Oświadczenie Retina International w sprawie decyzji EMA o zatwierdzeniu Luxturna Zurych, 23 listopada 2018 r. – Retina International, globalna grupa  patronująca 43 organizacjom kierowanym przez pacjentów na wszystkich kontynentach, wspierających badania nad chorobami zwyrodnieniowymi siatkówki, w tym dziedzicznymi dystrofiami siatkówki – IRD, z zadowoleniem przyjmuje dzisiejsze ogłoszenie zatwierdzenia przez Europejską Agencję Leków (EMA) voretigene neparvovec (nazwa […]

Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]

“Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa.” Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w […]

Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie “Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

Raport „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta” przedstawia najważniejsze problemy pacjentów ze schorzeniami narządu wzroku, niskiej wiedzy na temat ZBNO, współczesne metody postępowania w zapaleniach błony naczyniowej oka, spojrzenie z perspektywy systemowej na te jednostkę chorobową a także trudności w leczeniu osób chorujących na ZBNO z perspektywy pacjenta oraz świadczeniodawcy. Schorzenie to […]

6 czerwca 2017 r. o godz. 13.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce.” Podczas konferencji omawiano zapalenie błony naczyniowej oka, które jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki. Nieleczone może prowadzić do utraty […]

Obowiązującymi w leczeniu CRVO są wytyczne Polskiego Towarzystwa Okulistycznego (PTO) z dnia 10.06.2014 r. (link poniżej) http://pto.com.pl/uploads/guidelines/10/files/Wytyczne-PTO- CRVO_BRVO.pdf Niestety, leczenie to mimo wytycznych PTO nie jest w pełni refundowane. Ze schematu zamieszczonego w wytycznych wynika, że: w CRVO bez niedokrwienia zalecane są anty-VEGF lub dexametazon, a żadne z nich nie są refundowane (dexametazon w postaci […]

Dwa lata czekała pani Ewa na operację zaćmy w szpitalu przy ul. Lindleya. Zabieg odwołano. Kiedy się odbędzie? Nie wiadomo. – To skandal – mówi nasza czytelniczka. – Mam 70 lat i jestem czynna zawodowo, w końcu mogę stracić wzrok… Cały tekst: http://warszawa.wyborcza.pl/warszawa/1,34862,17672213,Dwa_lata_czekala_w_kolejce_na_operacje_zacmy__Zabieg.html  

Tytuł oryginalny: Study on Children with Cataract Removal Reports Using a Contact Lens or an Intraocular Lens for Vision Correction Result in Similar Visual Acuities Wprowadzenie: Zaćma jednego oka u niemowląt jest jednym z najtrudniejszych wyzwań dla okulistów dziecięcych. Pierwszym krokiem jest chirurgicznie usunięcie zaćmy pozostawiające dziecko z aphakią. Aphakia to stan pozbawienia mechanizmu ostrości […]

Retinitis pigmentosa jest często powikłane rozwojem tylnej podtorebkowej katarakty (PSC). Zmętnienie soczewki powoduje, że utrata funkcji widzenia u pacjentów z RP jest wcześniejsza i bardziej zaawansowana. W naszych badaniach na 473 pacjentach wykazaliśmy, że PSC rozwija się w 40 do 53%. Występowanie PSC wiąże się z wczesnym ujawnieniem się symptomów RP. Jądrowa katarakta rozwija się […]