Z ogromną radością informujemy, że od 01.02.2021 r. Stowarzyszenie Retina AMD Polska rozpoczyna projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Jest on realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.
Celem tego projektu jest zbudowanie silnej grupy społecznej zabiegającej o konkretne prawa osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki.
Do tego zadania chcemy przygotować młodych chorych i rodziców chorych dzieci. Wierzymy, że ich determinacja jest gwarancją dużego zaangażowania w sprawę i kontynuacji działań także po zakończeniu projektu. Chcemy skonsolidować pacjentów do walki o swoje prawa zaczynając od prawa do diagnozy genetycznej.
Sporządzony przez nas raport z Białą Księgą potrzeb i postulatów będzie pierwszą w Polsce próbą opisania tej grupy chorych. Będzie to kompendium wiedzy o jej problemach i potrzebach i będzie stanowiło ono inspirację do podejmowania działań rzeczniczych.
Zaktywizujemy do działań osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Zaprosimy ich do udziału w szkoleniach z zakresu przywództwa, komunikacji oraz partycypacji obywatelskiej. Zdobyta podczas szkoleń wiedza i umiejętności będą dla nich pomocne w rozpoczęciu dialogu obywatelskiego z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną.
O problemach osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, a także prowadzonych działaniach, będziemy informować media, a także zamieszczać materiały na Facebooku i Youtube.
Już dziś serdecznie zapraszamy wszystkich zainteresowanych, a zwłaszcza osoby dotknięte genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ich bliskich, do włączenia się w projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”! Szczegółowe informacje o prowadzonych działaniach będziemy na bieżąco zamieszczać na naszej stronie www, a także na profilu FB Stowarzyszenia (www.facebook.com/RetinaAMDPolska) – zapraszamy do śledzenia i aktywnego włączenia się w prowadzone przez nas działania!
