Retina AMD Polska

ważne

  • Spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim 23.08 Czytaj dalej >

    Spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim 23.08

    Serdecznie zapraszamy osoby dotknięte wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem do udziału w spotkaniu, które odbędzie się we wtorek, 23.08, w Tomaszowie Mazowieckim, o godz. 11.00, w hotelu Alabastro (ul. Dzieci Polskich 6). Będzie to okazja do podzielenia się wiedzą, doświadczeniami i swoimi historiami.

  • „nAMD – Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”  Zaproszenie do udziału w spotkaniach dla pacjentów Czytaj dalej >

    „nAMD – Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zaproszenie do udziału w spotkaniach dla pacjentów

      Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska realizuje obecnie projekt dotyczący diagnostyki i leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem – nAMD. Pomimo funkcjonowania w naszym kraju specjalnego programu leczenia tego schorzenia, finansowanego ze środków NFZ, do naszego Stowarzyszenia wciąż zgłaszają się pacjenci z informacją o trudnościach w uzyskaniu dostępu do leczenia. Dlatego, […]

  • Dobre wieści dla osób niewidomych lub zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę. Czytaj dalej >

    Dobre wieści dla osób niewidomych lub zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę.

    W dniu 08.07.2022 r. opublikowano do konsultacji publicznych projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12361702/katalog/12892444#12892444). Najważniejsza ogromna zmiana dotyczy rozszerzenia refundacji systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy Flash (FreeStyle Libre) o osoby niewidome z cukrzycą, leczone insuliną. Zaproponowane rozwiązania wpisują się w postulaty zgłaszane przez naszą organizację, która w styczniu […]

  • Zaproszenie do udziału w ankiecie Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w ankiecie

    Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

  • Ważna informacja dla pacjentów z DME! Czytaj dalej >

    Ważna informacja dla pacjentów z DME!

    Dzięki zaangażowaniu Konsultanta Krajowego, Pana Profesora dr. hab. n. med. Marka Rękasa, Zespołu Koordynującego oraz całego środowiska lekarzy okulistów, Programy Lekowe: Leczenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem i  Leczenia Cukrzycowego Obrzęku Plamki z dniem 1 lipca 2022 zostaną połączone w jeden i odtąd będą funkcjonowały pod wspólną nazwą Leczenie Pacjentów z Chorobami Siatkówki (B.70.).   Programy zyskały nowe brzmienie w wybranych punktach. […]

  • 21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku Czytaj dalej >

    21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku

    W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

  • Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?

    Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

  • Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku? Czytaj dalej >

    Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?

    Aldona Gryczka-Beszterda, tyflopedagog, specjalista wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących podczas webinaru opowiadała o tym, co jest ważne w pracy z dzieckiem i rodziną oraz o specyfice wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością wzroku. Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania, które odbyło się 31.05.2022 r.

  • Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku? Czytaj dalej >

    Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?

    Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

  • Prof. Krawczyński: “Terapie genetyczne i komórkowe zaczynają pomagać w ratowaniu wzroku pacjentów”. Czytaj dalej >

    Prof. Krawczyński: “Terapie genetyczne i komórkowe zaczynają pomagać w ratowaniu wzroku pacjentów”.

    Różne grupy badawcze na świecie zajmują się chorobami dystroficznymi i zwyrodnieniami siatkówki i stosują przy tym różnorodne podejścia. Badane są po pierwsze terapie genowe, po drugie komórkowe, a po trzecie ewentualne przeszczepy siatkówek od dawców.” – mówi w wywiadzie dla Rynku Zdrowia prof. dr. hab. n. med. Maciej Krawczyński – Kierownik Pracowni Poradnictwa Genetycznego w […]

  • Informacja o biuletynie PZN Czytaj dalej >

    Informacja o biuletynie PZN

    Biuletyn Informacyjny Polskiego Związku Niewidomych Zachęcamy do bezpłatnej prenumeraty Biuletynu Informacyjnego PZN, w którym można znaleźć aktualności z życia PZN oraz informacje o wydarzeniach i projektach skierowanych do osób z dysfunkcją wzroku. Biuletyn wysyłany jest do czytelników dwa razy w miesiącu. Aby go otrzymywać należy zapisać się na stronie: https://pzn.org.pl/newsletter/    

  • Fotorelacja ze ze spotkania 28.04 Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze ze spotkania 28.04

    28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

  • „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły” Czytaj dalej >

    „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”

    Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

  • Spotkanie podsumowujące projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” Czytaj dalej >

    Spotkanie podsumowujące projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”

    Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

  • Zaproszenie na konferencję 25 kwietnia 2022 r Czytaj dalej >

    Zaproszenie na konferencję 25 kwietnia 2022 r

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra