem pacjentów z IRD https://www.youtube.com/watch?v=QpOc3PUwnAs&fbclid=IwAR0322amPc9gvMEFLcoFxRKa3_fK0e-jmvBNMl8tanWX5RiI0NDNHxOOscI
30.06.2021 r. – Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, w komentarzu dla Puls Medycyny zwraca uwagę na to, że “problematyka osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki jest zupełnie nieobecna w debacie publicznej. Temat ten wymaga nadania wyższego priorytetu.” https://pulsmedycyny.pl/dziedziczna-dystrofia-siatkowki-jest-nadzieja-dla-chorych-na-odzyskanie-normalnego-zycia-komentarz-1120923?fbclid=IwAR3EzYkUwa6tjKkLwgDB1UknKYKy1QgyzeI6zQLHqfAeQC1Jv-IHnuMlVas
31.08.2021 r. – podczas konferencji “REHA FOR THE BLIND IN POLAND Światowego Spotkania Niewidomych, Słabowidzących i Ich Bliskich” Małgorzata Pacholec, Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, mówiła o sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku i o prowadzonym przez Stowarzyszenie projekcie „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanym z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanym z Funduszy EOG. Zaprezentowała także publikację “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”.
08.09.2021 r. – Filip Pawełek opowiedział na swoim kanale na YT o swojej chorobie: https://www.youtube.com/watch?v=0KFNjkFBcjA
https://www.siepomaga.pl/filip-pawelek
18.10.2021 r. – Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska, uczestniczyła w panelu dyskusyjnym podczas XVII Forum Rynku Zdrowia. Eksperci rozmawiali m.in. na temat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, dostępu pacjentów do diagnostyki i skutecznych terapii, a także organizacji i finansowania leczenia chorób sierocych. https://www.forumrynkuzdrowia.pl/2021/pl/panel/4663.html?fbclid=IwAR0whGuGUMtGWHDN7LE8aaA0YU6uTpSE15SyWcc8BNK7NLMYBXHpnEeiIqw#retransmisja
25.10.2021 r. – konferencja “Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej” była transmitowana w ramach 3 Kongresu “Zdrowie Polaków” 2021. https://www.youtube.com/watch?v=-5yHqmMTrvU (od 7:45:12)
13.11.2021 r. – na portalu RynekZdrowia.pl ukazał się wywiad z Małgorzatą Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska: „Małgorzata Pacholec: wiem jak traci się wzrok. Wstydziłam się, udawałam, że się zagapiłam”. https://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Malgorzata-Pacholec-wiem-jak-traci-sie-wzrok-Wstydzilam-sie-udawalam-ze-sie-zagapilam,226744,8.html?fbclid=IwAR3BYjUD6htTYwr9n8NaGTvJhf9wgGSvCk4pJTK68_XE5OqxTzUAEZatUpI
25.11.2021 r. – na portalu CoWZdrowiu.pl ukazał się artykuł i wywiad z Małgorzatą Pacholec na temat sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/sytuacja-osob-z-genetycznymi-schorzeniami-wzroku
06.12.2021 r. – w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. http://retinaamd.org.pl/spotkanie-z-wiceministrem-maciejem-milkowskim-oraz-z-prof-markiem-rekasem/
06.12.2021 r. – Maciej Białek, nauczyciel, historyk, dla portalu MedOnet.pl opowiada o życiu ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. https://www.medonet.pl/zdrowie,dziedziczna-dystrofia-siatkowki—choroba–ktora-odbiera-wzrok-juz-najmlodszym–wideo-,film,54652390.html?fbclid=IwAR0sq1OEGC7yC-iAbTflJ8OMjAkr1BqlqeqGXOtALmybFvFh9SfEO_Nqh04
22.12.2021 r. – Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. http://retinaamd.org.pl/5358-2/
19.01.2022 r. – na portalu Cowzdrowiu.pl ukazał się wywiad z Małgorzatą Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska: „M. Pacholec o sukcesach i potrzebach polskiej okulistyki”, w którym opisuje sytuację osób dotkniętych IRD. https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/m-pacholec-o-sukcesach-i-potrzebach-polskiej-okulistyki
03.02.2022 – Marek Chwedczuk prowadził rozmowy z redakcją serwisu Podlasie24.pl. W efekcie rozmów na portalu został opublikowany artykuł opisujący sytuację osób dotkniętych rzadkimi chorobami siatkówki „Okulary nie zawsze pomagają lepiej widzieć”. http://www.podlasie24.pl/zdrowie-i-uroda/okulary-nie-zawsze-pomagaja-widziec-lepiej-342a0.html
04.02.2022 r. – odbyło się spotkanie przedstawicieli Stowarzyszenia Retina AMD Polska z senator Beatą Małecką-Liberą.
10.02.2022 r. – Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD, wraz z przedstawicielami Stowarzyszenia uczestniczyła w XVI Forum Organizacji Pacjentów. Podczas wydarzenia został poruszony temat chorób rzadkich, który jest bliski Stowarzyszeniu Retina AMD.
11.02.2022 r. – podczas drugiego dnia XVI Forum Organizacji Pacjentów, Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD, rozmawiała z Rzecznikiem Praw Pacjenta Bartłomiejem Chmielowcem na temat sytuacji osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku.
