Warszawa dnia 21.04.2021 Do wiadomości: Członkowie Komisji Europejskiej Commisionser Dubravka Šuica Commissioner Šuica Cabintet: Astrid Dentler Cosmin Dobran Nicolas Pradalie John Rowan Opinia dotycząca Green Paper on Ageing w ramach konsultacji społecznych. Retina AMD Polska reprezentująca osoby tracące wzrok z powodu nieuleczalnych schorzeń wzroku apeluje o włączenie do raportu komisji pt. ; “Zielona […]
-
-
Nadzieja dla pacjentów z DME
Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiega o utworzenie programu lekowego cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zapraszamy do zapoznania się z ostatnimi wypowiedziami ekspertów medycznych na ten temat: „Wprowadzenie programu lekowego dla pacjentów z DME byłoby kolejnym milowym krokiem zaraz po uruchomieniu programu dla osób ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem.” – mówił prof. Robert […]
-
Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka
Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]
-
Relacja ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami
Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka dotyczącego projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiedziała o planowanych działaniach oraz przedstawiła szczegóły dotyczące projektu. Projekt jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
-
“Carte Blanche” w sobotę o godz. 20.00 na kanale Kino Polska.
Jeśli nie macie planów na jutrzejszy wieczór to zachęcamy do obejrzenia filmu Carte Blanche. Będzie on emitowany o godz. 20.00 na kanale Kino Polska. https://kinopolska.pl/film/carte-blanche/ „Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Zapraszamy!
-
Cieszę się, że udało mi się spełnić wiele moich marzeń i wyznaczonych celów!
Kiedy zapada zmrok… Zapada zmierzch, nadchodzi noc, mamy utulają małe dzieci do snu. Jestem małą dziewczynką, leżę w łóżeczku, nie mogę zasnąć, przed oczami przesuwa mi się cała gama potworków. Boję się, biegnę do mamy z poczuciem lęku, potykając się przy tym o wszystkie napotkane na drodze przedmioty. Strach i obawa przed ciemnością towarzyszą mi […]
-
List do Ministra Zdrowia ws. możliwości poszerzenia programu lekowego wAMD o nową cząsteczkę lekową.
Warszawa, dn. 07.04.2021 r. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa Miodowa 15 Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok z powodu wysiękowej postaci AMD i zainteresowanych nowymi terapiami powstrzymującymi rozwój choroby, chcielibyśmy dowiedzieć się jakie plany ma Ministerstwo Zdrowia względem możliwości poszerzenia leczenia pacjentów w ramach funkcjonującego programu lekowego wAMD nową cząsteczką […]
-
Zaproszenie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki
Rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zapraszamy do udziału w spotkaniu dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych aktywnościach oraz o tym, jak można włączyć się w działania. […]
-
Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła!
Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników. W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w […]
-
Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu
Współpracująca z nami międzynarodowa organizacja Retina International poszukuje rodziców dzieci z genetycznymi schorzeniami oczu, u których wykonano badanie genetyczne w czasie ostatnich 5 lat, do udziału w 3 telekonferencjach adresowanych do pacjentów z całego świata. Celem telekonferencji jest zbadanie, jak obecnie przedstawia się sytuacja chorych dzieci ze schorzeniami genetycznymi oczu i wypracowanie rekomendacji dotyczących dalszych […]
-
Wrodzona ślepota Lebera
Wrodzona ślepota Lebera (ang. LCA – Leber congenital amaurosis) należy do grupy dystrofii siatkówki i jest najwcześniejszą i najpoważniejszą ich formą, mogącą prowadzić do ślepoty już u dzieci. Nazwisko niemieckiego okulisty Teodora Lebera pojawia się także w nazwie zupełnie innej opisanej przez niego choroby: dziedzicznej neuropatii nerwu wzrokowego Lebera (ang. LHON – Leber’s hereditary optic […]
-
Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania
Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu, które dotyczyło projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Spotkanie odbyło się 25.03.2021 r. https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA
-
„Carte Blanche” – pełna emocji historia nauczyciela zmagającego się z utratą wzroku
„Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Głównym bohaterem jest Kacper – lubiany przez uczniów nauczyciel historii. Mężczyzna, zaczyna stopniowo tracić wzrok. Diagnoza lekarska potwierdza chorobę genetyczną prowadzącą do całkowitej utraty wzroku. Kacper postanawia ukrywać swoje problemy zdrowotne w obawie przed utratą pracy. […]
-
Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic!
Mam na imię Kaja. Choruję na chorobę genetyczną Laurence Moon Bardet Biedl’a, która spowodowała między innymi Retinitis Pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Wadę wzroku stwierdzono u mnie w wieku 5 lat, a chorobę genetyczną w wieku 8. Wówczas moim rodzicom lekarze powiedzieli, że stracę wzrok całkowicie w wieku 10-11 lat. Na początku choroba wzroku w ogóle […]
-
Zapraszamyna spotkanie online 25.03 (czwartek) o godz. 18.00
Zapraszamy do udziału w webinarze dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Celem projektu jest poprawa dostępu do nowoczesnej diagnostyki rzadkich schorzeń siatkówki oka uwarunkowanych genetycznie oraz do innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych działaniach oraz przedstawi szczegóły dotyczące projektu. Spotkanie odbędzie się 25.03 (czwartek) o godz. […]