Retina AMD Polska

ważne

  • Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP) Czytaj dalej >

    Informacja prasowa firmy Horama – rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B przy Retinitis Pigmentosa (RP)

    Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

  • Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach Czytaj dalej >

    Fundacja Vis Maior prowadzi nabór do udziału w kursach i warsztatach

    Kurs komputerowy na poziomie podstawowym, kurs języka angielskiego, zajęcia indywidualne z orientacji przestrzennej i/lub czynności życiowych to tylko niektóre z kursów organizowanych przez Fundacja Vis Maior w ramach projektu “Wybierz samodzielność 2018”. Nabór w toku. Fundacja Vis Maior zaprasza pełnoletnie osoby niewidome lub słabowidzące z województwa mazowieckiego z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności […]

  • Bezpłatne porady prawne i psychologiczne Czytaj dalej >

    Bezpłatne porady prawne i psychologiczne

    Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]

  • Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej Czytaj dalej >

    Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej

    Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

  • Cykl krótkich filmów edukacyjnych o rzadkich schorzeniach siatkówki Czytaj dalej >

    Cykl krótkich filmów edukacyjnych o rzadkich schorzeniach siatkówki

    Rozpoczęliśmy w Retina AMD Polska prace nad realizacją cyklu krótkich filmów o rzadkich schorzeniach siatkówki. Za nami pierwsze spotkanie, podczas którego zastanawialiśmy w gronie członków i przyjaciół naszego stowarzyszenia nad scenariuszem filmu dotyczącego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (retinitis pigmentosa). Co jest najważniejsze w kontekście badań naukowych, a co ma największe znaczenie dla jakości życia osób chorych […]

  • Prawdziwe historie. Opowiedz swoją Czytaj dalej >

    Prawdziwe historie. Opowiedz swoją

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

  • Komunikat – badanie kliniczne wAMD Czytaj dalej >

    Komunikat – badanie kliniczne wAMD

    W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

  • Zmarł prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz    Czytaj dalej >

    Zmarł prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz  

      Z przykrością zawiadamiamy, że 3 maja br. w wieku 75 lat zmarł prof. dr hab. med. Andrzej Stankiewicz – wybitny okulista, naukowiec, nauczyciel, osoba niezwykle oddana sprawie zwiększania dostępności nowoczesnych metod leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem AMD oraz przybliżaniu społeczeństwu problematyki AMD. Pan Profesor Andrzej Stankiewicz był wieloletnim Pracownikiem i Członkiem Rady Naukowej, […]

  • Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz Czytaj dalej >

    Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz

    W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

  • Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie. Czytaj dalej >

    Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie.

    Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]

  • Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa Czytaj dalej >

    Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa

    Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

  • Badania przesiewowe w ramach akcji Światowy Tydzień Jaskry 11-17 marca 2018 Czytaj dalej >

    Badania przesiewowe w ramach akcji Światowy Tydzień Jaskry 11-17 marca 2018

    Światowy Tydzień Jaskry to międzynarodowa inicjatywa lekarzy okulistów mająca na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat jaskry oraz zwiększenie jej wykrywalności we wczesnych stadiach zaawansowania. Akcja skierowana jest do pacjentów, którzy nie odwiedzili okulisty co najmniej przez rok i nie są chorzy na jaskrę. W badaniu przesiewowym będą wykonane badania ciśnienia, pachymetrii i dna oka. […]

  • Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International. Czytaj dalej >

    Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International.

    Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

  • Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku. Czytaj dalej >

    Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku.

    Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno Lecznicza Polskiego Jednostka Związku Niewidomych od 15.12.2017 roku w nowopowstałej filii we Wrocławiu ul. Kamiennogórska 16 (na terenie Dolnośląskiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących) będzie realizowała kompleksowy program rehabilitacji osób z problemami widzenia i osób niewidomych.  REHABILITACJA W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO (NFZ) wymaga skierowania do PORADNI REHABILITACJI OSÓB Z DYSFUNKCJA […]

  • Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD Czytaj dalej >

    Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD

    Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

Góra