Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

Instytut Tyflologiczny PZN poszukuje osoby  starsze, mieszkające w Warszawie lub najbliższej okolicy, które tracą wzrok i boją się tej nowej trudnej sytuacji. Dla takich osób będziemy organizować grupę wsparcia, która będzie pracować według programu VISAL. Program VISAL jest opracowany przez ekspertów z Europejskiej Unii Niewidomych – EBU  a jego celem jest przekonanie uczestników, że można […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest  Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]

W zakładce leczenie zamieściliśmy informację ze strony internetowej NFZ o kolejkach do programu lekowego AMD w ośrodkach, które podpisały umowy z NFZ. Systematycznie zamieszczać będziemy zaktualizowane dane.  

Drodzy Pacjenci i Przyjaciele stowarzyszenia Retina AMD Polska Z ogromnym żalem i bólem informujemy, że w lipcu br. odeszła od nas do wieczności nasza wolontariuszka Krystyna Chacińska. Pani Krysia dotknięta boleśnie utratą wzroku najbliższej osoby wspólnie z innymi chorymi zainicjowała zalożenie w 1998 r. Polskiego Stowarzyszenia Retinitis Pigmentosa (obecne Retina AMD Polska), w którym pracowała […]

Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]

W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017

6 czerwca 2017 r. o godz. 13.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce.” Podczas konferencji omawiano zapalenie błony naczyniowej oka, które jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki. Nieleczone może prowadzić do utraty […]

Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]

Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno – Lecznicza PZN zaprasza w dniu 18.03.2017 od godz. 9.00-15.00 w ramach akcji PTO na bezpłatne badania w kierunku jaskry. Więcej informacji na naszej stronie www.przychodniapzn.pl oraz FB https://www.facebook.com/events/381403815562908/

Szanowni Członkowie i Przyjaciele, wszyscy z nas jesteśmy pacjentami naszej służby zdrowia. Chcielibyśmy być leczeni przez lekarzy przygotowanych  profesjonalnie nie tylko do diagnozowania i leczenia choroby, ale również chcielibyśmy na każdym etapie leczenia być dobrze informowani o swojej chorobie, jej przyczynach, możliwych sposobach leczenia  w sposób dla nas zrozumiały, być traktowani podmiotowo. Jak bardzo jest […]

Szanowni Państwo Zachęcamy osoby z genetycznymi  schorzeniami siatkówki do wypełnienia anonimowej ankiety. Została ona przygotowana przez międzynarodową organizację reprezentującą pacjentów Retina International, z którą współpracuje nasze stowarzyszenie. Pytania pozwolą ustalić jaki jest dostęp do badań genetycznych  w różnych krajach Europy. Jest to bardzo ważne dla planowania przyszłych  działań w tym zakresie. Wypełnioną  ankietę należy wysłać […]

Ministerstwo Zdrowia zamieściło na swojej stronie internetowej informację o zmianach w programie lekowym  leczenia wysiękowej postaci AMD, którą przekazujemy Państwu poniżej:(http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/planowane-zmiany-w-programie-lekowym-dot-leczenia-wysiekowej-postaci-amd/) — Od 1 maja 2015 r. pacjenci z wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem mają dostęp do refundowanej terapii lekami Eylea (aflibercept) i Lucentis (ranibizumab) w ramach programu lekowego „Leczenie wysiękowej (neowaskularnej) postaci […]

Miło nam poinformować państwa, że staraniem Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska i Fundacji Okulistyka 21 Ministerstwo Zdrowia zamieści  na liście leków bezpłatnych 75+ wszystkie leki stosowane w leczeniu jaskry.  Wg informacji Ministerstwa leki będą dostępne bezpłatnie od marca 2017 r. W wyraźny sposób obniży to obciążenia finansowe związane z nabywaniem leków osobom w […]