27 maja 2023 odbyło się Walne Zgromadzenie członków Retina AMD Polska, które wybrało  władze Stowarzyszenia na VII kadencję w składzie: Małgorzata Pacholec – prezes Ewa Siewiorek – wiceprezes Michał Szczęśniak  – wiceprezes Anna Dąbrowska –   członkini  Zarządu Ewa Fraszka-Groszkowska   członkini Zarządu oraz Komisja  Rewizyjna w składzie: Awa Kurkowska – Musiejkiewicz – przewodnicząca Lucyna Góra – członkini […]

Coraz większa liczba osób na całym świecie zmaga się z różnego rodzaju problemami ze wzrokiem, w tym z chorobami siatkówki. Choroby te mogą prowadzić do poważnych zaburzeń wzroku lub nawet całkowitej ślepoty, dlatego niezwykle istotne jest zrozumienie i wdrażanie odpowiednich środków w celu ochrony zdrowia oczu. Choroby siatkówki mogą dotknąć zarówno młodych, jak i starszych […]

Z radością informujemy, że dziś tj  11 maja  2023 r. w Poznaniu przeprowadzona została druga w Polsce  ratująca wzrok genoterapia z podaniem leku Luxturna 19-letniemu Filipowi.Terapia Luxturną nie jest refundowana w naszym kraju i na tę operację przez dwa lata były zbierane środki.w czasie wielu akcji organizowanych przez rodzinę, przyjaciół i tysiące  wrażliwych osób. Gratululujemy wszystkim  zaangażowanym […]

Konferencja prasowa pt. „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia” Podczas konferencji eksperci dyskutowali o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w Polsce w tym zakresie. Więcej pod poniższym linkiem: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/konferencja-prasowa-pt-choroby-siatkowki-oczami-pacjentow-prognoza-potrzeby

Informacja prasowa Warszawa, 16 marca 2023 r. „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]

Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]

Z przyjemnością  informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia “Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.

Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r. W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to, jak wygląda jego realizacja. Odpowiedź otrzymaliśmy 15 […]

Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące  na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]

Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor.  Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/

Nawiązując do naszej  wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje  dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

22 września br odbyło się kolejne spotkanie z pacjentami dotyczące diagnostyki i leczenia nAMD  organizowane przez Retina AMD Polska w ramach projektu “AMD ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.  Spotkanie odbyło się w  ZAZ   prowadzonym   przez Caritas Diecezję  Siedlecką przy współudziale Koła PZN w Siedlcach a prowadziła je Małgorzata Pacholec. Dziękujemy wszystkim za  zaangażowanie i […]

Firma Roche ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła Vabysmo® (FARICIMAB) do leczenia neowaskularnego lub „mokrego” zwyrodnienia plamki żółtej (NAMD) jak też zaburzeń wzroku z powodu cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zatwierdzenie  to  nastąpiło po obiecujących wynikach czterech badań fazy III z udziałem ponad 3000 pacjentów. „W dniu dzisiejszym Retina International z zadowoleniem przyjmuje zatwierdzenie przez Europejską Komisję […]