Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

Światowy Tydzień Jaskry to międzynarodowa inicjatywa lekarzy okulistów mająca na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat jaskry oraz zwiększenie jej wykrywalności we wczesnych stadiach zaawansowania. Akcja skierowana jest do pacjentów, którzy nie odwiedzili okulisty co najmniej przez rok i nie są chorzy na jaskrę. W badaniu przesiewowym będą wykonane badania ciśnienia, pachymetrii i dna oka. […]

Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno Lecznicza Polskiego Jednostka Związku Niewidomych od 15.12.2017 roku w nowopowstałej filii we Wrocławiu ul. Kamiennogórska 16 (na terenie Dolnośląskiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących) będzie realizowała kompleksowy program rehabilitacji osób z problemami widzenia i osób niewidomych.  REHABILITACJA W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO (NFZ) wymaga skierowania do PORADNI REHABILITACJI OSÓB Z DYSFUNKCJA […]

Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]

Opracowana przez eksperta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej prof. nadzw. dr hab. Dorotę Karkowską, radcę prawnego. Prawa pacjenta są nie tylko Twoimi uprawnieniami. Są jednocześnie zobowiązaniem placówek leczniczych i personelu medycznego do ich respektowania. Kliknij aby otworzyć.

Serdecznie zapraszam wszystkie osoby zainteresowane problematyką leczenia różnych schorzeń wzroku na kolejne seminarium dla pacjentów  “Rozproszyć Mrok”. Odbędzie się ono 9 listopada w Sali Kolumnowej PZN w Warszawie ul. Konwiktorska 9 w godz. 11.00-15.00 Poniżej program. Z poważaniemMałgorzata Pacholec prezes  Retina AMD Polska   W programie: AMD – zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem – 2 lata programu […]

15 października, jak co roku obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niewidomych tzw. “Dzień Białej laski”. Z tej okazji do naszego stowarzyszenia  specjalne życzenia skierowane do osób niewidomych i słabowidzących przesłała pani Małgorzata Wypych – poseł i przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku. Do tych ciepłych słów i życzeń dołącza się również Zarząd Stowarzyszenia Retina AMD […]

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

Instytut Tyflologiczny PZN poszukuje osoby  starsze, mieszkające w Warszawie lub najbliższej okolicy, które tracą wzrok i boją się tej nowej trudnej sytuacji. Dla takich osób będziemy organizować grupę wsparcia, która będzie pracować według programu VISAL. Program VISAL jest opracowany przez ekspertów z Europejskiej Unii Niewidomych – EBU  a jego celem jest przekonanie uczestników, że można […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest  Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]

W zakładce leczenie zamieściliśmy informację ze strony internetowej NFZ o kolejkach do programu lekowego AMD w ośrodkach, które podpisały umowy z NFZ. Systematycznie zamieszczać będziemy zaktualizowane dane.  

Drodzy Pacjenci i Przyjaciele stowarzyszenia Retina AMD Polska Z ogromnym żalem i bólem informujemy, że w lipcu br. odeszła od nas do wieczności nasza wolontariuszka Krystyna Chacińska. Pani Krysia dotknięta boleśnie utratą wzroku najbliższej osoby wspólnie z innymi chorymi zainicjowała zalożenie w 1998 r. Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa (obecne Retina AMD Polska), w którym pracowała […]

Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]