Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

  • Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy Czytaj dalej >

    Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy

    Główną przyczyną utraty wzroku wśród osób aktywnych zawodowo jest cukrzyca. Jednym z najczęściej występujących przewlekłych powikłań tej choroby jest retinopatia cukrzycowa. Szacuje się, że ryzyko utraty wzroku u chorych na cukrzycę jest ponad 25-krotnie wyższe niż w przypadku osób zdrowych. Dlatego też wszyscy, u których stwierdzono cukrzycę, powinni być pod stałą kontrolą lekarza okulisty. Niestety, […]

  • Rozproszyć Mrok 2019 Czytaj dalej >

    Rozproszyć Mrok 2019

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na kolejną konferencję „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”. Termin: 25 listopada 2019 r., (poniedziałek) o godzinie 11.00 Miejsce:  Centrum Prasowe PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W  programie:  profilaktyka, diagnostyka leczenie schorzeń siatkówki i plamki żółtej – innowacje, efektywność, ograniczenia W dyskusji udział wezmą: […]

  • Rzadkie nie jest rzadkie Czytaj dalej >

    Rzadkie nie jest rzadkie

    Dzięki uprzejmości Retina International Paryż, 17 września 2019 r. – W tym dniu w czasopiśmie European Journal of Human Genetics zamieszczono artykuł napisany przez Orphanet (koordynowany przez INSERM, francuski Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych), EURORDIS-Rare Diseases Europe i Orphanet Ireland, który potwierdza, że ​​ na świecie żyje ponad 300 milionów osób z rzadkimi chorobami. […]

  • Wrodzona amauroza Lebera (LCA) Czytaj dalej >

    Wrodzona amauroza Lebera (LCA)

    Wrodzona amauroza Lebera  albo wrodzona ślepota Lebera (LCA) jest rzadką chorobą dziedziczną siatkówki spowodowaną wadami jednego z wielu różnych genów. Powoduje, że wyspecjalizowane fotoreceptory  z tyłu oka przestają działać prawidłowo, co powoduje pogorszenie a nawet utratę wzroku. LCA jest podobna do barwnikowego zwyrodnienia siatkówki. Zapada na nią 1 na 80 tys. osób i jest najczęstszą […]

  • Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera Czytaj dalej >

    Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera

    Co to jest i jakie są przyczyny? Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera (LHON) jest rzadką chorobą wywołaną mutacją w obrębie mitochondrialnego DNA, która jest dziedziczona po matce. Chora kobieta przekazuje zmutowany gen całemu swemu potomstwu, niezależnie od płci. Chorują jednak głównie synowie, a córki stają się nosicielkami nieprawidłowego zmutowanego DNA. W bardzo rzadkich przypadkach również one mogą chorować. Stosunek chorujących […]

  • Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME Czytaj dalej >

    Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME

    Informujemy, że  firma Bayer podjęła decyzję o tymczasowym zawieszeniu postępowania o objęcie refundacją leku Eylea w ramach nowego programu lekowego: Leczenie cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Wniosek taki firma Bayer złożyła  w Ministerstwie Zdrowia  22 lipca 2016r.   Niestety pomimo pozytywnych rekomendacji i dowodów naukowych, przez ponad 3 lata postępowania nie udało się uzyskać decyzji MZ o […]

  • Nowy program lekowy Uveitis Czytaj dalej >

    Nowy program lekowy Uveitis

    Z radością informujemy, że decyzją Ministra Zdrowia z dn. 1.09.2019 r. został utworzony nowy program lekowy leczenia zapalenia błony naczyniowej oka – ZBNO łac. Uveitis.: Polski Związek Niewidomych i stowarzyszenie Retina AMD Polska zabiegały o tę terapię od dwóch lat wiedząc, że jest ona ostatnią szansą dla niektórych chorych na uratowanie wzroku. Na ZBNO  w […]

  • Leczenie Luxturną refundowane w Anglii! Czytaj dalej >

    Leczenie Luxturną refundowane w Anglii!

    NHS – odpowiednik NFZ w Wielkiej Brytanii – będzie refundował pierwszą terapię genową w jednym z rzadkich schorzeń siatkówki.   The National Institute for Health and Care Excellence– NICE, zaleca terapię lekiem voretigene neparvovec (Luxturna) w leczeniu wrodzonej dystrofii siatkówki, spowodowanej mutacją genu RPE 65. NICE szacuje, że prawie 90 osób z całej Anglii będzie […]

  • Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii Czytaj dalej >

    Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii

    Z przyjemnością dzielimy się dobrymi wiadomościami, że National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zarekomendował Luxturnę (voretigene neparvovec) do stosowania w NHS w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu staje się ona pierwszym dostępnym leczeniem wrodzonej dystrofii siatkówki. Luxturna, terapia genowa, służy wyłącznie do leczenia wrodzonej amaurozy Lebera typu 2 (LCA2) i ciężkiego RP o wczesnym […]

  • Terapia nie dla Polaków? Czytaj dalej >

    Terapia nie dla Polaków?

    Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

  • Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

  • Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD

    Poniżej publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na pismo pani prezes Małgorzaty Pacholec w sprawie dotyczącego programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.   Warszawa, 30 kwietnia 2019 Szanowna Pani Prezes,   W odpowiedzi na pismo z dnia 1 kwietnia 2019 r. w sprawie planów Ministra Zdrowia w zakresie funkcjonowania programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia […]

  • Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich Czytaj dalej >

    Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich

    W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

  • Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy Czytaj dalej >

    Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy

    Wielu z nas ma świadomość niektórych powikłań związanych z cukrzycą np. wiemy o tzw. stopie cukrzycowej. Niewiele osób – nawet wśród chorych na cukrzycę – zdaje sobie jednak sprawę z niebezpieczeństwa poważnego pogorszenia wzroku. Nagraliśmy krótki film (do zapoznania się pod tą wiadomością), w którym o cukrzycowym obrzęku plamki (ang. diabetic macular edema, DME) mówi […]

  • Opowiedz nam swoją historię. Czytaj dalej >

    Opowiedz nam swoją historię.

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra