Retina AMD Polska

Potrzebni pacjenci w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej

Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie.

Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów:

  • ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa,
  • z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera.

Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób (Eurordis) pomaga Europejskiej Agencji Leków (EMA) w  znalezieniu pacjentów w charakterze ekspertów na spotkanie Naukowej Grupy Doradczej (SAG). EMA organizuje spotkanie SAG w dniu 5 lipca 2018 r. Omówione zostaną wówczas leki przeznaczone do leczenia wrodzonej amaurozy (ślepoty) Lebera i barwnikowego  zwyrodnienia siatkówki – retinitis pigmentosa. Spotkanie jest zwoływane w celu omówienia konkretnych problemów związanych ze skutecznością i bezpieczeństwem nowego leku, a jego celem jest udzielenie odpowiedzi na  konkretne pytania komitetu naukowego, aby pomóc w procesie podejmowania decyzji dotyczących pozwolenia na dopuszczenie do obrotu.

Spotkanie odbędzie się w Londynie, wszystkie wydatki w tym związane z podróżą, zakwaterowaniem pokrywane są przez agencję. Ważne jest, aby ekspertami byli sami pacjenci, żyjący z daną chorobą.

W spotkaniu wezmą udział różni europejscy eksperci. Ich celem będzie rozwiązanie problemów związanych z bezpieczeństwem i skutecznością danego produktu leczniczego i szukamy dwóch “pacjentów ekspertów”, którzy mają doświadczenie /wiedzę w tej dziedzinie, aby zapewnić pacjencki punkt widzenia. Osoby te będą musiały podpisać umowy o poufności, ponieważ wszystkie rozmowy są poufne. Pracownicy EMA skontaktują się z osobami w celu ustalenia szczegółów, dokumentów i wszystkich informacji potrzebnych przed spotkaniem.

Wszystkie zainteresowane tematem osoby, mogą zapoznać się z filmem:

 

Na wszelkie pytania dotyczące tego spotkania odpowiada François Houyez, dyrektor ds. Informacji o leczeniu i dostępie, doradca ds. Polityki zdrowotnej, EURORDIS (biuro w Paryżu) – Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 Paryż – Francja Telefon: +33 1 56 53 52 18

Więcej informacji: www.eurordis.org, Facebook http://www.facebook.com/eurordis Twitter https://twitter.com/eurordis.

 

 

 

Kontakt

Retina AMD Polska

Retina AMD Polska
ul. Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra