O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”.
Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw pojawia się ślepota zmierzchowa, a potem zaczyna się stopniowo i systematycznie zawężać pole widzenia. Jest to więc opowieść o trudach życia, ale i o nadziei. Postawiłem sobie za cel napisać o tym wszystkim książkę, ponieważ uważam, że na rynku brakuje pozycji tego typu, takich które opisywałyby życie z perspektywy osoby chorej. Nie jest to więc książka popularnonaukowa, ale beletrystyka opisująca wszystkie emocje, uczucia, przeżycia, które towarzyszą osobie niepełnosprawnej na co dzień.
Książka składa się ona z czterech rozdziałów.
Pierwszy opisuje rozwój choroby od dziecka do dzisiaj. Przedstawia cały proces zmagania się z codziennością, niepełnosprawnością, pokonywaniem kolejnych barier, drodze od początków edukacji do pracy na etat, relacji z rodzicami i siostrą, moim spojrzeniem na świat i otaczającą rzeczywistość, poglądy na życie. Opisuję również swoje kompleksy, słabości, rozterki jakie miałem.
Drugi rozdział to opis moich pasji, czyli przede wszystkim biegania. Droga od zupełnego amatora, który w wieku 20 lat nie był w stanie przebiec jednego kilometra, do doświadczonego maratończyka, który w wieku 35 lat ma już w nogach 30 tysięcy przebiegniętych kilometrów. Niezwykle istotnym jest to, że impulsem do rozpoczęcia przygody z bieganiem była diagnoza Zespołu Ushera. Pokazuję tym samym jak ważna w życiu jest pasja. Jak bardzo pomaga ona w codziennej walce z niepełnosprawnością, ilu dzięki temu byłem w stanie poznać ludzi, przeżyć przygód. Jak niezwykle ważną rolę w życiu może odgrywać sport lub choćby zwykła aktywność fizyczna. Oprócz tego przedstawiam swoje starty w zawodach biegowych na różnych dystansach w Polsce i na świecie, wypraw tandemowych, rowerowych i autostopowych.
W trzecim rozdziale przedstawiam sytuację osób z dysfunkcjami narządów wzroku i słuchu w Polsce i na świecie. A w ostatnim rozdziale prezentuję krótki poradnik jak pomóc osobom z niepełnosprawnością słuchową i wzrokową oraz jak się zachowywać w sytuacjach, gdy się spotka taką osobę na swojej drodze.
Chciałem pokazać, że można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu. Będę szczęśliwy, jeśli choć kilku osobom w podobnej sytuacji co ja, ta książka pomoże.
Książkę można nabyć w większości księgarń internetowych, np. Bonito, Empik, itp. Dostępne wersje to czarnodruk i ebook. Audiobooka na razie nie ma. Ale może będzie w przyszłości.
Link do empiku:
Książkę można również nabyć u mnie bezpośrednio, z autografem i dedykacją. W tym celu zapraszam do kontaktu mailowego: majchrzakmichal84@gmail.com.
Książkę mogę wysłać pocztą po przedpłacie na konto. Cena katalogowa to 36 zł plus koszty wysyłki.
Michał
Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.