Szanowni Państwo,
Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.
W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać z Państwem (telefonicznie) o Waszym doświadczeniu związanym z chorobą dziecka. Gwarantujemy anonimowość wypowiedzi. Przygotowaliśmy scenariusz takiego wywiadu pozwalający zorientować się, jakie zagadnienia mogą być poruszone w czasie rozmowy, oczywiście nie ograniczając jej zakresu.
Informacje, które uzyskamy za pośrednictwem anonimowych ankiet od dorosłych chorych oraz od Państwa w czasie rozmów, a także z opisanych historii będą dla nas podstawą do opracowania diagnozy sytuacji osób tracących wzrok z powodu takich schorzeń jak: retinitis pigmentosa, choroideremia, zespół Lebera, choroba Stargardta, zespół Bardeta-Biedla, zespół Ushera itp.
Będzie to pierwsza w Polsce próba opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych
z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Państwa wypowiedzi pomogą nam ustalić ważne fakty z życia młodych pacjentów oraz ich rodzin, opisać historie zmagań z chorobą oraz sprawdzić na jaką pomoc można liczyć ze strony systemu ochrony zdrowia.
W raporcie opiszemy wszystkie aspekty związane z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, jak też potrzeby pacjentów i rekomendacje koniecznych zmian w dostępie do nowoczesnej diagnostyki i leczenia.
Jesienią planujemy przedstawić raport wraz z postulatami zmian decydentom odpowiedzialnym za ochronę zdrowia i politykę społeczną w Polsce.
Jesteśmy przekonani, że tylko mobilizacja jak największej liczby pacjentów może pomóc osiągnąć cel, jakim jest uratowanie młodego pokolenia Polaków przed utratą wzroku.
Bardzo zależy nam na Państwa aktywnym udziale w prowadzonych przez Stowarzyszenie działaniach.
Udzielenie wywiadu będzie jedną z form Państwa wkładu w walkę o zachowanie wzroku także i Waszego dziecka.
Chętnych do odbycia rozmów prosimy o zgłaszanie swej woli pisząc na adres: retinaamd@retinaamd.org.pl w temacie proszę napisać: WYWIAD. Skontaktują się z Państwem nasi przedstawiciele.
Dziękujemy.
Razem możemy więcej!
Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
wraz z zespołem projektu” Wszystko dla ratowania wzroku”
