Retina AMD Polska

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

Wpis promowany
  • Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD Czytaj dalej >

    Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD

    Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]

  • Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD Czytaj dalej >

    Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD

    Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

  • W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych Czytaj dalej >

    W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych

    Ośrodek utworzony zostanie dzięki finansowaniu w wysokości blisko 35 mln zł przyznanemu przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej w ramach programu Międzynarodowe Agendy Badawcze. Najważniejsze cele ośrodka to opracowanie narzędzi do wczesnej diagnostyki chorób oka, robota do podawania zastrzyków do siatkówki oka oraz wynalezienie nowych okulistycznych interwencji farmakologicznych.   W starzejących się społeczeństwach przybywa ludzi […]

  • Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych Czytaj dalej >

    Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych

    W imieniu realizatorów projektu “Pacjent w badaniach klinicznych” przekazujemy prośbę o udział w krótkim anonimowym badaniu na temat wiedzy o badaniach klinicznych.   Ankieta jest anonimowa, a udział w niej dobrowolny. Wypełnienie ankiety zajmuje ok. 10 min. Ankieta dostępna do 30 kwietnia 2019 r. Informacje zebrane dzięki ankiecie posłużą do stworzenia raportu na temat, jak obecnie […]

  • Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana Czytaj dalej >

    Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana

    Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

  • Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis Czytaj dalej >

    Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis

    Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]

  • Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD

    Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

  • Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia

    Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

  • Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie Czytaj dalej >

    Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie

    Dzięki stypendium finansowane będą działania w obszarach dotyczących telemedycznej diagnostyki schorzeń siatkówki oka, cukrzycowego obrzęku plamki, retinopatii wcześniaczej, traumatologii, a także badań genetycznych i terapii genowych. Należący do światowej czołówki specjalistów w dziedzinie badań genetycznych, terapii genowych i retinologii prof. Marco Zarbina z Rutgers University i Klinika Okulistyki Ogólnej otrzymali stypendium Fulbrighta na kontynuowanie współpracy […]

  • Rekrutacja pacjentów z AMD do badania prowadzonego przez kliniki MACUSTAR Czytaj dalej >

    Rekrutacja pacjentów z AMD do badania prowadzonego przez kliniki MACUSTAR

    Projekt obejmie badanie ponad 700 pacjentów z AMD w ciągu 3 lat najnowocześniejszymi technikami obrazowania i badania wzroku, a także analizę wpływu choroby na jakość ich życia. Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija […]

  • Bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry Czytaj dalej >

    Bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry

    W całej Polsce w dniach od 10 do 16 marca b.r. prowadzone są bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry w ramach Światowego Tygodnia Jaskry. Profilaktyczne badanie w kierunku jaskry zalecane jest każdej osobie, która od roku nie była u okulisty. Na stronie www.TydzienJaskry.pl znajdziemy informacje, które z gabinetów i poradni okulistycznych przyłączyły się do projektu […]

  • Spark Therapeutics zostaje kupiony przez Roche Czytaj dalej >

    Spark Therapeutics zostaje kupiony przez Roche

    Jedyna firma biotechnologiczna, która w USA skomercjalizowała terapię genową, zostanie kupiona  przez firmę Roche. Zakup zakończy się do końca drugiego kwartału 2019 r. Wartość kapitału własnego Spark Therapeutics to 4,8 miliarda USD. Spark Therapeutics będzie kontynuować swoją działalność w Filadelfii jako niezależna firma z grupy Roche. Spark Therapeutics jest jedyną firmą biotechnologiczną, która w USA […]

  • Patent dla start-upu pracującego nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki Czytaj dalej >

    Patent dla start-upu pracującego nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki

    Biuro Patentów i Znaków Towarowych Stanów Zjednoczonych (USPTO) przyznało patent niemieckiemu start-upowi Mireca Medicines GmbH z Tybingi na “ukierunkowane dostarczanie analogów liposomów cGMP”(PCT/EP2016/055659). Mireca pracuje nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki. Wynalazek dotyczy środków i sposobów celowanego dostarczania leków analogów cGMP przy tych chorobach. Główny program firmy polega na opracowaniu liposomowego preparatu Comp analogu LP-DF003. […]

  • Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta Czytaj dalej >

    Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta

    Hiszpańskie stowarzyszenie Macula Retina poszukuje osób ze stwierdzoną dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta w celu utworzenia listy pacjentów do udziału w projekcie badawczym dotyczącym tej choroby. Dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta to choroba oka zwana również  dystrofią żółtowatą (dołkowo-plamkową) plamki oraz jej odmiana zaczynająca się w wieku dojrzałym. Charakteryzuje ją zanik nabłonka barwnikowego siatkówki. Chorzy widzą początkowo […]

Kontakt

Retina AMD Polska

Retina AMD Polska
ul. Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra