Uwaga! Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli {do 25 roku życia} ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki spowodowanym mutacjami w genie PDE6B. Zainteresowani  genoterapią tej mutacji. proszeni są o kontakt mailowy z panią profesor Katarzyną Nowomiejską katarzynanowomiejska@umlub.pl w temacie proszę    podać:   genoterapia PDE6B

Z radością  informujemy, że wkrótce rusza realizacja międzynarodowego projektu See My Life, w którym będzie badana wieloaspektowa sytuacja dzieci z genetycznymi schorzeniami wzroku. W Polsce partnerem merytorycznym międzynarodowego konsorcjum jest Lubelski Uniwersytet Medyczny a partnerem społecznym   Retina AMD Polska. Rodzice  dzieci w wieku od 8 do 18 lat, zainteresowani udziałem w tym projekcie proszeni są o kontakt z panią profesor […]

 4 października (środa) br. w sali konferencyjnej Starostwa Poznańskiego przy ulicy Słowackiego 8 w Poznaniu o godzinie 11:00 odbyło się seminarium dla pacjentów z chorobami siatkówki oraz ich bliskich. Spotkanie było częścią ogólnopolskiej kampanii „Zachowaj wzrok”, której celem jest  szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk […]

Wywiad z Małgorzatą Pacholec w Medexpress.pl w ramach podcastu Wyszło na Zdrowie LINK:  https://www.youtube.com/watch?v=N7Wt-56FeF8   Czasami nie ma szans na przywrócenie widzenia, ale zawsze jest szansa, by żyć godnie, żyć aktywnie i szczęśliwie – mówi Małgorzata Pacholec, założycielka i prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, niewidoma od 20 lat.   Małgorzata Pacholec: Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem nazywane […]

Zaproszenie 4 października br. Organizujemy w Poznaniu seminarium dla pacjentów ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej z udziałem wybitnych specjalistów z dziedziny okulistyki, genetyki, rehabilitacji osób słabowidzących. W trakcie wydarzenia będzie można skorzystać z badania wzroku z wykorzystaniem sztucznej inteligencji jak też zapoznać się z pomocami optycznymi ułatwiającymi funkcjonowanie osobom tracącym wzrok. Honorowym patronatem objął […]

18 sierpnia nowa pani minister zdrowia Katarzyna Sójka wraz z wszystkimi wiceministrami spotkała się z członkami dwóch rad pacjentów działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy ministrze zdrowia. Spotkanie miało charakter zapoznawczy. Wśród jego uczestników była też Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska.

Z żalem informujemy, że 13  sierpnia br zmarł nagle Marek Jakubowski wybitny tyflopedagog   pracujący ponad 40 lat w Ośrodku Szkolno-Wychowawczym  dla Dzieci Niewidomych w Owińskach koło Poznania. Był niezwykłym człowiekiem, którego życie  wypełniała praca dla dobra osób niewidomych. Ciągle poszukiwał dla nich nowych rozwiązań  ułatwiających naukę i codzienne funkcjonowanie. Był twórcą m.in. wypukłych map, planów, […]

W podcaście Ewy Podolskiej Głosem eksperta w radiu TOK FM, pani redaktor przeprowadziła bardzo ciekawą rozmowę w ramach kampanii Zachowaj Wzrok, z dr Izabellą Karską-Bastą o chorobach siatkówki, pt. Choroby oczu nie bolą. Szybki rozpoznanie ma kluczowe znaczenie dla ratowania wzroku. Podcastu można wysłuchać pod linkiem: https://audycje.tokfm.pl/podcast/143107,Choroby-oczu-nie-bola-Szybki-rozpoznanie-ma-kluczowe-znaczenie-dla-ratowania-wzroku a także na Spotify w wersji bez reklam pod […]

Retina International zaprasza osoby młode ze schorzeniami siatkówki na międzynarodową konferencję “Living with IRD”, która odbędzie się online w dniach 1-2 września 2023 r. Chętni mogą się zarejestrować na stronie Retina International  https://www.retinainternational.net/

Z przyjemnością informujemy, że Rada Przejrzystości, jak i Prezes Agencji Technologii Medycznych i Taryfikacji  uznali za zasadne objęcie refundacją nowego leku farycymab „Vabysmo”. Te dwie pozytywne opinie dają nam pacjentom nadzieję, że ten nowy lek decyzją Ministra Zdrowia będzie wkrótce włączony do programu lekowego  B 70  do terapii AMD i DME. Vabysmo  jest to pierwsze i […]

27 maja 2023 odbyło się Walne Zgromadzenie członków Retina AMD Polska, które wybrało  władze Stowarzyszenia na VII kadencję w składzie: Małgorzata Pacholec – prezes Ewa Siewiorek – wiceprezes Michał Szczęśniak  – wiceprezes Anna Dąbrowska –   członkini  Zarządu Ewa Fraszka-Groszkowska   członkini Zarządu oraz Komisja  Rewizyjna w składzie: Awa Kurkowska – Musiejkiewicz – przewodnicząca Lucyna Góra – członkini […]

Coraz większa liczba osób na całym świecie zmaga się z różnego rodzaju problemami ze wzrokiem, w tym z chorobami siatkówki. Choroby te mogą prowadzić do poważnych zaburzeń wzroku lub nawet całkowitej ślepoty, dlatego niezwykle istotne jest zrozumienie i wdrażanie odpowiednich środków w celu ochrony zdrowia oczu. Choroby siatkówki mogą dotknąć zarówno młodych, jak i starszych […]

Z radością informujemy, że dziś tj  11 maja  2023 r. w Poznaniu przeprowadzona została druga w Polsce  ratująca wzrok genoterapia z podaniem leku Luxturna 19-letniemu Filipowi.Terapia Luxturną nie jest refundowana w naszym kraju i na tę operację przez dwa lata były zbierane środki.w czasie wielu akcji organizowanych przez rodzinę, przyjaciół i tysiące  wrażliwych osób. Gratululujemy wszystkim  zaangażowanym […]

Konferencja prasowa pt. „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia” Podczas konferencji eksperci dyskutowali o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w Polsce w tym zakresie. Więcej pod poniższym linkiem: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/konferencja-prasowa-pt-choroby-siatkowki-oczami-pacjentow-prognoza-potrzeby