Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

  • Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii Czytaj dalej >

    Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii

    Z przyjemnością dzielimy się dobrymi wiadomościami, że National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zarekomendował Luxturnę (voretigene neparvovec) do stosowania w NHS w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu staje się ona pierwszym dostępnym leczeniem wrodzonej dystrofii siatkówki. Luxturna, terapia genowa, służy wyłącznie do leczenia wrodzonej amaurozy Lebera typu 2 (LCA2) i ciężkiego RP o wczesnym […]

  • Terapia nie dla Polaków? Czytaj dalej >

    Terapia nie dla Polaków?

    Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

  • Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

  • Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD

    Poniżej publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na pismo pani prezes Małgorzaty Pacholec w sprawie dotyczącego programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.   Warszawa, 30 kwietnia 2019 Szanowna Pani Prezes,   W odpowiedzi na pismo z dnia 1 kwietnia 2019 r. w sprawie planów Ministra Zdrowia w zakresie funkcjonowania programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia […]

  • Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich Czytaj dalej >

    Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich

    W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

  • Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy Czytaj dalej >

    Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy

    Wielu z nas ma świadomość niektórych powikłań związanych z cukrzycą np. wiemy o tzw. stopie cukrzycowej. Niewiele osób – nawet wśród chorych na cukrzycę – zdaje sobie jednak sprawę z niebezpieczeństwa poważnego pogorszenia wzroku. Nagraliśmy krótki film (do zapoznania się pod tą wiadomością), w którym o cukrzycowym obrzęku plamki (ang. diabetic macular edema, DME) mówi […]

  • Opowiedz nam swoją historię. Czytaj dalej >

    Opowiedz nam swoją historię.

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

  • AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia Czytaj dalej >

    AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia

    Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]

  • Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International Czytaj dalej >

    Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International

    Pierwszy pacjent z wrodzoną amaurozą Lebera 10 otrzymał Sepofarsen w fazie 2/3 badania klinicznego ILLUMINATE firmy ProQR Therapeutics NV. Preparat Sepofarsen ma postać iniekcji do ciała szklistego oka. Uzyskał już oznaczenie leku sierocego w Stanach Zjednoczonych, Unii Europejskiej oraz desygnację Agencji Żywności i Leków (FDA).   Amauroza Lebera 10 (LCA10) stanowi genetyczną przyczynę utraty wzroku […]

  • Po prostu przywrócenie wzroku Czytaj dalej >

    Po prostu przywrócenie wzroku

    15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]

  • W Lublinie powstaje europejskie ośrodek rzadkich schorzeń siatkówki Czytaj dalej >

    W Lublinie powstaje europejskie ośrodek rzadkich schorzeń siatkówki

    Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka.   Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii  Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]

  • Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny Czytaj dalej >

    Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny

    Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]

  • Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD Czytaj dalej >

    Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD

    Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]

  • Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD Czytaj dalej >

    Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD

    Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

  • W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych Czytaj dalej >

    W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych

    Ośrodek utworzony zostanie dzięki finansowaniu w wysokości blisko 35 mln zł przyznanemu przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej w ramach programu Międzynarodowe Agendy Badawcze. Najważniejsze cele ośrodka to opracowanie narzędzi do wczesnej diagnostyki chorób oka, robota do podawania zastrzyków do siatkówki oka oraz wynalezienie nowych okulistycznych interwencji farmakologicznych.   W starzejących się społeczeństwach przybywa ludzi […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra