Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

Uruchamiamy System Powiadamiania SMS Czytaj dalej >

Uruchamiamy System Powiadamiania SMS

Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

powiadamianie sms
  • Nagranie z konferencji “Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” Czytaj dalej >

    Nagranie z konferencji “Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących”

    Udostępniamy materiał filmowy z konferencji, która odbyła się 27 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Konferencja „Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” zorganizowana została przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych. Współorganizatorami konferencji były: Fundacja Vis Major, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół […]

  • Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop” Czytaj dalej >

    Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”

    W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]

  • Informator o Terminach Leczenia – nowe narzędzie uruchomione przez Narodowy Fundusz Zdrowia  Czytaj dalej >

    Informator o Terminach Leczenia – nowe narzędzie uruchomione przez Narodowy Fundusz Zdrowia 

    NFZ udostępnił na swoich stronach wyszukiwarkę, za pomocą której można sprawdzić, gdzie najszybciej można uzyskać pomoc lekarza. W bazie adresów i telefonów informatora znajduje się blisko 14 tys. placówek medycznych udzielających świadczeń w ramach umowy z NFZ.    Korzystając z nowej wyszukiwarki, sprawdzimy przede wszystkim: gdzie i kiedy najszybciej uzyskamy pomoc lekarza; ile osób oczekuje aktualnie […]

  • Komunikat prasowy firmy Novartis Czytaj dalej >

    Komunikat prasowy firmy Novartis

    Komitet ds. Produktów  Leczniczych (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Luxturna®(voretigene neparvovec). Luxturna jest przeznaczona dla dorosłych i dzieci z potwierdzonymi mutacjami biallelicznymi genu RPE65 (to znaczy dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od obojga rodziców) i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza […]

  • Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP) Czytaj dalej >

    Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP)

    Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

  • Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach Czytaj dalej >

    Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach

    Kurs komputerowy na poziomie podstawowym, kurs języka angielskiego, zajęcia indywidualne z orientacji przestrzennej i/lub czynności życiowych to tylko niektóre z kursów organizowanych przez Fundacja Vis Maior w ramach projektu “Wybierz samodzielność 2018”. Nabór w toku. Fundacja Vis Maior zaprasza pełnoletnie osoby niewidome lub słabowidzące z województwa mazowieckiego z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności […]

  • Bezpłatne porady prawne i psychologiczne Czytaj dalej >

    Bezpłatne porady prawne i psychologiczne

    Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]

  • Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej Czytaj dalej >

    Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej

    Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

  • Prawdziwe historie. Opowiedz swoją Czytaj dalej >

    Prawdziwe historie. Opowiedz swoją

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

  • Komunikat – badanie kliniczne wAMD Czytaj dalej >

    Komunikat – badanie kliniczne wAMD

    W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

  • Zmarł prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz    Czytaj dalej >

    Zmarł prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz  

      Z przykrością zawiadamiamy, że 3 maja br. w wieku 75 lat zmarł prof. dr hab. med. Andrzej Stankiewicz – wybitny okulista, naukowiec, nauczyciel, osoba niezwykle oddana sprawie zwiększania dostępności nowoczesnych metod leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem AMD oraz przybliżaniu społeczeństwu problematyki AMD. Pan Profesor Andrzej Stankiewicz był wieloletnim Pracownikiem i Członkiem Rady Naukowej, […]

  • Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz Czytaj dalej >

    Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz

    W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

  • Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie. Czytaj dalej >

    Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie.

    Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]

  • Genetyka optyczna lub optogenetyka – innowacyjna terapia genowa Czytaj dalej >

    Genetyka optyczna lub optogenetyka – innowacyjna terapia genowa

    Dzięki uprzejmości irlandzkiego stowarzyszenia Fighting Blindness Najpierw … trochę podstaw! Światłoczułe pręciki i czopki fotoreceptorów są niezbędne do widzenia ze względu na ich zdolność do przekształcania światła w informacje wizualne. Inny typ komórek nerwowych siatkówki, zwany komórkami zwojowymi, zbiera te informacje i precyzyjnie „redaguje”, zanim zostaną wysłane do mózgu, gdzie będą interpretowane jako obraz. Utrata […]

System rejestracji SMS

Góra