Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:
inne działania
-
-
Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?
Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]
-
Zaproszenie Retina International na webinar Lifetime Achievement Awards – aktualizacja
W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]
-
Świętujemy jubileusz 20-lecia Retina AMD Polska
W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]
-
Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”
W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]
-
Uruchamiamy System Powiadamiania SMS
Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]
-
Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz
W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]
-
Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki
Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]
-
Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka.
Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]
-
Kawalerski Order Odrodzenia Polski dla prezes Retina AMD
Miło nam poinformować Państwa, że prezes naszego stowarzyszenia Retina AMD Polska została odznaczona Kawalerskim Orderem Odrodzenia Polski. Uroczystość odbyła się 20 października 2016 r. w Pałacu prezydenckim. Filmy i zdjęcia można obejrzeć na stronie www.prezydent.pl
-
Międzynarodowy Dzień Chorób Siatkówki
24 września to obchodzony od kilkunastu lat na całym świecie Międzynarodowy Dzień Chorób Siatkówki. Międzynarodowa organizacja Retina International z którą współpracuje stowarzyszenie Retina AMD Polska kieruje w tym dniu następujące przesłanie. W Światowym Dniu Retina 2016, Retina International opowiada się za powszechnym dostępem do badań genetycznych, które przyspieszą rozwój nowoczesnych terapii w leczeniu tych chorób. […]
-
Powołanie Parlamentarnego Zespołu do spraw osób z niepełnosprawnością narządu wzroku
Powstał kolejny zespół parlamentarny dedykowany zdrowiu. Dotyczy osób z niepełnosprawnością wzroku. W jego skład wchodzi siedmiu posłów. W skład Parlamentarnego Zespołu do spraw osób z niepełnosprawnością narządu wzroku wchodzą: Wypych Małgorzata (PiS), Dziuk Barbara (PiS), Kryj Andrzej(PiS), Wilk Jerzy (PiS), Arent Iwona (PiS), Krupka Anna (PiS) i Tomaszewska Ewa (PiS). Pierwsze posiedzenie zespołu – który powołano 23 czerwca […]
-
Biała Księga AMD
Wspólnie Tworzymy „Białą Księgę AMD” „Biała księga AMD” jest to dokument zawierający propozycje pożądanych rozwiązań służących osobom tracącym wzrok z powodu AMD. Propozycje te zostały wypracowane w czasie debat przy „okrągłych stołach” w całym kraju, z udziałem wszystkich zainteresowanych stron, w tym także decydentów odpowiedzialnych za poszczególne dziedziny życia społecznego. Chcemy aby współtworzący „Białą […]
-
Artykuł o AMD w poznańskim wydaniu Gazety Wyborczej
Tracą wzrok przez AMD. W Wielkopolsce niemal się ich nie leczy Choroba postępuje, a na lekarza trzeba czekać latami. Chorzy na AMD ślepną, gdy nie stać ich na prywatne leczenie. Cały tekst: http://poznan.wyborcza.pl/poznan/1,36037,19675005,traca-wzrok-przez-amd-w-wielkopolsce-niemal-sie-ich-nie-leczy.html
-
Audycja Anny Minkiewicz-Zaremby „Samo życie”
W Olsztynie odbyła się konferencja prezentująca wyniki audytu badającego sytuację osób tracących wzrok z powodu AMD. AMD, czyli zwyrodnienie plamki żółtej jest główną przyczyną utraty wzroku u osób po 50-tym roku życia. Posłuchaj audycji Anny Minkiewicz-Zaremby „Samo życie”, emitowanej we wtorek 16 lutego, w Radiu Olsztyn. http://ro.com.pl/category/audycje/samo-zycie