W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia.
Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V kadencji działalności ustępującego Zarządu był okazją do podsumowań. Szczególnie, że w tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Rerina AMD Polska. Przedstawiamy krótkie podsumowanie z Walnego Zgromadzenia.
Nowe władze
W skład nowego Zarządu weszli Małgorzata Pacholec, Ewa Fraszka-Groszkowska, Michał Szczęśniak, Anna Dąbrowska oraz Romuald Jantarski. Funkcje w Komisji Rewizyjnej powierzono Awie Kurkowskiej-Musiejkiewicz, Lucynie Górze oraz Annie Woźniak-Szymańskiej.
Zarządu
• Prezes – Małgorzata Pacholec
• Wiceprezes – Ewa Fraszka-Groszkowska
• Wiceprezes – Michał Szczęśniak
• Członkowie – Anna Dąbrowska, Romuald Jantarski
Komisja Rewizyjna
• Przewodnicząca – Awa Kurkowska-Musiejkiewicz
• Członkowie: Lucyna Góra, Anna Woźniak-Szymańska
Podsumowanie 20 lat działalności Retina AMD Polska
W tym roku mija 20 lat istnienia Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Przyglądając się historii naszej organizacji z perspektywy tych lat Małgorzata Pacholec – współzałożycielka i wieloletni prezes Stowarzyszenia – wyróżnia trzy okresy. Pierwszy to czas entuzjazmu osób tworzących stowarzyszenie, radość z możliwości spotykania się i wzajemnego wspierania. Kolejny okres działalności przypada mniej więcej na lata 2006-2013 i jest to czas, w którym staliśmy się już na tyle silni, że byliśmy w stanie śmiało mówić o sobie i o swoich problemach społeczeństwu. Trzeci, trwający do dziś okres, to budowanie silnej organizacji, która reprezentuje interes tracących wzrok pacjentów wobec decydentów.
Budowanie bezpośrednich, koleżeńskich więzi między pacjentami dotkniętymi chorobami siatkówki
W początkowym okresie działalności Stowarzyszenia, trwającym mniej więcej do 2005 r., nastawieni byliśmy na budowanie bezpośrednich, koleżeńskich więzi między pacjentami dotkniętymi chorobami siatkówki.
Organizowaliśmy wiele spotkań, na które przyjeżdżali ludzie z całej Polski, aby dowiedzieć się o leczeniu, rehabilitacji i aby pobyć ze sobą. Na spotkania zapraszaliśmy lekarzy, specjalistów rehabilitacji i organizowaliśmy wystawy sprzętu pomocniczego dla niewidomych i słabowidzących. Zaczęliśmy też organizować doroczne seminaria dla pacjentów pt. Rozproszyć Mrok. Wydawaliśmy drukiem biuletyn pt. Retina, w którym zamieszczaliśmy własne artykuły i tłumaczenia doniesień naukowych. Biuletyn stanowił bardzo ważne źródło informacji na temat schorzeń siatkówki, gdyż jeszcze wtedy nie było powszechnego dostępu do internetu.
„Wyjście na ulicę”
Kolejny okres działalności przypada mniej więcej na lata 2006-2013. I jest to czas, w którym staliśmy się już na tyle silni, wyedukowani, że byliśmy w stanie śmiało mówić o sobie i o swoich problemach społeczeństwu. Mogliśmy też zachęcać do badań profilaktycznych. Byliśmy współautorem raportu, w którym przedstawiliśmy dane ankietowe mówiące, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty a pozostali rzadko badają wzrok i niewiele wiedzą o groźnych chorobach oczu.
W tym czasie oprócz dotychczasowych działań, organizowaliśmy przesiewowe badania wzroku na ulicach Warszawy i innych dużych miastach. Nauczyliśmy się nawiązywać kontakty z dziennikarzami. Zaczęto mówić o nas i naszych problemach w mediach.
Budowanie silnej organizacji
Trzeci okres trwający do dziś to budowanie silnej organizacji, która reprezentuje interes tracących wzrok pacjentów wobec decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłów, władz samorządowych i inni.
Nasza działalność skupiała się obecnie głównie na lobbowaniu za poprawą dostępu do leczenia nowymi terapiami przede wszystkim w AMD. Dziś stowarzyszenie Retina AMD Polska jest już organizacją dojrzałą, świadomą celów dla jakich została powołana. Rzeczywistość, w której obecnie funkcjonujemy zmusza nas do pełnienia roli strażniczej – watchdog’a. Ciągle bowiem dostęp do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji różnych schorzeń siatkówki nie jest równy dla wszystkich Polaków.
Najważniejsze w mijającej kadencji – Społeczny Audyt Leczenia Wysiękowego AMD w Polsce
W mijającej kadencji najbardziej znaczącym działaniem był przeprowadzony wspólnie z Fundacją Wspierania Rozwoju Okulistyki Okulistyka 21 projekt Społeczny Audyt Leczenia Wysiękowego AMD w Polsce. Zrealizowany go w ramach programu Obywatele dla Demokracji finansowanego z funduszy EOG w okresie od 1.03.2015 do 31.03.2016. Celem projektu było sprawdzenie sytuacji osób chorych na wysiękową postać AMD i dostarczenie opinii publicznej i decydentom twardych dowodów na nieefektywność i braki w dostępie do leczenia AMD. Przeprowadziliśmy prawie 400 badań ankietowych z pacjentami na temat ich potrzeb. Sprawdziliśmy wiarygodność danych portalu NFZ o kolejkach w dostępie do leczenia w AMD w ponad 140 placówkach. Zorganizowaliśmy 6 konferencji/debat okrągłego stołu z udziałem decydentów, pacjentów, mediów (w Warszawie, Kielcach, Olsztynie, Poznaniu, Katowicach, Bydgoszczy).
Dzięki projektowi mogliśmy upowszechnić informacje o chorobie i leczeniu, wyartykułować potrzeby osób tracących wzrok z powodu AMD oraz wzmocnić własne kompetencje.
W trakcie projektu powstały:
1) raport pt. Społeczny audyt leczenia AMD w Polsce w wersji elektronicznej do pobierania i wersji papierowej (200 szt.) przekazany decydentom mającym wpływ na podejmowanie decyzji o leczeniu, rehabilitacji i pomocy społecznej
2) poradnik dla pacjentów pt. “AMD Krok po Kroku” w wersji elektronicznej do pobrania i w wersji papierowej 1500 egz. opisujący istotę choroby, jak ją leczyć i jak z nią żyć, który rozprowadziliśmy bezpośrednio wśród pacjentów oraz w placówkach medycznych.
„Rozproszyć mrok” – doroczne seminaria edukacyjne
W każdym roku mijającej kadencji organizowaliśmy seminaria edukacyjne „Rozproszyć mrok”, podczas których przedstawialiśmy zagadnienia związane z rehabilitacją osób z dysfunkcją wzroku. W 2015 r. seminarium dotyczyło rozpoczęcia programu lekowego, jaskry, zaćmy i DME. W 2016 r. podjęliśmy temat funkcjonowania programu lekowego, nowoczesnej diagnostyki w leczeniu schorzeń oka, najnowszych metod w chirurgii oka (soczewka Schariotha), powikłań okulistycznych w cukrzycy. W 2017 r. przedstawiliśmy ocenę funkcjonowania programu lekowego, innowacji w leczeniu jaskry, zapalenia błony naczyniowej UVEITIS, cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME, diagnostyki w genetycznych schorzeniach siatkówki.
Prelegentami seminariów „Rozproszyć mrok” są wybitni lekarze, uznani specjaliści danych dziedzin m.in. prof. Marek Rękas, prof. Iwona Grabska-Liberek, prof. Robert Rejdak.
Partnerzy, Przyjaciele, Wolontariusze Stowarzyszenia
Stowarzyszenie w toku swej działalności pozyskało wielu partnerów i przyjaciół, którzy włączają się w różne nasze przedsięwzięcia. Mamy przyjaciół wśród lekarzy, specjalistów rehabilitacji, liderów organizacji pacjenckich, ekspertów z dziedziny prawa, lobbystów, specjalistów public relations. Im Wszystkim należą się podziękowania.
Podziękowania należą się również Donatorom, którzy przekazali nam środki na działalność. Dzięki nim możemy doskonalić się i być coraz bardziej skutecznymi i profesjonalnymi w realizacji tak ważnych społecznie celów jakimi jest ochrona Polaków przed ślepotą.
Na szczególne uznanie i szacunek zasługuje praca naszych wolontariuszy. Dzięki Elżbiecie Szeratics i Krystynie Chacińskiej w całej mijającej kadencji w siedzibie Stowarzyszenia pełnione były dwa razy w tygodniu dyżury telefoniczne, udzielając pacjentom i ich bliskim porad i informacji na temat możliwości leczenia i innych ważnych dla pacjentów spraw.
Zachęcamy do zapoznania się ze sprawozdaniem z działalności stowarzyszenia Retina AMD Polska za okres V kadencji (pobierz )
***
W lipcu 2017 r. po ciężkiej chorobie opuściła nas nasza najstarsza wolontariuszka Krystyna Chacińska, która nie bacząc na ciężkie schorzenie swoją pracą, doświadczeniem i empatią wspierała chorych. Dziękujemy jej pośmiertnie za to że była wśród nas od początku powstania stowarzyszenia.
