Retina AMD Polska

ważne

  • Fotorelacja ze spotkania integracyjnego dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania integracyjnego dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka

    28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

  • Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego Czytaj dalej >

    Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego

    Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego, w którym został uwzględniony program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Projekt wejdzie w życie 01.07.2021. “Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiegało o utworzenie programu lekowego dla DME. To dla nas długo oczekiwany dzień i ta decyzja bardzo nas cieszy. W imieniu pacjentów chorujących na cukrzycowy obrzęk plamki bardzo […]

  • Pismo Retina AMD Polska do AOTMiT Czytaj dalej >

    Pismo Retina AMD Polska do AOTMiT

    Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

  • Kocham moją pracę! Czytaj dalej >

    Kocham moją pracę!

    W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

  • Spotkanie on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim -17.06 (czwartek) o godz. 18.00 Czytaj dalej >

    Spotkanie on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim -17.06 (czwartek) o godz. 18.00

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

  • Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) Czytaj dalej >

    Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP)

    Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) to grupa dziedzicznych, genetycznie uwarunkowanych chorób siatkówki oka, zaliczanych do chorób rzadkich. Mają one charakter postępujący i stopniowo mogą prowadzić nawet do całkowitej utraty widzenia. Obejrzyj animację i dowiedz się z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

  • Zaproszenie na spotkanie integracyjne Czytaj dalej >

    Zaproszenie na spotkanie integracyjne

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 28 czerwca o godz. 12.00 (poniedziałek), w Warszawie, w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych (ul. Konwiktorska 9). Spotkanie będzie okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, mile spędzić czas w koleżeńskiej atmosferze. Podczas wydarzenia […]

  • Relacja ze spotkania “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki” Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”

    Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania dla pacjentów “Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Spotkanie odbyło się 28.05.2021 r. i zostało zrealizowane w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.   Przełom medyczny w Poznaniu daje nadzieję […]

  • Relacja ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak

    Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z dr hab. n med. Agnieszką Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, które było poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka.Spotkanie odbyło się on-line 13.05.2021 r. i zostało zrealizowane […]

  • Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki Czytaj dalej >

    Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na spotkanie on-line pt. „Genetyczne schorzenia wzroku – przełom w zasięgu ręki”. Termin: 28 maja 2021 r., (piątek), godzina 14.00 Tematem spotkania będzie przełom w diagnozowaniu i leczeniu genetycznych schorzeń siatkówki oka.   W dyskusji udział wezmą: Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Opiekun Rady […]

  • Walka o ostrość widzenia Czytaj dalej >

    Walka o ostrość widzenia

    Nie traćmy czasu – nie traćmy wzroku W 2020 roku wykonano w Polsce o 120 tysięcy, czyli o około 30 proc. mniej operacji zaćmy niż w roku 2019. W innych krajach Unii Europejskiej pandemia nie przyniosła aż takich spadków – liczby wykonywanych zabiegów usunięcia zaćmy zmniejszyły się średnio o 15 procent. Znów więc rośnie w Polsce […]

  • Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej Czytaj dalej >

    Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

  • Nadzieja dla pacjentów z DME Czytaj dalej >

    Nadzieja dla pacjentów z DME

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiega o utworzenie programu lekowego cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zapraszamy do zapoznania się z ostatnimi wypowiedziami ekspertów medycznych na ten temat: „Wprowadzenie programu lekowego dla pacjentów z DME byłoby kolejnym milowym krokiem zaraz po uruchomieniu programu dla osób ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem.” – mówił prof. Robert […]

  • Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka Czytaj dalej >

    Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka

    Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]

  • Ankieta Retina AMD Polska Czytaj dalej >

    Ankieta Retina AMD Polska

    Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra