W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

Nasza córka ma na imię Nikola, ma 10 lat. Chodzi do czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Kilka lat temu córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach […]

Kiedy zapada zmrok… Zapada zmierzch, nadchodzi noc, mamy utulają małe dzieci do snu. Jestem małą dziewczynką, leżę w łóżeczku, nie mogę zasnąć, przed oczami przesuwa mi się cała gama potworków. Boję się, biegnę do mamy z poczuciem lęku, potykając się przy tym o wszystkie napotkane na drodze przedmioty. Strach i obawa przed ciemnością towarzyszą mi […]

Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników. W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w […]

„Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Głównym bohaterem jest Kacper – lubiany przez uczniów nauczyciel historii. Mężczyzna, zaczyna stopniowo tracić wzrok. Diagnoza lekarska potwierdza chorobę genetyczną prowadzącą do całkowitej utraty wzroku. Kacper postanawia ukrywać swoje problemy zdrowotne w obawie przed utratą pracy. […]

Mam na imię Kaja. Choruję na chorobę genetyczną Laurence Moon Bardet Biedl’a, która spowodowała między innymi Retinitis Pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Wadę wzroku stwierdzono u mnie w wieku 5 lat, a chorobę genetyczną w wieku 8. Wówczas moim rodzicom lekarze powiedzieli, że stracę wzrok całkowicie w wieku 10-11 lat. Na początku choroba wzroku w ogóle […]

Postanowiliśmy opisać naszą historię, ponieważ mamy dwójkę dzieci, które nie widzą. Nasza córka Nikola w wieku 2 lat zaczęła tracić wzrok. Jeździliśmy do wielu okulistów. Robiliśmy wiele badań, z których nic wiele nie wynikło. Zdiagnozowaną miała dystrofię siatkówki. Pod dystrofią kryją się różne zwyrodnienia, ale nikt nie jest nam w stanie określić jakiego typu.  Nikola […]

Pierwsze objawy choroby Zbyszka zauważyła mama, która prosząc o pomoc w domu i podanie czegoś zwróciła uwagę, że chłopiec długo poszukuje przedmiotów, które znajdowały się obok niego. Lekarz okulista, do którego zaprowadziła go mama zapisał okulary, które chłopiec jednak starał się nosić jak najrzadziej, bo mu po prostu przeszkadzały.   Nauczyciele w szkole w tamtym […]

O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”. Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw […]

„Wszystko dla ratowania wzroku” to projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Jest on adresowany do osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które są wśród nas.  Często nic o nich nie wiemy, nie mamy świadomości jak trudną drogę musieli przejść do uzyskania diagnozy, z jakimi problemami borykają się na […]