W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w
Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono diagnozę zwyrodnienia barwnikowego. Co roku jeździliśmy na kontrolę – pod opieką tamtejszej poradni był tata, ja, młodsza siostra i młodszy brat. Tata był kilka razy przyjmowany na oddział, przyjmował trental i “ozon”. Nam przepisywano zastrzyki cocarboksylazę i witaminę B12. Podczas badania (chyba angiografii) stwierdzono, że u mnie i u siostry pojawią się zmiany zwyrodnieniowe na siatkówce, u brata nie. Odwiedziliśmy też okulistę genetyka w Poznaniu, który po rozpisaniu naszego
drzewa genealogicznego i naniesieniu osób dotkniętych zwyrodnieniem, stwierdził, że w rodzinie występuje dziedziczenie recesywne związane z chromosem X. Faktycznie, choruje mój tata, chorował jego brat i ich wuj (brat mojej babci). Tata na jedno oko zupełnie nic nie widzi, w drugim ma poczucie światła, przy dobrym oświetleniu coś widzi, po domu i podwórku chodzi „na pamięć”. Nie porusza się samodzielnie, w kościele idzie pod rękę z moją mamą. Tata jest świetnym kucharzem, robi weki, hoduje kury i zawsze telefonicznie udzieli wskazówek kulinarnych.
Teraz jestem mamą 10 letniej Zosi i 8 letniego Stasia, który ma zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Staś już teraz ma problemy z poruszaniem się, gdy zaczyna się delikatnie ściemniać, w miejscach zacienionych i ma ograniczone pole widzenia. Przede wszystkim dla niego, ale też dla siebie, chciałabym zgłębić temat zwyrodnienia dokładniej. Poszukuję wskazówek, zaleceń dotyczących codziennego życia, na co zwracać uwagę, czego unikać, jaką dietą się wspomagać czy unikać jakichś leków, a inne przyjmować.
Na co dzień trudno mi znaleźć czas na coś dodatkowego. Od 5 lat prowadzę z przyjaciółką małe centrum terapii. Jestem pedagogiem specjalnym, pracuję jako terapueta integracji sensorycznej, głównie z małymi dziećmi i z dziećmi z autyzmem. Kocham moją pracę, ale nie ukrywam, że prowadzenie działalności, organizacja grafików dla innych terapeutów, pisanie, najczęściej nocami, diagnoz SI, tak wypełnia całe moje życie, że większość obowiązków domowych przejął mąż, a ja jako matka-pedagog mam wyrzuty sumienia, że za mało czasu poświęcam swoim kochanym prywatnym dzieciom.
Sylwia
Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
