Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9.
Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki. Jest szefową Merdical Genetics Department Szpitala Uniwersyteckiego w Strasbourgu oraz koordynatorem Centrum Chorób Rzadkich w Schorzeniach Oczu.
Z radością informujemy, że Pani profesor wyraziła chęć spotkania z polskimi pacjentami i jest gotowa odpowiedzieć na nurtujące nas pytania.
Na spotkanie szczególnie zapraszamy rodziców dzieci oraz osoby młode z takimi schorzeniami jak:
retinitis pigmentosa, zespół Stargardta, zespół Bardeta Biedla, zespół Ushera i innymi podobnymi schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie.
W ostatnim czasie obserwujemy wzrost badań oraz przyspieszenie działań zmierzających do zaproponowania przyszłych terapii. W Polsce również przeprowadza się diagnostykę mutacji tych schorzeń. Jest to nas wielka nadzieja.
Osoby zainteresowane spotkaniem prosimy o nadesłanie zgłoszenia droga mailową na adres retinaamd@retinaamd.org.pl lub telefonicznie tel. 602 634 400. O godzinie spotkania poinformujemy Państwa w czasie późniejszym.
