Retina AMD Polska

Można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu

O moim życiu z Zespołem Ushera napisałem książkę „W ciszy i w ciemności”.

Zespół Ushera to rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu w stopniu znacznym oraz stale pogarszającym się wzrokiem. Towarzyszy jej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (Retinitis Pigmentosa), które zaczyna się od drugiej dekady życia i może prowadzić do ślepoty w późniejszym wieku. Najpierw pojawia się ślepota zmierzchowa, a potem zaczyna się stopniowo i systematycznie zawężać pole widzenia. Jest to więc opowieść o trudach życia, ale i o nadziei. Postawiłem sobie za cel napisać o tym wszystkim książkę, ponieważ uważam, że na rynku brakuje pozycji tego typu, takich które opisywałyby życie z perspektywy osoby chorej. Nie jest to więc książka popularnonaukowa, ale beletrystyka opisująca wszystkie emocje, uczucia, przeżycia, które towarzyszą osobie niepełnosprawnej na co dzień.

 

Książka składa się ona z czterech rozdziałów.

Pierwszy opisuje rozwój choroby od dziecka do dzisiaj. Przedstawia cały proces zmagania się z codziennością, niepełnosprawnością, pokonywaniem kolejnych barier, drodze od początków edukacji do pracy na etat, relacji z rodzicami i siostrą, moim spojrzeniem na świat i otaczającą rzeczywistość, poglądy na życie. Opisuję również swoje kompleksy, słabości, rozterki jakie miałem.

Drugi rozdział to opis moich pasji, czyli przede wszystkim biegania. Droga od zupełnego amatora, który w wieku 20 lat nie był w stanie przebiec jednego kilometra, do doświadczonego maratończyka, który w wieku 35 lat ma już w nogach 30 tysięcy przebiegniętych kilometrów. Niezwykle istotnym jest to, że impulsem do rozpoczęcia przygody z bieganiem była diagnoza Zespołu Ushera. Pokazuję tym samym jak ważna w życiu jest pasja. Jak bardzo pomaga ona w codziennej walce z niepełnosprawnością, ilu dzięki temu byłem w stanie poznać ludzi, przeżyć przygód. Jak niezwykle ważną rolę w życiu może odgrywać sport lub choćby zwykła aktywność fizyczna. Oprócz tego przedstawiam swoje starty w zawodach biegowych na różnych dystansach w Polsce i na świecie, wypraw tandemowych, rowerowych i autostopowych.

W trzecim rozdziale przedstawiam sytuację osób z dysfunkcjami narządów wzroku i słuchu w Polsce i na świecie. A w ostatnim rozdziale prezentuję krótki poradnik jak pomóc osobom z niepełnosprawnością słuchową i wzrokową oraz jak się zachowywać w sytuacjach, gdy się spotka taką osobę na swojej drodze.

 

Chciałem pokazać, że można normalnie żyć, pracować, mieć pasję i cieszyć się życiem mimo przeciwności losu. Będę szczęśliwy, jeśli choć kilku osobom w podobnej sytuacji co ja, ta książka pomoże.

Książkę można nabyć w większości księgarń internetowych, np. Bonito, Empik, itp. Dostępne wersje to czarnodruk i ebook. Audiobooka na razie nie ma. Ale może będzie w przyszłości.

Link do empiku:

https://www.empik.com/w-ciszy-i-w-ciemnosci-zycie-z-zespolem-ushera-majchrzak-michal,p1237933479,ksiazka-p?gclsrc=aw.ds&&gclid=Cj0KCQiAmsrxBRDaARIsANyiD1oCJfCWepTodP8YHiel7c07BLMMPPuxOn6U62zyWky0bHKJIwxtI6caAkflEALw_wcB

 

Książkę można również nabyć u mnie bezpośrednio, z autografem i dedykacją. W tym celu zapraszam do kontaktu mailowego: majchrzakmichal84@gmail.com.

Książkę mogę wysłać pocztą po przedpłacie na konto. Cena katalogowa to 36 zł plus koszty wysyłki.

 

Michał

Ta i pozostałe historie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zostały zebrane na potrzeby projektu “Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra