Retina AMD Polska

ważne

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Wpis promowany
  • Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy Czytaj dalej >

    Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy

    Główną przyczyną utraty wzroku wśród osób aktywnych zawodowo jest cukrzyca. Jednym z najczęściej występujących przewlekłych powikłań tej choroby jest retinopatia cukrzycowa. Szacuje się, że ryzyko utraty wzroku u chorych na cukrzycę jest ponad 25-krotnie wyższe niż w przypadku osób zdrowych. Dlatego też wszyscy, u których stwierdzono cukrzycę, powinni być pod stałą kontrolą lekarza okulisty. Niestety, […]

  • Rozproszyć Mrok 2019 Czytaj dalej >

    Rozproszyć Mrok 2019

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na kolejną konferencję „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”. Termin: 25 listopada 2019 r., (poniedziałek) o godzinie 11.00 Miejsce:  Centrum Prasowe PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W  programie:  profilaktyka, diagnostyka leczenie schorzeń siatkówki i plamki żółtej – innowacje, efektywność, ograniczenia W dyskusji udział wezmą: […]

  • Wrodzona amauroza Lebera (LCA) Czytaj dalej >

    Wrodzona amauroza Lebera (LCA)

    Wrodzona amauroza Lebera  albo wrodzona ślepota Lebera (LCA) jest rzadką chorobą dziedziczną siatkówki spowodowaną wadami jednego z wielu różnych genów. Powoduje, że wyspecjalizowane fotoreceptory  z tyłu oka przestają działać prawidłowo, co powoduje pogorszenie a nawet utratę wzroku. LCA jest podobna do barwnikowego zwyrodnienia siatkówki. Zapada na nią 1 na 80 tys. osób i jest najczęstszą […]

  • Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME Czytaj dalej >

    Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME

    Informujemy, że  firma Bayer podjęła decyzję o tymczasowym zawieszeniu postępowania o objęcie refundacją leku Eylea w ramach nowego programu lekowego: Leczenie cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Wniosek taki firma Bayer złożyła  w Ministerstwie Zdrowia  22 lipca 2016r.   Niestety pomimo pozytywnych rekomendacji i dowodów naukowych, przez ponad 3 lata postępowania nie udało się uzyskać decyzji MZ o […]

  • Nowy program lekowy Uveitis Czytaj dalej >

    Nowy program lekowy Uveitis

    Z radością informujemy, że decyzją Ministra Zdrowia z dn. 1.09.2019 r. został utworzony nowy program lekowy leczenia zapalenia błony naczyniowej oka – ZBNO łac. Uveitis.: Polski Związek Niewidomych i stowarzyszenie Retina AMD Polska zabiegały o tę terapię od dwóch lat wiedząc, że jest ona ostatnią szansą dla niektórych chorych na uratowanie wzroku. Na ZBNO  w […]

  • Leczenie Luxturną refundowane w Anglii! Czytaj dalej >

    Leczenie Luxturną refundowane w Anglii!

    NHS – odpowiednik NFZ w Wielkiej Brytanii – będzie refundował pierwszą terapię genową w jednym z rzadkich schorzeń siatkówki.   The National Institute for Health and Care Excellence– NICE, zaleca terapię lekiem voretigene neparvovec (Luxturna) w leczeniu wrodzonej dystrofii siatkówki, spowodowanej mutacją genu RPE 65. NICE szacuje, że prawie 90 osób z całej Anglii będzie […]

  • Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii Czytaj dalej >

    Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii

    Z przyjemnością dzielimy się dobrymi wiadomościami, że National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zarekomendował Luxturnę (voretigene neparvovec) do stosowania w NHS w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu staje się ona pierwszym dostępnym leczeniem wrodzonej dystrofii siatkówki. Luxturna, terapia genowa, służy wyłącznie do leczenia wrodzonej amaurozy Lebera typu 2 (LCA2) i ciężkiego RP o wczesnym […]

  • Terapia nie dla Polaków? Czytaj dalej >

    Terapia nie dla Polaków?

    Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

  • Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

  • Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD

    Poniżej publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na pismo pani prezes Małgorzaty Pacholec w sprawie dotyczącego programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.   Warszawa, 30 kwietnia 2019 Szanowna Pani Prezes,   W odpowiedzi na pismo z dnia 1 kwietnia 2019 r. w sprawie planów Ministra Zdrowia w zakresie funkcjonowania programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia […]

  • Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich Czytaj dalej >

    Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich

    W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra