Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

Uruchamiamy System Powiadamiania SMS Czytaj dalej >

Uruchamiamy System Powiadamiania SMS

Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

powiadamianie sms
  • „Nauczyciel na medal” – oddajmy głos na Macieja Białka Czytaj dalej >

    „Nauczyciel na medal” – oddajmy głos na Macieja Białka

    Możemy pomóc Maciejowi Białkowi wygrać plebiscyt „Nauczyciel na medal”. Na pewno pamiętacie przejmujący polski film pt. “Carte Blanche” z Andrzejem Chyrą w roli głównej opowiadający historię nauczyciela, u którego zdiagnozowano retinitis pigmentosa. Fabuła filmu opiera się właśnie na biografii Macieja Białka, nauczyciela historii w VIII Liceum Ogólnokształcącym w Lublinie.  Dziś Maciej Białek startuje w konkursie […]

  • Nagranie filmowe z debaty medialnej pt. “Cukrzyca – w rodzinie siła!” Czytaj dalej >

    Nagranie filmowe z debaty medialnej pt. “Cukrzyca – w rodzinie siła!”

    Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem ze spotkania zorganizowanego przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne z okazji Światowego Dnia Cukrzycy. Debata dotyczyła wyzwań i szans w opiece nad pacjentami z cukrzycą; nowych technologii w diagnostyce i leczeniu oraz sposobów wsparcia, jakiego mogą osobom chorym udzielić najbliżsi. Moderatorami dyskusji byli diabetolodzy: prof. Maciej Małecki i prof. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz. Do […]

  • Zaproszenie do udziału w projekcie naukowym pt. „Terapia komórkowa w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki oka” Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w projekcie naukowym pt. „Terapia komórkowa w chorobach zwyrodnieniowych siatkówki oka”

    Osoby pełnoletnie z diagnozą zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (Retinitis pigmentosa) zapraszamy w imieniu Kliniki Okulistyki w Szczecinie do udziału w projekcie naukowym dotyczącym terapii komórkami macierzystymi. Udział w projekcie jest bezpłatny. Terapia komórkami macierzystymi dotyczy jednego oka pacjenta, podanie komórek jest jednorazowe. Po podaniu komórek następuje roczny czas obserwacji i prowadzenia wizyt kontrolnych w I Klinice […]

  • Konferencja „Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej – wyzwania i nadzieje” Czytaj dalej >

    Konferencja „Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej – wyzwania i nadzieje”

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na konferencję pt. „Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej – wyzwania i nadzieje”. Konferencja odbędzie się w poniedziałek 26 listopada br. o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W programie m.in.: leczenie zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem – AMD, dostęp […]

  • Nagranie z konferencji “Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” Czytaj dalej >

    Nagranie z konferencji “Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących”

    Udostępniamy materiał filmowy z konferencji, która odbyła się 27 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Konferencja „Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” zorganizowana została przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych. Współorganizatorami konferencji były: Fundacja Vis Major, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół […]

  • Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop” Czytaj dalej >

    Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”

    W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]

  • Informator o Terminach Leczenia – nowe narzędzie uruchomione przez Narodowy Fundusz Zdrowia  Czytaj dalej >

    Informator o Terminach Leczenia – nowe narzędzie uruchomione przez Narodowy Fundusz Zdrowia 

    NFZ udostępnił na swoich stronach wyszukiwarkę, za pomocą której można sprawdzić, gdzie najszybciej można uzyskać pomoc lekarza. W bazie adresów i telefonów informatora znajduje się blisko 14 tys. placówek medycznych udzielających świadczeń w ramach umowy z NFZ.    Korzystając z nowej wyszukiwarki, sprawdzimy przede wszystkim: gdzie i kiedy najszybciej uzyskamy pomoc lekarza; ile osób oczekuje aktualnie […]

  • Komunikat prasowy firmy Novartis Czytaj dalej >

    Komunikat prasowy firmy Novartis

    Komitet ds. Produktów  Leczniczych (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Luxturna®(voretigene neparvovec). Luxturna jest przeznaczona dla dorosłych i dzieci z potwierdzonymi mutacjami biallelicznymi genu RPE65 (to znaczy dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od obojga rodziców) i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza […]

  • Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP) Czytaj dalej >

    Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP)

    Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

  • Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach Czytaj dalej >

    Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach

    Kurs komputerowy na poziomie podstawowym, kurs języka angielskiego, zajęcia indywidualne z orientacji przestrzennej i/lub czynności życiowych to tylko niektóre z kursów organizowanych przez Fundacja Vis Maior w ramach projektu “Wybierz samodzielność 2018”. Nabór w toku. Fundacja Vis Maior zaprasza pełnoletnie osoby niewidome lub słabowidzące z województwa mazowieckiego z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności […]

  • Bezpłatne porady prawne i psychologiczne Czytaj dalej >

    Bezpłatne porady prawne i psychologiczne

    Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]

  • Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej Czytaj dalej >

    Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej

    Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

  • Prawdziwe historie. Opowiedz swoją Czytaj dalej >

    Prawdziwe historie. Opowiedz swoją

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

  • Komunikat – badanie kliniczne wAMD Czytaj dalej >

    Komunikat – badanie kliniczne wAMD

    W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

Góra