Warszawa, dn. 09.12.2022 r.
Prezes
Narodowego Funduszu Zdrowia
Pan Filip Nowak
Szanowny Panie Prezesie,
W imieniu pacjentów chorujących na nAMD i DME szukających placówek leczących te schorzenia w ramach programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na brak możliwości odnalezienia takiej informacji na Państwa stronie www.nfz.gov.pl.
W związku z powyższym prosimy o dokonanie odpowiedniej zmiany funkcjonalności tego portalu tak, aby stał się użyteczny dla pacjentów.
Retina AMD Polska od wielu już lat pracuje na rzecz osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki i plamki żółtej oraz zabiega o lepszy dostęp do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji.
Cieszymy się dużym zaufaniem pacjentów, którzy zwracają się do nas o porady, wskazówki, a często także o pomoc w uzyskaniu leczenia.
W ostatnich miesiącach do naszego Stowarzyszenia zgłasza się coraz więcej pacjentów z nAMD i DME, którzy nie potrafią wyszukać na stronie www NFZ placówek prowadzących program lekowy.
Od 1 lipca 2022 zmienił się sposób wyszukiwania na stronie internetowej NFZ placówek leczących nAMD.
Było to związane z połączeniem dwóch programów leczenia nAMD i DME w jeden program pod nową nazwą: „leczenie pacjentów z chorobami siatkówki”.
Niestety od tego czasu odnalezienie szukanej informacji na temat leczenia nAMD czy też DME na portalu NFZ jest tak skomplikowane, że w praktyce nie do odszukania i to pomimo kolejnych modyfikacji.
Wyszukiwarka strony głównej na wpisywane intuicyjnie różne frazy związane z AMD czy też DME znajduje kilkaset wyników w większości aktów prawnych i komunikatów dla świadczeniodawców.
Od lipca do drugiej połowy października 2022r. aby znaleźć informację o placówkach leczących jedno z tych schorzeń pacjent musiał wiedzieć, że jest ono realizowane w ramach programów lekowych i musiał znaleźć klikając wielokrotnie najpierw w taką zakładkę, a następnie wyszukać z bardzo długiej listy zawierającej wszystkie realizowane programy lekowe ten konkretny program czyli „”leczenie pacjentów z chorobami siatkówki”. Niestety dla większości pacjentów nie jest oczywiste, że schorzenie nAMD czy DME zawiera się w szerszym zbiorze: choroby siatkówki.
Przez prawie 4 miesiące wykaz zawierał tylko dane teleadresowe placówek medycznych mających kontrakty z NFZ na prowadzenie tego programu według województw.
Pod koniec października 2022 r. strona https://www.nfz.gov.pl została ponownie zmodyfikowana i zmieniony został dostęp do poszukiwanych danych. Do wykazu placówek dodano daty możliwych wizyt.
Mimo modernizacji, tak jak i przedtem nie jest możliwe korzystając z wyszukiwarki strony głównej przenieść się do odpowiedniego poziomu, na którym jest umieszczona informacja o placówkach leczących konkretnie nAMD. Trzeba wiedzieć, że leczenie nAMD zawiera się szerszym pojęciu: „leczenie pacjentów z chorobami siatkówki”. Ale aby to znaleźć trzeba wykonać wiele kroków:
należy najpierw wejść w menu: dla pacjenta,
- następnie wejść w zakładkę: Sprawdź termin leczenia” po czym ukazuje się “Informator o terminach leczenia”
- kliknąć jeszcze raz zatwierdzając ten poziom,
- wtedy w wyszukiwarkę należy wpisać bezbłędnie i pilnując aby nie zrobić więcej niż jedną spację między wyrazami pełną nazwę: „leczenie pacjentów z chorobami siatkówki”, dopiero wtedy rozwija się lista placówek w podziale na województwa.
Uważamy, że taki skomplikowany sposób docierania do kluczowej dla każdego pacjenta informacji jaką jest miejsce w którym może uratować swój wzrok jest nie do przyjęcia! Apelujemy o podjęcie natychmiastowych działań mających na celu odpowiednie dostosowanie funkcjonalności strony www.nfz.gov.pl do potrzeb odbiorcy jakim jest zwykły pacjent nie znający specjalistycznej terminologii różnych procedur leczenia.
Jednocześnie deklarujemy naszą gotowość do konsultowania propozycji nowych modyfikacji portalu NFZ.
Liczymy, że nasze uwagi zostaną wnikliwie przeanalizowane i będą podjęte działania poprawiające funkcjonalność i użyteczność portalu www.nfz.gov.pl .
Z wyrazami szacunku
Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
Do wiadomości: Minister Zdrowia Adama Niedzielski
