W ramach projektu realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, stowarzyszenie Retina AMD Polska planuje następujące działania: Przeprowadzenie diagnozy/analizy sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki. ­Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do […]

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem. Publikacja została przygotowana w ramach projektu pilotażowego dla Wschodniego Mazowsza „Widzimy nie tylko oczami” realizowanego przez Instytut Tyflologiczny PZN ze środków z […]

Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]

Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]

Czy wiesz, że z białej laski korzystają nie tylko osoby całkowicie niewidome, ale również te, które mają trudności z widzeniem z powodu różnych schorzeń siatkówki oka? Biała laska może być dla nich wsparciem w poruszaniu się w przestrzeni – pomaga ominąć przeszkody, znaleźć przejście, podążać wzdłuż krawędzi chodnika czy peronu.

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku składamy najserdeczniejsze życzenia pięknych, niezapomnianych chwil w gronie rodzinnym. Zdrowia, radości, życzliwości i optymizmu w nowym roku!

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją podsumowującą Kongres „Zdrowie Polaków 2020”, w ramach którego odbyła się debata „Łączymy się w walce o wzrok”. http://kongres-zdrowiepolakow.pl/wp-content/uploads/2020/12/2020_KZP-przeglad-wydarzen_rekomendacje-sm.pdf Tak zachęca do lektury publikacji prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński, przewodniczący rady programowej Kongresu: „ (…) W ramach II Kongresu odbyło się 7 debat, 26 paneli dyskusyjnych, 55 wykładów konsultantów […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.  W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]

Streszczenie dla pacjentów Zgodnie z rekomendacjami ekspertów ustalono priorytetowe grupy społeczne na potrzeby szczepień. W pierwszej kolejności możliwość zaszczepienia przeciw COVID-19 będą miały służby medyczne, mieszkańcy Domów Pomocy Społecznej i pacjenci Zakładów LeczniczoOpiekuńczych; osoby powyżej 60. roku życia; służby mundurowe, które wspomagają walkę z COVID-19 oraz zapewniają bezpieczeństwo państwa. Potem taką możliwość uzyskają kolejne grupy. […]

Prawie 80% informacji o otaczającym świecie dociera do nas poprzez zmysł wzroku. Dlatego należy dbać o oczy i pamiętać o regularnych badaniach wzroku. Jedno z nich możesz wykonać samodzielnie, w domu. Dowiedz się, na czym polega i jak je przeprowadzić.

Dnia 25 listopada br. odbyła się konferencja Pulsu Medycyny pt. “Polityka lekowa”, a w ramach niej panel poświęcony chorobom rzadkim: „Czy mamy do czynienia z “epidemią” chorób rzadkich?”. Zaproszeni goście mówili o tym, w jaki sposób zapewnić pacjentom odpowiednią diagnostykę oraz leczenie, a także interdyscyplinarną opiekę i niezbędne wsparcie państwa. Ważnym aspektem panelu były także wypowiedzi ekspertów […]

Listopad 2020 r. Instytut Oftalmologii, Imperial College London, Londyn, Wlk. Brytania, Universytet Nova w Lizbonie, Portugalia Choroideremia sprzężona z chromosomem X (CHM) jest chorobą charakteryzującą się stopniową degeneracją siatkówki spowodowaną utratą białka Rab Escort, REP1 (białko pęcherzykowe, transportujące). Pomimo częściowej kompensacji przez REP2 choroba charakteryzuje się defektami prenylacji (modyfikacja białek, zakotwiczenie białka w błonach komórkowych) […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji poświęconej chorobom rzadkim. Podczas spotkania dyskutowano o największych problemach i wyzwaniach w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. W spotkaniu, w imieniu pacjentów okulistycznych, głos zabrała Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. https://pulsmedycyny.pl/konferencja-polityka-lekowa-czy-mamy-do-czynienia-z-epidemia-chorob-rzadkich-1101451  

Zapraszamy do zapoznania się z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Okulistycznego dotyczącymi leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. https://www.pto.com.pl/wytyczne PTO 2020_Wytyczne leczenia wAMD

 Blisko 80% informacji o otaczającym świecie dociera do człowieka poprzez zmysł wzroku. Jest on wykorzystywany do wykonywania prawie wszystkich codziennych czynności. Dlatego, kiedy człowiek na skutek różnych schorzeń traci wzrok, choćby częściowo, przeżywa to jako wielkie nieszczęście, a nawet traumę. Całe jego dotychczasowe życie ulega zmianie, niestety w wielu obszarach na gorsze. Dlatego trudno […]