Retina AMD Polska

ważne

  • Pacjenci z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera do projektu naukowego Czytaj dalej >

    Pacjenci z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera do projektu naukowego

    Klinika Okulistyki Ogólnej w Lublinie poszukuje do udział w projekcie naukowym pacjentów z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera (ang. Leber hereditary optic neuropathy-LHON), potwierdzoną badaniem genetycznym – mutacje G11778A , T14484C oraz G3460A. Ważne, aby nie pomylić ze ślepotą Lebera (ang. Leber congenital amaurosis-LCA). W ramach projektu badane są zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym […]

  • AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia Czytaj dalej >

    AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia

    Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]

  • Wykaz refundowanych leków – bez zmian na gorsze, bez zmian na lepsze dla osób ze schorzeniami oczu Czytaj dalej >

    Wykaz refundowanych leków – bez zmian na gorsze, bez zmian na lepsze dla osób ze schorzeniami oczu

    Znamy projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.   Na początku kwietnia pisaliśmy o niepokojących informacjach dotyczących możliwości ograniczenia finansowania z Narodowego Funduszy Zdrowia (NFZ) leczenia pacjentów z AMD. Wystosowaliśmy nawet w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wyjaśnienia (przeczytaj >). Z opublikowanego […]

  • Najserdeczniejsze życzenia Czytaj dalej >

    Najserdeczniejsze życzenia

    Szanowni Państwo, Sympatycy i Przyjaciele naszego stowarzyszenia, przyjmijcie najserdeczniejsze życzenia pełnych pokoju i radości Świąt Wielkanocnych. Życzymy odpoczynku w gronie najbliższych oraz wiele optymizmu i nadziei na lepszą przyszłość.          

  • Po prostu przywrócenie wzroku Czytaj dalej >

    Po prostu przywrócenie wzroku

    15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]

  • W Polsce powstaje Europejskie Centrum Innowacyjnych Terapii Plamki Czytaj dalej >

    W Polsce powstaje Europejskie Centrum Innowacyjnych Terapii Plamki

    Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka.   Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii  Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]

  • Głos chorujących na schorzenia rzadkie. Dołącz do międzynarodowego badania Czytaj dalej >

    Głos chorujących na schorzenia rzadkie. Dołącz do międzynarodowego badania

    Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności do leczenia chorób rzadkich. Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności leków, […]

  • Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny Czytaj dalej >

    Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny

    Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]

  • Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD Czytaj dalej >

    Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD

    Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]

  • Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD Czytaj dalej >

    Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD

    Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

  • W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych Czytaj dalej >

    W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych

    Ośrodek utworzony zostanie dzięki finansowaniu w wysokości blisko 35 mln zł przyznanemu przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej w ramach programu Międzynarodowe Agendy Badawcze. Najważniejsze cele ośrodka to opracowanie narzędzi do wczesnej diagnostyki chorób oka, robota do podawania zastrzyków do siatkówki oka oraz wynalezienie nowych okulistycznych interwencji farmakologicznych.   W starzejących się społeczeństwach przybywa ludzi […]

  • Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych Czytaj dalej >

    Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych

    W imieniu realizatorów projektu “Pacjent w badaniach klinicznych” przekazujemy prośbę o udział w krótkim anonimowym badaniu na temat wiedzy o badaniach klinicznych.   Ankieta jest anonimowa, a udział w niej dobrowolny. Wypełnienie ankiety zajmuje ok. 10 min. Ankieta dostępna do 30 kwietnia 2019 r. Informacje zebrane dzięki ankiecie posłużą do stworzenia raportu na temat, jak obecnie […]

  • Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana Czytaj dalej >

    Petycja dotycząca programu diagnostyki genetycznej – przekazana

    Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

  • Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Zmniejszenie finansowania programu lekowego AMD

    Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

  • Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    Zebraliśmy 1000 podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia

    Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

Kontakt

Retina AMD Polska
Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel. (22) 831 22 71 wewn. 221, 500 351 994

e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Dyżury

Wtorek i czwartek  godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra