Retina AMD Polska

Wpisa utwaorzony przezadmin

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

  • Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana Czytaj dalej >

    Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana

    Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

  • Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis Czytaj dalej >

    Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis

    Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]

  • Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD

    Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

  • Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia

    Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

  • Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie Czytaj dalej >

    Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie

    Dzięki stypendium finansowane będą działania w obszarach dotyczących telemedycznej diagnostyki schorzeń siatkówki oka, cukrzycowego obrzęku plamki, retinopatii wcześniaczej, traumatologii, a także badań genetycznych i terapii genowych. Należący do światowej czołówki specjalistów w dziedzinie badań genetycznych, terapii genowych i retinologii prof. Marco Zarbina z Rutgers University i Klinika Okulistyki Ogólnej otrzymali stypendium Fulbrighta na kontynuowanie współpracy […]

  • Rekrutacja pacjentów z AMD do badania prowadzonego przez kliniki MACUSTAR Czytaj dalej >

    Rekrutacja pacjentów z AMD do badania prowadzonego przez kliniki MACUSTAR

    Projekt obejmie badanie ponad 700 pacjentów z AMD w ciągu 3 lat najnowocześniejszymi technikami obrazowania i badania wzroku, a także analizę wpływu choroby na jakość ich życia. Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija […]

  • Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

  • Spark Therapeutics zostaje kupiony przez Roche Czytaj dalej >

    Spark Therapeutics zostaje kupiony przez Roche

    Jedyna firma biotechnologiczna, która w USA skomercjalizowała terapię genową, zostanie kupiona  przez firmę Roche. Zakup zakończy się do końca drugiego kwartału 2019 r. Wartość kapitału własnego Spark Therapeutics to 4,8 miliarda USD. Spark Therapeutics będzie kontynuować swoją działalność w Filadelfii jako niezależna firma z grupy Roche. Spark Therapeutics jest jedyną firmą biotechnologiczną, która w USA […]

  • Patent dla start-upu pracującego nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki Czytaj dalej >

    Patent dla start-upu pracującego nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki

    Biuro Patentów i Znaków Towarowych Stanów Zjednoczonych (USPTO) przyznało patent niemieckiemu start-upowi Mireca Medicines GmbH z Tybingi na “ukierunkowane dostarczanie analogów liposomów cGMP”(PCT/EP2016/055659). Mireca pracuje nad metodami leczenia wrodzonego zwyrodnienia siatkówki. Wynalazek dotyczy środków i sposobów celowanego dostarczania leków analogów cGMP przy tych chorobach. Główny program firmy polega na opracowaniu liposomowego preparatu Comp analogu LP-DF003. […]

  • Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta Czytaj dalej >

    Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta

    Hiszpańskie stowarzyszenie Macula Retina poszukuje osób ze stwierdzoną dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta w celu utworzenia listy pacjentów do udziału w projekcie badawczym dotyczącym tej choroby. Dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta to choroba oka zwana również  dystrofią żółtowatą (dołkowo-plamkową) plamki oraz jej odmiana zaczynająca się w wieku dojrzałym. Charakteryzuje ją zanik nabłonka barwnikowego siatkówki. Chorzy widzą początkowo […]

  • List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej

    Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

  • Michael Griffith nagrodzony przez EURORDIS Czytaj dalej >

    Michael Griffith nagrodzony przez EURORDIS

    Michael Griffith, założyciel organizacji Fighting Blindness, grupy Debra Ireland, wieloletni członek Retina International a jednocześnie osoba, która również i nasze stowarzyszenie wspierała na początku naszej działalności, został uhonorowany przez EURORDIS – European Rare Diseases Organisation nagrodą za całokształt pracy. Składamy najserdeczniejsze gratulacje *** EURORDIS – to pozarządowa organizacja skupiająca 837 organizacji pacjenckich, związanych z chorobami […]

  • Powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group Czytaj dalej >

    Powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group

    W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.   W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina […]

  • Badania w kierunku terapii genetycznej dla osób z dystrofią siatkówki z powodu mutacji genu CRB1 Czytaj dalej >

    Badania w kierunku terapii genetycznej dla osób z dystrofią siatkówki z powodu mutacji genu CRB1

    Na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii trwają przygotowania do pierwszego badania klinicznego terapii genetycznej dla pacjentów z dystrofią siatkówki spowodowaną mutacjami genu CRB1. Mutacje genu CRB1 są stosunkowo częstą przyczyną wrodzonej amaurozy Lebera (LCA) i autosomalnego recesywnego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (RP). Badanie na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii ma na celu analizę cech klinicznych i […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra