AMD to zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, występujące u osób starszych. Kłopoty z widzeniem skłaniają do wizyty u lekarza, potem następuje sprawdzanie diagnozy u innego specjalisty. Pojawia się nadzieja, że drugi okulista zaprzeczy, powie, że nie ma się czym martwić, że właściwie dobrane szkła pomogą. Niestety, kolejny lekarz potwierdza to, co poprzedni.
Różne życiorysy , ale objawy okulistyczne i wiek podobne:
Pani Jadwiga ma 60 lat, udane życie osobiste, męża, dorosłe dzieci. Jest jeszcze zdrowa, ale coraz gorzej widzi. Przedmioty są zamazane, niewyraźne, często się potyka, wpada na krzesło, nie zauważa uchylonych drzwi od szafki.
Pan Zbyszek ma 70 lat, jest sam, zawsze jakoś sobie radził. Wiedzie skromne życie utrzymując się z niewielkiej emerytury. Przywykł nawet do samotności. Ale nie wyobraża sobie jak będzie żył w ciemności. Jego wzrok się pogarsza. Od dawna nosi okulary, ale ostatnia wizyta u lekarza nie pozostawia złudzeń: ma zwyrodnienie plamki żółtej. Już nie widzi liter, nie rozpoznaje twarzy. Na ulicy obija się o latarnie, nie zauważa nierówności podłoża.
Pani Antonina ma 80 lat, wygląda na osobę młodszą. Jest energiczna, zawsze była aktywna zawodowo i społecznie. Bardzo przeżyła śmierć męża. Ale teraz przyszły jeszcze cięższe chwile. Zawodzą oczy: przedmioty są zamazane, mają faliste brzegi. Nie może bezpiecznie chodzić po ulicy. Potyka się, wpada na ludzi, przy przejściu przez ulicę strasznie się denerwuję, bo nie widzi kolorów świateł. Patrzy, czy ludzie już przechodzą, wtedy i ona rusza naprzód.
U osób z diagnozą AMD widzenie się pogarsza. Ale jak się pogodzić, zaakceptować, przystosować do tego, że nie będzie się rozpoznawało znajomych na ulicy? Nie będzie czytało ulubionych gazet, książek, będzie się zależnym od innych? Świadomość takiej perspektywy budzi lęk, grozę, a także złość i wściekłość na okrutny los i chorobę. No i pytanie “dlaczego ja?”, na które nie ma odpowiedzi. Pozostaje przystosować się do życia z ograniczeniami, co oczywiście jest bardzo trudne. Trzeba jak najwięcej dowiedzieć się o swojej chorobie i opóźniać jej postęp. Nauczyć się żyć od nowa, bo wszystkie działania do tej pory były pod kontrolą wzroku, a teraz konieczne jest korzystanie z dotyku, słuchu, węchu i wzmożona uwaga na informacje płynące przez te zmysły.
Każde działanie od tej chwili budzi lęk, opór, ale i wyzwanie. Jak osiągnąć spokój, pogodę ducha. Jak wskrzesić w tej sytuacji pozytywne uczucia? Jak nie zatruwać swoją frustracją innych. Ludzie nie lubią nieszczęść. Nawet jeśli nie mają złych intencji, to skupiają się na swoim życiu, swojej pracy i rodzinie. Nie mają czasu dla inwalidy zamkniętego w czterech ścianach i spragnionego towarzystwa. Na pewno część osób się wykruszy, a zostaną prawdziwi bliscy. A rodzina? Czy zrozumie potrzeby ociemniałego, otoczy opieką i troską, której tak bardzo potrzebuje? Czy będzie miała świadomość ograniczeń, nie zostawi, nie porzuci, nie odsunie na bok z obojętnością?
Choroba skłania do myślenia: jak i po co teraz żyć, kiedy jest się nieprzydatnym a nawet ciężarem dla bliskich. Sensu życia trzeba szukać od nowa.
Nie jest sztuką żyć dobrze będąc młodym, zdrowym i bogatym. Sens człowieczeństwa przez duże “C” polega na tym, aby podnosić się po wielokroć, gdy się upadnie. Jeśli nie znajduję w sobie dość świadomości sensu życia można poszukać go w religii, literaturze czy innych ludziach, podobnie doświadczonych przez los.
Coraz częściej pojawia się stan przygnębienia, może już depresji. Co wtedy? Wiadomo, że trzeba zadbać o higienę życia codziennego, m.in. o sen, który nie chce się pojawić zakłócony przykrymi myślami. Oklepany frazes “ruch to zdrowie” jest tutaj jak najbardziej na miejscu; trzeba iść na spacer w dzień, kiedy jest dobra widoczność. Może sąsiadka wychodzi z psem na dwór i zapewni poczucie bezpieczeństwa. I przy okazji w anonimowym miejscu zamieszkania pojawią się serdeczne więzi.
Można poszukać ludzi, którzy są w podobnej sytuacji. Zgłoszenie się do Polskiego Związku Niewidomych, to przypieczętowanie kalectwa, ale i nadzieja, że pomogą żyć. Wspólnota przeżyć w trudnych wydarzeniach łączy i daje siłę do przetrwania, dodaje otuchy. Nikt mnie tak nie zrozumie, jak druga osoba, która przeszła podobną drogę przez mękę. Bo ktoś powiedział, że “wartościowe życie to związki z innymi ludźmi i są one nieskończenie bardziej ważne niż dobra materialne i pozycja”.
Osoby widzące, o właścicielu białej laski myślą ze współczuciem, litością, albo nie zastanawiają się nad jego losem mijając obojętnie. Decyzję o jej użyciu poprzedza wewnętrzne mocowanie się ze sobą: jeszcze nie teraz, jeszcze jakoś daję sobie radę, może gdzieś daleko od domu, gdzie nikt mnie nie zna Bez ścierania się rozpaczliwych myśli i uczuć niemożliwe jest przypisanie sobie atrybutu kalectwa – białej laski. Korzystanie z niej jest niezwykle pomocne: ułatwia chodzenie , wywołuje u ludzi chęć pomocy a przede wszystkim pomaga uniknąć niebezpieczeństwa na ulicy.
Bardzo trudno jest przestawić się z osoby zaradnej, niezależnej, w tę, która musi prosić o pomoc, która jest bezradna wobec wielu nowych sytuacji. Warto przypomnieć sobie, ile razy byłam pomocna, albo wręcz służyłam ludziom wiedzą, doświadczeniem, czasem, zaangażowaniem. Może teraz przyszła pora na wyrównanie rachunków. Pozwolę, aby ktoś z rodziny, znajomych, sąsiadów zaopiekował się mną. A może całkiem obca , przypadkowo poznana miła pani (pan) albo wolontariusz? Nie będę oczekiwać, że domyśli się, co mi potrzebne. Poproszę, najwyżej odmówi. Błędne jest oczekiwanie, że ludzie sami z siebie będą wiedzieli, co dla mnie dobre, czy konieczne, co mi przeszkadza, a co lubię. Takie myślenie rodzi napięcia i frustracje u obu stron. Trzeba jasno wyrażać swoje potrzeby, aby być dobrze rozumianym.
Warto też pomyśleć, że po utracie wzroku jakie zostały mi jeszcze zasoby: możliwość myślenia, poruszania się, sprawne ręce i dotyk, dwoje uszu i słuch. Trzeba z tego korzystać, doskonalić i paradoksalnie cieszyć się z tego. Abraham Lincoln powiedział: “Człowiek jest na tyle szczęśliwy, na ile sobie sam pozwoli”,
Maria J. Bielecka psycholog
