Retina AMD Polska

Głos chorujących na schorzenia rzadkie. Dołącz do międzynarodowego badania

Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności do leczenia chorób rzadkich.

Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności leków, terapii, zabiegów i innych procedur medycznych mających pomóc zmniejszyć lub kontrolować objawy i skutki lub wyleczyć chorobę rzadką. Pomóżmy w stworzeniu międzynarodowego raportu oddającego perspektywę osób chorych.

Badanie prowadzi Europejska Organizacja ds. Chorób Rzadkich (EURORDIS – European Rare Diseases Organisation). Informacje zebrane dzięki anonimowej ankiecie (ankieta jest dostępna w języku polskim) przyczynią się do zaproponowania praktycznych i możliwych do wdrożenia rozwiązań mających na celu przyspieszenie rozwoju terapii chorób rzadkich i zagwarantowanie wszystkim pacjentom szybkiego dostępu do nich. Raport z badania otrzymają decydenci.

Gorąco Państwa zachęcamy do znalezienia chwili i podzielenia się doświadczeniem. Pomóżmy w stworzeniu międzynarodowego raportu przedstawiającego perspektywę osób chorych.

Organizatorem ankiety jest EURORDIS – pozarządowy sojusz skupiający 837 organizacji pacjenckich, związanych z chorobami rzadkimi w 70 krajach. EURORDIS jest głosem 30 milionów ludzi dotkniętych rzadkimi chorobami w całej Europie.

Ankieta – otwórz >

 

 

 

Kontakt

Retina AMD Polska
Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel. (22) 831 22 71 wewn. 221, 500 351 994

e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Dyżury

Wtorek i czwartek  godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra