Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

  • Spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem Czytaj dalej >

    Spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem

    06.12.2021 r. o godz. 12.00 w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. Poświęcone było rehabilitacji dla osób tracących wzrok i niewidomych. Z ramienia Polskiego Związku Niewidomych w spotkaniu uczestniczyli: Andrzej Brzeziński – […]

  • Wyniki Raportu Retina International – Spotkanie On-Line Czytaj dalej >

    Wyniki Raportu Retina International – Spotkanie On-Line

    Retina International zaprasza do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego zaprezentuje wyniki raportu dotyczącego dostępności do badań genetycznych i poradnictwa genetycznego dla pacjentów z dziedzicznymi schorzeniami siatkówki na całym świecie. Omówione zostaną rekomendacje usprawniające ścieżkę diagnostyczną pacjenta z IRD oraz przedyskutowane zostaną obszary wymagające wsparcia. Spotkanie odbędzie się 02.12, (czwartek), o godz. 17.00 za pośrednictwem […]

  • Listy Retina Amd Polska w sprawie zmian w ustawie o Funduszu Medycznym Czytaj dalej >

    Listy Retina Amd Polska w sprawie zmian w ustawie o Funduszu Medycznym

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]

  • Projekt naukowy dla pacjentów z RP i zespołem Ushera Czytaj dalej >

    Projekt naukowy dla pacjentów z RP i zespołem Ushera

    Pacjentów z rozpoznanym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki z potwierdzoną badaniem genetycznym mutacją w genie RPGR oraz z zespołem Ushera związanym z mutacją w genie USH2A zapraszamy do zgłaszania się do udziału w projekcie naukowym prowadzonym przez Katedrę i Klinikę Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej w Lublinie. U pacjentów będzie przeprowadzone rozszerzone badanie okulistyczne oraz badanie rezonansu magnetycznego […]

  • Nominacja od Stowarzyszenia Retina AMD Polska dla prof. Marka Rękasa w plebiscycie Sukces Roku 2021 jako Lidera Roku 2021 w Ochronie Zdrowia. Czytaj dalej >

    Nominacja od Stowarzyszenia Retina AMD Polska dla prof. Marka Rękasa w plebiscycie Sukces Roku 2021 jako Lidera Roku 2021 w Ochronie Zdrowia.

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska zgłosiło kandydaturę prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki, w plebiscycie Sukces Roku 2021 jako Lidera Roku 2021 w Ochronie Zdrowia w kategorii Zdrowie Publiczne. Prof.  Marek Rękas jest osobą niezwykle zaangażowaną działalność związaną z podnoszeniem jakości leczenia w polskiej okulistyce. Jest znakomitym ekspertem, wnikliwym analitykiem i konsekwentnym kreatorem zmian systemowych. […]

  • Zapraszamy na seminarium online 20. listopada o godz. 18:00 Czytaj dalej >

    Zapraszamy na seminarium online 20. listopada o godz. 18:00

    W najbliższą sobotę, o godz. 18.00, Foundation Fighting Blindness organizuje seminarium on-line poświęcone badaniom klinicznym prowadzonym nad nowymi terapiami w obszarze genetycznych schorzeń wzroku (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, wrodzona ślepota Lebera, choroba Stargardta, zespół Ushera). Udział w spotkaniu jest bezpłatny, wymagana jest jedynie wcześniejsza rejestracja. Serdecznie zapraszamy! https://fightingblindness-org.zoom.us/webinar/register/5016358623634/WN_MDhqriNsQZ-PWFCJnY23Dw —

  • Od 1.07.2021 r. ruszył program lekowy leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME.

    Od 1.07.2021 r., zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia, ruszył program lekowy leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME. Bardzo się cieszymy, że polskim pacjentom został umożliwiony dostęp do innowacyjnego leczenia zgodnego ze światowymi standardami. Jednak, jak wynika z informacji Narodowego Funduszu Zdrowia, w kilku województwach proces kontraktowania wciąż jeszcze nie został zakończony. Zgodnie z danymi z […]

  • Konferencji “Diabetologia 2021”

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji “Diabetologia 2021” podczas, której zostały poruszone najważniejsze zagadnienia z dziedziny diabetologii. https://www.infozdrowie.org/hpm/relacje-z-konferencji/18434,Diabetologia-2021-XI-edycja.html W konferencji uczestniczyli: prof. dr hab. med. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Diabetologii, Oddział Diabetologii i Chorób Wewnętrznych, Prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego prof. dr hab. […]

  • Listy Retina AMD Polska w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej Czytaj dalej >

    Listy Retina AMD Polska w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej

    W związku z opublikowaniem w dn. 02.11.2021 r. przez Ministerstwo Zdrowia wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej i nie uwzględnieniu wśród nich pierwszej genoterapii ratującej wzrok pacjentom z mutacją RPE65, Stowarzyszenie Retina AMD Polska wysłało listy w tej sprawie do Ministra Zdrowia, Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Rzecznika Praw Pacjenta oraz Prezesa Krajowego […]

  • Chcesz mieć psa przewodnika? Nie wiesz co zrobić? Czytaj dalej >

    Chcesz mieć psa przewodnika? Nie wiesz co zrobić?

    Weź udział w zdalnym spotkaniu, a dowiesz się wszystkiego na ten temat! Najbliższe spotkanie odbędzie się 29.11.2021 r. o godz. 19.00 na platformie Zoom. Na spotkanie zapraszamy wszystkie osoby niewidome i z bardzo poważnymi problemami wzroku, zainteresowane posiadaniem psa.  W czasie spotkania opowiemy miedzy innymi: – dlaczego warto być posiadaczem psa przewodnika; – co trzeba […]

  • Nanoscope Therapeutics Inc. ogłosiła pozytywne wyniki badania klinicznego Czytaj dalej >

    Nanoscope Therapeutics Inc. ogłosiła pozytywne wyniki badania klinicznego

    INFORMACJA PRASOWA Bedford, Teksas, 8 października 2021 r. Firma biotechnologiczna Nanoscope Therapeutics Inc. ogłosiła pozytywne wyniki badania klinicznego fazy 1/2a terapii genowej Multi-Characteristic Opsin (MCO) dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki (RP). W badaniu wzięło udział 11 pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, charakteryzującym się brakiem poczucia światła lub poczuciem światła pozwalającym z trudem policzyć palce […]

  • Lista leków refundowanych Czytaj dalej >

    Lista leków refundowanych

    Ministerstwo Zdrowia opublikowało listopadową listę leków refundowanych. Znajduje się na niej 57 nowych produktów bądź nowych wskazań. Wśród nich w programie leczenia wAMD znalazła się substancja czynna z grupy leków anty-VEGF, tj. brolucizumab, Beovu. https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-21-pazdziernika-2021-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2021-r   Brolucizumab, Beovu, to lek do leczenia neowaskularnej postaci AMD (wAMD) umożliwiający zachowanie trzymiesięcznych odstępów między kolejnymi podaniami. Więcej informacji o leku:  http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-dla-pacjentow-cierpiacych-z-powodu-wysiekowej-postaci-amd/ http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-na-zwyrodnienie-plamki-zoltej-podany-pierwszemu-pacjentowi-w-polsce/ http://retinaamd.org.pl/list-do-ministra-zdrowia-ws-mozliwosci-poszerzenia-programu-lekowego-wamd-o-nowa-czasteczke-lekowa/

  • Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej Czytaj dalej >

    Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej

     Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku nie miało przeprowadzonej diagnozy genetycznej i nie wie, jaka mutacja genu powoduje ich chorobę – wynika z pierwszego w Polsce raportu opisującego sytuację życiową tej grupy pacjentów. Dziedziczne dystrofie siatkówki (ang. inherited retinal dystrophies, IRD) to grupa rzadkich chorób okulistycznych o bardzo zróżnicowanym podłożu genetycznym. Wyróżnia się wiele […]

  • Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych Czytaj dalej >

    Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych

    Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Szczególną uwagę zwrócił na produkty o statusie leku sierocego, które są stosowane w leczeniu chorób rzadkich. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że w opinii Rzecznika Praw Pacjenta na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej należy umieścić lek Luxturna stosowany w leczeniu dziedzicznej dystrofii siatkówki […]

  • Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021 Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego […]

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra