27 stycznia 2022 r. Londyn i Nowy Jork, 27.01.2022 r.   Gratyfikacja od firmy Janssen Pharmaceuticals dla MeiraGTx za badanie kliniczne nad terapią genową RP Firma MeiraGTx Holdings zajmująca się terapią genową na etapie klinicznym otrzymała 30 mln dolarów od firmy Janssen Pharmaceuticals z grupy Johnson & Johnson, za badanie fazy 3 o nazwie Lumeos […]

REHABILITACJA OSÓB Z DYSFUNKCJĄ WZROKU – DZIAŁANIA PORADNI REHABILITACJI NIEWIDOMYCH I SŁABOWIDZĄCYCH W POZNANIU Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu podczas, którego podzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem, a także opowie na jakie wsparcie ze strony Poradni mogą liczyć osoby z dysfunkcją wzroku. Spotkanie odbędzie […]

Informacja prasowa DUBLIN, 28 lutego 2022 r. – W Światowym Dniu Chorób Rzadkich członkowie organizacji Retina International zwracają szczególną uwagę na znaczenie i korzyści płynące z przeprowadzania badań genetycznych ukierunkowanych na dziedziczne zwyrodnienia siatkówki (IRD). Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony 28 lutego, jest dniem, w którym solidaryzujemy się z 300 milionami ludzi na całym świecie […]

Na czym polega rehabilitacja osób z dysfunkcją narządu wzroku? Kiedy się na nią zgłosić? Jak przebiega ten proces? Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Teresą Kłys, Dyrektorem Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno –Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych na temat rehabilitacji osób z dysfunkcjami wzroku. Spotkanie odbędzie się 01.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących.

Przedstawiciele Stowarzyszenia Retina AMD Polska 04.02.2022 r. uczestniczyli w spotkaniu z senator Beatą Małecką-Liberą, podczas którego przedstawili sytuację osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Zapraszamy do lektury tekstu autorstwa Marka Chwedczuka na temat problemów osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami wzroku. Marek Chwedczuk zaangażowany jest w działania na rzecz poprawy sytuacji osób z genetycznymi […]

W działania w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” zaangażowane zostały osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Uczestniczyły w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobytą podczas szkoleń wiedzę i umiejętności wykorzystują w rozmowach z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Działania rzecznicze dotychczas zrealizowane w ramach projektu “Wszystko dla […]

Jakie znaczenie ma wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z dysfunkcjami wzroku? Zapraszamy na spotkanie z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Wczesna interwencja to działania mające na celu poprawę funkcjonowania dziecka we wszystkich sferach rozwojowych. […]

Warszawa, dn. 20.01. 2022 r.   Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze,   W imieniu osób niewidomych i zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę zwracamy się z prośbą o rozpatrzenie możliwości refundacji nowoczesnego sposobu monitorowania poziomu glukozy poprzez skanowanie, dla tej grupy pacjentów. Naszym zdaniem ten bezigłowy system  kontrolowania cukrzycy jest niezwykle […]

Warszawa, dn. 20.01.22 r.   Paweł Wdówik Sekretarz Stanu Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych       Szanowny Panie Ministrze,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o wsparcie działań naszego stowarzyszenia mających na celu   poprawę kondycji osób niewidomych i słabowidzących chorujących na cukrzycę. Jest to możliwe dzięki  dostępowi do  […]

Kwiecień 2021 r. Wydział Oftalmologii Uniwersytetu Vanderbilt w Nashville w stanie Tennessee w USA Wartość terapii czynnikami wzrostu śródbłonka naczyń krwionośnych w neowaskularnym zwyrodnieniu plamki żółtej związanym z wiekiem CEL: Wykorzystanie analizy zdyskontowanych przepływów pieniężnych (DCF) do oszacowania wartości terapii genetycznej czynnikami wzrostu śródbłonka naczyń (VEGF) w neowaskularnym zwyrodnieniu plamki związanym z wiekiem (nAMD). PROJEKT: […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS Fundacja „Cedunis”. Dr Małgorzata Paplińska mówiła o wyrównywaniu szans edukacyjnych uczniów słabowidzących – wyzwaniach i możliwościach w tym temacie. Spotkanie odbyło się 01.02.2022 r. w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3 Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS, tyflopedagogiem, specjalistą w zakresie metodyki nauczania dzieci niewidomych. Głównym celem Fundacji CEDUNIS jest wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów niewidomych i słabowidzących, kompleksowe wspieranie rodzin, nauczycieli szkół […]

Prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – konsultant krajowy ds. okulistyki otrzymał Nagrodę Specjalną Czasopism “Menedżer Zdrowia” i “Kurier Medyczny” w konkursie „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny”. Serdecznie gratulujemy i dziękujemy za aktywne działanie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów okulistycznych! Bardzo się cieszymy, że kapituła konkursu doceniła wkład i zaangażowanie prof. […]