Retina AMD Polska

pisma i wystąpienia

  • Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

  • Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD Czytaj dalej >

    Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD

    Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

  • Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana Czytaj dalej >

    Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana

    Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

  • Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis Czytaj dalej >

    Apelujemy o zatwierdzenie programu lekowego  dla pacjentów z Uveitis

    Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]

  • Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD

    Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

  • Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia

    Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

  • Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

  • List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej

    Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

  • Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia Czytaj dalej >

    Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia

    W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017

  • Rozszerzenie listy bezpłatnych leków dla osób po 75 roku życia o podstawowe terapie przeciwjaskrowe Czytaj dalej >

    Rozszerzenie listy bezpłatnych leków dla osób po 75 roku życia o podstawowe terapie przeciwjaskrowe

    Miło nam poinformować państwa, że staraniem Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska i Fundacji Okulistyka 21 Ministerstwo Zdrowia zamieści  na liście leków bezpłatnych 75+ wszystkie leki stosowane w leczeniu jaskry.  Wg informacji Ministerstwa leki będą dostępne bezpłatnie od marca 2017 r. W wyraźny sposób obniży to obciążenia finansowe związane z nabywaniem leków osobom w […]

  • List do pacjentów z AMD Czytaj dalej >

    List do pacjentów z AMD

    Szanowni Państwo, Nasze stowarzyszenie – Retina AMD Polska – przygotowuje raport o sytuacji chorych na tę chorobę w ramach projektu: „Społeczny audyt leczenia wAMD w Polsce”. Projekt jest realizowany w ramach Programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z funduszy Europejskiego Obszaru Gospodarczego. Stowarzyszenie Retina AMD Polska założone zostało 16 lat temu przez pacjentów tracących wzrok z […]

  • Czytaj dalej >

    Petycja w sprawie dopłat do świadczeń medycznych

    Polski Związek Niewidomych przygotował petycję do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o wprowadzenie możliwości dopłat do świadczeń medycznych celem podniesienia ich jakości. Zachęcamy do przyłączenia się do apelu o prawo pacjentów do skorzystania z rozwiązań medycznych podnoszących standard zabiegu, a nieobjętych finansowaniem NFZ, bez jednoczesnej utraty prawa do refundacji całego świadczenia. Petycję można pobrać […]

  • Apel o program lekowy AMD

    W Polsce każdego roku przybywa aż 14 tys. pacjentów, którzy narażeni są na nieodwracalną ślepotę. Jednocześnie zaledwie co 20 chory ma szansę na bezpłatne leczenie, gdyż nadal brakuje programu lekowego. Dlatego Stowarzyszenie Retina AMD, Stowarzyszenie AMD i Polski Związek Niewidomych podpisały apel w imieniu chorych na zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem (AMD). Skierowany on […]

  • Protest-sprzeciwiamy się ograniczaniu dostępu do leczenia zaćmy

    Warszawa, dnia 5.09.2014 Ministerstwo Zdrowia Warszawa ul. Miodowa 15 Protest W imieniu osób zagrożonych utratą widzenia stanowczo sprzeciwiamy się ograniczaniu dostępu do leczenia zaćmy jakie zakłada projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia z dn. 12.08.2014 zmieniającego rozporządzenie z dn. 22.11.2013 w sprawie świadczeń gwarantowanych. Według tego projektu do leczenia zaćmy ze środków NFZ kwalifikować się będą jedynie […]

  • W sprawie wykorzystywania leku Avastin w leczeniu wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanej z wiekiem – AMD

    W związku z licznymi informacjami i wątpliwościami nadsyłanymi do Stowarzyszenia Retina AMD Polska w sprawie wykorzystywania leku Avastin w leczeniu wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanej z wiekiem – AMD, Prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska wystosowała w dniu 9 marca br. pismo w powyższej sprawie do następujących adresatów: Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobow Medycznych […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra