Poniżej zamieszczamy linki do 3 części audycji “Ludzkim Głosem” dla Radio Plus. Redaktor Patrycja Michońska rozmawia z Małgorzatą Pacholec o chorobach wzroku. Zapraszamy do wysłuchania. https://www.spreaker.com/episode/57456387 https://www.spreaker.com/episode/57456389 https://www.spreaker.com/episode/57456388
inne działania
-
-
Badania przesiewowe przy użyciu sztucznej inteligenci- szansą na uratowanie wzroku
Retina AMD Polska wypróbowała działanie innowacyjnego systemu iCare Illume opierającego się na sztucznej inteligencji do przeprowadzenia badań przesiewowych w kierunku jaskry, retinopatii cukrzycowej oraz AMD, w czasie seminarium dla pacjentów organizowanego w Poznaniu 4 .10 2023r. W ciągu 4 godzin przebadano 91 pacjentów, aż u 24 osób stwierdzono podejrzenie schorzeń retinopatii cukrzycowej i/lub AMD. Naszym […]
-
Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki
Uwaga! Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli {do 25 roku życia} ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki spowodowanym mutacjami w genie PDE6B. Zainteresowani genoterapią tej mutacji. proszeni są o kontakt mailowy z panią profesor Katarzyną Nowomiejską katarzynanowomiejska@umlub.pl w temacie proszę podać: genoterapia PDE6B
-
“Nasze życie wygląda inaczej niż myślisz”
Wywiad z Małgorzatą Pacholec w Medexpress.pl w ramach podcastu Wyszło na Zdrowie LINK: https://www.youtube.com/watch?v=N7Wt-56FeF8 Czasami nie ma szans na przywrócenie widzenia, ale zawsze jest szansa, by żyć godnie, żyć aktywnie i szczęśliwie – mówi Małgorzata Pacholec, założycielka i prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, niewidoma od 20 lat. Małgorzata Pacholec: Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem nazywane […]
-
Spotkanie z nową panią minister zdrowia Katarzyną Sójką
18 sierpnia nowa pani minister zdrowia Katarzyna Sójka wraz z wszystkimi wiceministrami spotkała się z członkami dwóch rad pacjentów działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy ministrze zdrowia. Spotkanie miało charakter zapoznawczy. Wśród jego uczestników była też Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska.
-
Fotorelacja ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD
Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:
-
Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?
Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]
-
Zaproszenie Retina International na webinar Lifetime Achievement Awards – aktualizacja
W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]
-
Świętujemy jubileusz 20-lecia Retina AMD Polska
W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]
-
Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”
W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]
-
Uruchamiamy System Powiadamiania SMS
Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]
-
Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz
W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]
-
Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki
Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]
-
Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka.
Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]
-
Kawalerski Order Odrodzenia Polski dla prezes Retina AMD
Miło nam poinformować Państwa, że prezes naszego stowarzyszenia Retina AMD Polska została odznaczona Kawalerskim Orderem Odrodzenia Polski. Uroczystość odbyła się 20 października 2016 r. w Pałacu prezydenckim. Filmy i zdjęcia można obejrzeć na stronie www.prezydent.pl