Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]
ważne
-
-
Nadzieja dla pacjentów z DME
Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiega o utworzenie programu lekowego cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zapraszamy do zapoznania się z ostatnimi wypowiedziami ekspertów medycznych na ten temat: „Wprowadzenie programu lekowego dla pacjentów z DME byłoby kolejnym milowym krokiem zaraz po uruchomieniu programu dla osób ze zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem.” – mówił prof. Robert […]
-
Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka
Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]
-
Ankieta Retina AMD Polska
Szanowni Państwo, z końcem maja zakończyliśmy zbieranie ankiet. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy je wypełnili wspierając w ten sposób nasze działania. O wynikach ankiety będziemy informować w raporcie przedstawiającym sytuację pacjentów. Jeszcze raz dziękujemy za aktywność. _______________________________________________ Szanowne Koleżanki i Koledzy, zwracamy się do Was jako osób z genetycznymi chorobami siatkówki z gorącą prośbą o wypełnienie […]
-
Kto wspiera projekt “Wszystko dla ratowania wzroku”?
Projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG wspierają: Fundacja „Świat według Ludwika Braille’a” Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym – Specjalistyczny Punkt Wczesnej Rewalidacji Chorzów Centralna Przychodnia Polskiego Związku Niewidomych Fundacja Szansa dla Niewidomych Tyflopunkt Kielce Regionalna Fundacja Pomocy Niewidomym w Gorzowie Fundacja Polskich Niewidomych i Słabowidzących […]
-
Zostań współautorem poradnika!
W ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, planujemy opracować poradnik dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Publikacja będzie zawierać najważniejsze informacje na temat tych schorzeń, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Wy też możecie mieć wpływ na treść […]
-
Zapraszamy na spotkanie on-line 04.02.2021 r.
Czym jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki? Jakie są jego objawy? Co robić w przypadku ich wystąpienia? Na te i inne pytania będzie odpowiadała prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska – Małgorzata Pacholec podczas spotkania on-line, które odbędzie się 04.02.2021 r. (czwartek) o godz. 18.00. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny. Spotkanie odbędzie się za pośrednictwem platformy: https://zoom.us/j/92840560054... Meeting […]
-
Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia
Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “Widzimy nie tylko oczami. Poradnik dla osób zagrożonych utratą widzenia”. To kompendium wiedzy na temat tego, jak ułatwić sobie codzienne funkcjonowanie gdy pojawiają się kłopoty z widzeniem. Publikacja została przygotowana w ramach projektu pilotażowego dla Wschodniego Mazowsza „Widzimy nie tylko oczami” realizowanego przez Instytut Tyflologiczny PZN ze środków z […]
-
Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO
Szanowni Państwo, Z przyjemnością informujemy, że Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI PRO zainaugurowała swoją działalność przedstawiając szeroki program szkoleniowy dla wszystkich chętnych, którzy wspierają pracę swoich organizacji. Jest to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów w budowaniu ich silnej pozycji poprzez rozwój ich kompetencji oraz niezależności ekonomicznej dzięki czemu […]
-
Podsumowanie roku i podziękowania
Szanowni Państwo, rok 2020 zostanie na długo w naszej pamięci jako ten, w którym pandemia zdominowała nasze życie. Do minimum ograniczyliśmy bezpośrednie spotkania z lęku o zdrowie swoje i bliskich. Nie oznacza to jednak, że zupełnie zniknęły inne problemy. W naszym Stowarzyszeniu cały czas pracowaliśmy bardzo intensywnie – udzielaliśmy porad, służyliśmy wsparciem i pomagaliśmy w […]
-
Czy wiesz, że z białej laski korzystają nie tylko osoby całkowicie niewidome?
Czy wiesz, że z białej laski korzystają nie tylko osoby całkowicie niewidome, ale również te, które mają trudności z widzeniem z powodu różnych schorzeń siatkówki oka? Biała laska może być dla nich wsparciem w poruszaniu się w przestrzeni – pomaga ominąć przeszkody, znaleźć przejście, podążać wzdłuż krawędzi chodnika czy peronu.
-
Szczęśliwego Nowego Roku!
Z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku składamy najserdeczniejsze życzenia pięknych, niezapomnianych chwil w gronie rodzinnym. Zdrowia, radości, życzliwości i optymizmu w nowym roku!
-
Relacja z debaty poświęconej schorzeniom oczu
Zapraszamy do zapoznania się z relacją z debaty, która poświęcona była schorzeniom oczu, a w szczególności zwyrodnieniu plamki żółtej. Podczas spotkania eksperci rozmawiali na temat potrzeb lekarzy i pacjentów oraz zwrócili uwagę na potrzebę rozszerzenia programu lekowego o nowy lek, który otrzymał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. W dyskusji środowisko pacjentów reprezentowała Małgorzata […]
-
Narodowy Program Szczepień przeciw COVID-19
Streszczenie dla pacjentów Zgodnie z rekomendacjami ekspertów ustalono priorytetowe grupy społeczne na potrzeby szczepień. W pierwszej kolejności możliwość zaszczepienia przeciw COVID-19 będą miały służby medyczne, mieszkańcy Domów Pomocy Społecznej i pacjenci Zakładów LeczniczoOpiekuńczych; osoby powyżej 60. roku życia; służby mundurowe, które wspomagają walkę z COVID-19 oraz zapewniają bezpieczeństwo państwa. Potem taką możliwość uzyskają kolejne grupy. […]
-
Czy pamiętasz o regularnych badaniach wzroku?
Prawie 80% informacji o otaczającym świecie dociera do nas poprzez zmysł wzroku. Dlatego należy dbać o oczy i pamiętać o regularnych badaniach wzroku. Jedno z nich możesz wykonać samodzielnie, w domu. Dowiedz się, na czym polega i jak je przeprowadzić.