Ministerstwo Zdrowia opublikowało listopadową listę leków refundowanych. Znajduje się na niej 57 nowych produktów bądź nowych wskazań. Wśród nich w programie leczenia wAMD znalazła się substancja czynna z grupy leków anty-VEGF, tj. brolucizumab, Beovu. https://www.gov.pl/web/zdrowie/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-21-pazdziernika-2021-r-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-1-listopada-2021-r   Brolucizumab, Beovu, to lek do leczenia neowaskularnej postaci AMD (wAMD) umożliwiający zachowanie trzymiesięcznych odstępów między kolejnymi podaniami. Więcej informacji o leku:  http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-dla-pacjentow-cierpiacych-z-powodu-wysiekowej-postaci-amd/ http://retinaamd.org.pl/nowy-lek-na-zwyrodnienie-plamki-zoltej-podany-pierwszemu-pacjentowi-w-polsce/ http://retinaamd.org.pl/list-do-ministra-zdrowia-ws-mozliwosci-poszerzenia-programu-lekowego-wamd-o-nowa-czasteczke-lekowa/

 Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku nie miało przeprowadzonej diagnozy genetycznej i nie wie, jaka mutacja genu powoduje ich chorobę – wynika z pierwszego w Polsce raportu opisującego sytuację życiową tej grupy pacjentów. Dziedziczne dystrofie siatkówki (ang. inherited retinal dystrophies, IRD) to grupa rzadkich chorób okulistycznych o bardzo zróżnicowanym podłożu genetycznym. Wyróżnia się wiele […]

Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Szczególną uwagę zwrócił na produkty o statusie leku sierocego, które są stosowane w leczeniu chorób rzadkich. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że w opinii Rzecznika Praw Pacjenta na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej należy umieścić lek Luxturna stosowany w leczeniu dziedzicznej dystrofii siatkówki […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego […]

W sobotę, 09.10.2021 r., przyszli self-adwokaci, najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami, uczestniczyły w warsztatach z zakresu komunikacji. Szkolenie prowadził Witold Siekierzyński, menedżer i ekspert w obszarach komunikacji i marketingu strategicznego. Warsztaty odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

Sierpień 2021 r. Uczeni z ośmiu wydziałów uniwersytetu w Melbourne oraz z Narodowego Australijskiego Uniwersytetu w mieście Canberra skonstruowali nadnaczyniówkową protezę siatkówki (suprachoroidal retinal prosthesis). W badaniu klinicznym (NCT03406416) oceniono wykonywanie zadań funkcjonalnych i samopoczucie emocjonalne  u osób z wszczepionym urządzeniem w późnym stadium barwnikowego zwyrodnienia siatkówki (RP). Przez dwa lata po dopasowaniu urządzenia u […]

Komunikat prasowy z 24 czerwca 2021 r. Zgodnie z komunikatem prasowym FDA (Amerykańska Agencja Leków) zaakceptowała wniosek firmy Genentech o licencję biologiczną na system dostarczania ranibizumabu do leczenia mokrego zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Port Delivery System (PDS), stały implant oka wielokrotnego napełniania, jest przeznaczony do ciągłego dostarczania ranibizumabu przez kilka miesięcy. Wniosek jest poparty […]

Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera. Odbędzie się ona 9.10.2021 r., w godz. 14.00 – 18.00. W programie przewidziane jest wystąpienie Christiny Fasser z Retina International. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, wcześniej należy potwierdzić chęć uczestnictwa wypełniając specjalny formularz. http://pro.usherinfo.fr/usher-info-symposium-2021/

Genetyczne choroby oczu są zaliczane do schorzeń rzadkich. Jedyną drogą do ich prawidłowego rozpoznania jest przeprowadzenie badania genetycznego. Na czym ono polega i dlaczego jest tak ważne? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. 

O nowym programie leczenia DME mówi prof. Marek Rękas, krajowy konsultant ds. okulistyki.

11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

Osoby korzystające z usług lekarzy rodzinnych przed i w trakcie pandemii zachęcamy do wypełnienia ankiety opracowanej przez Studenckie Koło Naukowe Komunikacji Medycznej działające przy Zakładzie Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pytania dotyczą wpływu pandemii koronawirusa na relacje między pacjentami a lekarzami rodzinnymi. Zebrane dane posłużą do celów naukowych. https://ebadania.pl/aa2f042d246ae12d

Komunikat prasowy 14 czerwca 2021 r. Firma Biogen Inc. ogłosiła najważniejsze wyniki badania fazy 3 STAR nad timrepigene emparvovec  (BIIB111/AAV2-REP1), eksperymentalną terapią genową do potencjalnego leczenia choroideremii. Badanie STAR nie osiągnęło pierwszorzędowego punktu końcowego dotyczącego odsetka uczestników z poprawą o co najmniej 15 liter w stosunku do wartości wyjściowej w zakresie najlepszej skorygowanej ostrości wzroku […]

Maj 2021 r. Wydziały:  Oftalmologii, Badań Biomedycznych i Genetyki Człowieka Szpitala Uniwersyteckiego w Bernie w Szwajcarii Charakterystyce genetycznej poddano 22 Szwajcarów ze zdiagnozowaną chorobą Stargardta. U połowy z nich zidentyfikowano patogenne dwuallelowe warianty ABCA4, a ELOVL4  i PRPH2  odpowiednio u ośmiu i trzech pacjentów. Wszystkie osoby z wariantem ELOVL4  pochodziły z tego samego małego obszaru […]

Uwaga, ważne! Zwolniły się miejsca na młodzieżowy wyjazd w ostatnim tygodniu sierpnia  na warsztaty do Kluż w Rumunii, w ramach projektu  Erasmus+, dla osób powyżej 18 roku życia z dysfunkcja wzroku. Chętni mogą zgłaszać się poprzez formularz zamieszczony na stronie Polskiego Związku Niewidomych www.pzn.org.pl