Przedstawiciele Stowarzyszenia Retina AMD Polska 04.02.2022 r. uczestniczyli w spotkaniu z senator Beatą Małecką-Liberą, podczas którego przedstawili sytuację osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Zapraszamy do lektury tekstu autorstwa Marka Chwedczuka na temat problemów osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami wzroku. Marek Chwedczuk zaangażowany jest w działania na rzecz poprawy sytuacji osób z genetycznymi […]

W działania w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” zaangażowane zostały osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Uczestniczyły w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobytą podczas szkoleń wiedzę i umiejętności wykorzystują w rozmowach z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Działania rzecznicze dotychczas zrealizowane w ramach projektu “Wszystko dla […]

Jakie znaczenie ma wczesna interwencja w odniesieniu do dzieci z dysfunkcjami wzroku? Zapraszamy na spotkanie z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Wczesna interwencja to działania mające na celu poprawę funkcjonowania dziecka we wszystkich sferach rozwojowych. […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS Fundacja „Cedunis”. Dr Małgorzata Paplińska mówiła o wyrównywaniu szans edukacyjnych uczniów słabowidzących – wyzwaniach i możliwościach w tym temacie. Spotkanie odbyło się 01.02.2022 r. w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3 Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr Małgorzatą Paplińską z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej i Fundacji na Rzecz Centrum Edukacyjnego dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących CEDUNIS, tyflopedagogiem, specjalistą w zakresie metodyki nauczania dzieci niewidomych. Głównym celem Fundacji CEDUNIS jest wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów niewidomych i słabowidzących, kompleksowe wspieranie rodzin, nauczycieli szkół […]

22.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Było ono poświęcone problemom osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Małgorzata Pacholec przedstawiła  ich sytuację życiową: ograniczenia, trudności i oczekiwania oraz przekazała Ministrowi raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Podczas spotkania rozmawiano […]

Podczas spotkania on-line, które odbyło się 16.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiadała o aktywnościach zrealizowanych w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawiła plany dalszych działań. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego opowiemy o aktywnościach, które dotychczas zrealizowaliśmy w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawimy dalsze plany. Zachęcamy do aktywnego udziału w dyskusji i wyrażania swoich propozycji i opinii na temat działań, które mogą poprawić sytuację osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Spotkanie odbędzie się 16.12 (czwartek) o […]

06.12.2021 r. o godz. 12.00 w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. Poświęcone było rehabilitacji dla osób tracących wzrok i niewidomych. Z ramienia Polskiego Związku Niewidomych w spotkaniu uczestniczyli: Andrzej Brzeziński – […]

 Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku nie miało przeprowadzonej diagnozy genetycznej i nie wie, jaka mutacja genu powoduje ich chorobę – wynika z pierwszego w Polsce raportu opisującego sytuację życiową tej grupy pacjentów. Dziedziczne dystrofie siatkówki (ang. inherited retinal dystrophies, IRD) to grupa rzadkich chorób okulistycznych o bardzo zróżnicowanym podłożu genetycznym. Wyróżnia się wiele […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego […]

W sobotę, 09.10.2021 r., przyszli self-adwokaci, najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami, uczestniczyły w warsztatach z zakresu komunikacji. Szkolenie prowadził Witold Siekierzyński, menedżer i ekspert w obszarach komunikacji i marketingu strategicznego. Warsztaty odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera. Odbędzie się ona 9.10.2021 r., w godz. 14.00 – 18.00. W programie przewidziane jest wystąpienie Christiny Fasser z Retina International. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, wcześniej należy potwierdzić chęć uczestnictwa wypełniając specjalny formularz. http://pro.usherinfo.fr/usher-info-symposium-2021/

Genetyczne choroby oczu są zaliczane do schorzeń rzadkich. Jedyną drogą do ich prawidłowego rozpoznania jest przeprowadzenie badania genetycznego. Na czym ono polega i dlaczego jest tak ważne? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.