Retina AMD Polska

ważne

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

Wpis promowany
  • Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie Czytaj dalej >

    Stypendium Fulbrighta dla prof. Marco Zarbina i Kliniki Okulistyki Ogólnej w Lublinie

    Dzięki stypendium finansowane będą działania w obszarach dotyczących telemedycznej diagnostyki schorzeń siatkówki oka, cukrzycowego obrzęku plamki, retinopatii wcześniaczej, traumatologii, a także badań genetycznych i terapii genowych. Należący do światowej czołówki specjalistów w dziedzinie badań genetycznych, terapii genowych i retinologii prof. Marco Zarbina z Rutgers University i Klinika Okulistyki Ogólnej otrzymali stypendium Fulbrighta na kontynuowanie współpracy […]

  • Bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry Czytaj dalej >

    Bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry

    W całej Polsce w dniach od 10 do 16 marca b.r. prowadzone są bezpłatne badania profilaktyczne w kierunku jaskry w ramach Światowego Tygodnia Jaskry. Profilaktyczne badanie w kierunku jaskry zalecane jest każdej osobie, która od roku nie była u okulisty. Na stronie www.TydzienJaskry.pl znajdziemy informacje, które z gabinetów i poradni okulistycznych przyłączyły się do projektu […]

  • Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta Czytaj dalej >

    Pacjenci do projektu naukowo-badawczego dotyczącego dystrofii plamki żółtej pseudo-Besta

    Hiszpańskie stowarzyszenie Macula Retina poszukuje osób ze stwierdzoną dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta w celu utworzenia listy pacjentów do udziału w projekcie badawczym dotyczącym tej choroby. Dystrofią plamki żółtej pseudo-Besta to choroba oka zwana również  dystrofią żółtowatą (dołkowo-plamkową) plamki oraz jej odmiana zaczynająca się w wieku dojrzałym. Charakteryzuje ją zanik nabłonka barwnikowego siatkówki. Chorzy widzą początkowo […]

  • List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia ws. programu diagnostyki genetycznej

    Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

  • Michael Griffith nagrodzony przez EURORDIS Czytaj dalej >

    Michael Griffith nagrodzony przez EURORDIS

    Michael Griffith, założyciel organizacji Fighting Blindness, grupy Debra Ireland, wieloletni członek Retina International a jednocześnie osoba, która również i nasze stowarzyszenie wspierała na początku naszej działalności, został uhonorowany przez EURORDIS – European Rare Diseases Organisation nagrodą za całokształt pracy. Składamy najserdeczniejsze gratulacje *** EURORDIS – to pozarządowa organizacja skupiająca 837 organizacji pacjenckich, związanych z chorobami […]

  • Powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group Czytaj dalej >

    Powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group

    W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.   W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina […]

  • W kierunku terapii genetycznej dla osób z dystrofią siatkówki z powodu mutacji genu CRB1 Czytaj dalej >

    W kierunku terapii genetycznej dla osób z dystrofią siatkówki z powodu mutacji genu CRB1

    Na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii trwają przygotowania do pierwszego badania klinicznego terapii genetycznej dla pacjentów z dystrofią siatkówki spowodowaną mutacjami genu CRB1. Mutacje genu CRB1 są stosunkowo częstą przyczyną wrodzonej amaurozy Lebera (LCA) i autosomalnego recesywnego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (RP). Badanie na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii ma na celu analizę cech klinicznych i […]

  • My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

    My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

    Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

  • Szybka ścieżka dla badań klinicznych w leczeniu zespołu Ushera typu 2 Czytaj dalej >

    Szybka ścieżka dla badań klinicznych w leczeniu zespołu Ushera typu 2

    Mamy kolejną informację świadczącą o dynamice postępu badań nad nowymi genoterapiami. Od Retina International otrzymaliśmy wiadomość o zatwierdzeniu tzw. szybkiej ścieżki dla preparatu QR-421a przeznaczonego dla osób z zespołem Ushera typu 2.  Procedura „szybkiej ścieżki“ przyznawana jest przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) w przypadku obiecujących leków w fazie rozwoju, które są szczególnie oczekiwane i […]

  • Moc życzeń Czytaj dalej >

    Moc życzeń

    Z okazji nadchodzących Świąt i Nowego Roku składamy Państwu najserdeczniejsze życzenia pięknego świątecznego czasu oraz wszelkiej pomyślności. Stowarzyszenie Retina AMD Polska

  • Świętujemy jubileusz 20-lecia Retina AMD Polska Czytaj dalej >

    Świętujemy jubileusz 20-lecia Retina AMD Polska

    W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]

  • Relacja z konferencji “Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej” Czytaj dalej >

    Relacja z konferencji “Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej”

    Prezentujemy relację oraz materiały filmowe z konferencji  zorganizowanej przez Retina AMD Polska  26 listopada br. w Warszawie, w Centrum Prasowym PAP. W ostatnich dniach zarówno pacjentów, jak i lekarzy zelektryzowała wiadomość, że w Unii Europejskiej zarejestrowano pierwszą terapię genową, która to terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale i przywrócić widzenie (terapia voretigene […]

  • Przełomowa wiadomość dla osób tracących wzrok z powodu schorzeń genetycznych Czytaj dalej >

    Przełomowa wiadomość dla osób tracących wzrok z powodu schorzeń genetycznych

    Dotąd tysiące ludzi tracących wzrok  z powodu schorzeń uwarunkowanych genetycznie nie miało nadziei na uratowanie się przed ślepotą. Wiadomość o oficjalnym zarejestrowaniu przez Europejską Agencję Leków (EMA) pierwszej genoterapii jest prawdziwą  rewelacją.   Terapia genowa voretigene neparvovec (lek o nazwie Luxturna) pozwala odwrócić proces chorobowy zachodzący w komórkach siatkówki, a więc nie tylko zahamować proces […]

Kontakt

Retina AMD Polska
Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel. (22) 831 22 71 wewn. 221, 500 351 994

e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Dyżury

Wtorek i czwartek  godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra