Kiedy zapada zmrok…
Zapada zmierzch, nadchodzi noc, mamy utulają małe dzieci do snu. Jestem małą dziewczynką, leżę
w łóżeczku, nie mogę zasnąć, przed oczami przesuwa mi się cała gama potworków. Boję się, biegnę do mamy z poczuciem lęku, potykając się przy tym o wszystkie napotkane na drodze przedmioty.
Strach i obawa przed ciemnością towarzyszą mi przez całe późniejsze życie.
Okres szkolny to czas niesfornej, niegrzecznej, zbuntowanej i zarozumiałej nastolatki. Pamiętam, że spacerując z rodzicami pewnego pięknego popołudnia spotykamy znajomą. Rodzice już wcześniej upominają mnie: „Powiedz Dzień dobry!”. W odpowiedzi słyszą: „Ale kto to jest ?” Nie rozpoznaję tej osoby. Mama szybko strofuje mnie szarpiąc delikatnie za rękę, przecież mam wyrosnąć na dobrze wychowaną osobę.
W szkole największą zmorą dla mnie są lekcje wf-u. Któż nie lubi pobiegać, spalić wcześniej nagromadzone emocje? Nie ja. Gra w siatkówkę czy piłkę ręczną to największy problem, jaki mam do pokonania. Przecież nikt nie wie, a nawet nie przypuszcza, że nie widzę, gdzie leci piłka.
Czytam wolno, przekręcam wyrazy, ale w profilaktycznych badaniach okulistycznych nie stwierdza się żadnej wady wzroku. W wywiadzie lekarskim brak jakichkolwiek podejrzeń, w rodzinie nie obserwuje się wad wzroku.
Życie dorosłej kobiety przynosi niespodzianki…
Ukończyłam studia, dokształcam się systematycznie, pracuję, założyłam rodzinę, jeżdżę samochodem. Świat otwiera przede mną szeroko drzwi. Wydawać by się mogło, że nic więcej do szczęścia człowiek nie potrzebuje. I nagle w wieku 30 lat na kolejnym badaniu okulistycznym pada diagnoza: rozpoznajemy u pani genetyczną chorobę oczu – zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Zaobserwowany obraz to typowy, wręcz książkowy, obraz retinopatii barwnikowej (retinitis pigmentosa), znacznie ograniczone pole widzenia prowadzić będzie do całkowitej utraty wzroku. Zaczęły się już problemy z chodzeniem po zmierzchu, wchodzę w każdą kałużę, słup stojący na chodniku, mam coraz większe trudności z jazdą samochodem, rezygnuję z wieczornych spotkań, dokumenty, książki czytam układając je, tak jak się puzzle układa, z części.
Zadaję sobie pytanie: co dalej?
Odpowiedzi staram się szukać u specjalistów i w dostępnej literaturze. Specjaliści rozkładają ręce mówiąc, że jak dotąd brak jakiegokolwiek leczenia, podają „cudowne” rady: proszę się nie stresować
i dobrze odżywiać. Niewielkie wzmianki na temat tego schorzenia znalazłam w publikacjach.
To są czasy bez dostępu do internetu i małym przepływie doniesień naukowych z zagranicy.
Wobec powyższego, po przepłakanych kilku dniach postanawiam normalnie żyć – na tyle ile będzie to możliwe i jak długo będzie to możliwe.
Kolejne lata pracuję i wychowuję dzieci, oczywiście obawiając się najgorszego. Widzenie pogarsza się, mam coraz większe problemy z chodzeniem, tracę widzenie barw. Pierwszym kolorem, który przestaję widzieć jest fioletowy. Spostrzegam to na zakupach, kiedy chcę kupić sobie kozaczki fioletowe, myśląc, że to czarne. Córka zwraca mi uwagę, że nie będą mi pasować do niczego, bo nie mam nic w odcieniach fioletu.
Dziś jestem kobietą dojrzałą z dużym bagażem doświadczeń tych dobrych i tych przykrych. Na jedno oko nie widzę już nic, w drugim pozostało bardzo wąskie, lunetowe widzenie (3-4%). Z wielu atrakcji życia społecznego muszę rezygnować. Wciąż jednak staram się pokonywać bariery: te architektoniczne i te psychologiczne. Zachowuję pogodę ducha i lekki uśmiech na twarzy. Cieszę się, że udało mi się spełnić wiele moich marzeń i wyznaczonych celów. Czasami musiałam je zmieniać i wyznaczać nowe, mniejsze, dostosowywać do moich aktualnych możliwości fizycznych.
Zawsze wyznawałam zasadę: „żyj chwilą, duś szczęście jak cytrynkę, tam sięgaj, gdzie wzrok nie sięga”.
Przez te wszystkie lata na swojej drodze spotykałam wspaniałych i ciekawych ludzi, tych maleńkich, którzy chcieli pomagać innym i w odpowiednim czasie podali mi pomocną dłoń, takich, którzy tej pomocy potrzebowali, ale też tych obojętnych lub złośliwych. Za życzliwość i wsparcie chciałabym podziękować. Brak zrozumienia i złośliwość tłumaczę niewiedzą i brakiem doświadczenia
w kontaktach z osobami niewidomymi (a nawet szerzej niepełnosprawnymi). A może nawet lękiem przed nieznanym?
Postanowiłam opisać moją małą, dużą historię utraty wzroku dla „pokrzepienia serc” tych, którzy czują złość i bezsilność, tych, którzy potrzebują wsparcia w trudnych chwilach i tych, którzy być może w przyszłości zrozumieją co stanowi nadrzędną wartość człowieka – „Miej serce i patrzaj w serce”.
Mam nadzieję, że kiedyś usłyszę słowa: jest już dostępny lek na pani schorzenie genetyczne.
Mała historia, bo należy tylko do mnie.
Duża historia, bo to przecież całe moje życie.
Ewa
Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
