„Utrata wzroku to tragedia, która dotyka nie tylko pacjentów, ale również ich bliskich” – mówiła, podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”, Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych.   Choroby oczu dotykają coraz więcej osób, nie tylko starszych, ale również młodych. To poważny problem społeczny i zdrowotny, a także […]

Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]

Aż o 10 139 865 zł w stosunku do roku 2018 niższa jest łączna wartość wszystkich kontraktów NFZ w 2019 roku na program lekowy leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienie plamki związanego z wiekiem (AMD). Jesteśmy bardzo zaskoczeni decyzjami tak wielu oddziałów NFZ o zmniejszeniu wartości kontraktów na program lekowy leczenia w AMD w 2019 r. Zaniepokojeni […]

Nie minął miesiąc, a 1000 osób poparło naszą petycję ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku. Dziękujemy za poparcie.   W Światowym Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego zwróciliśmy się z prośbą o poparcie petycji w sprawie specjalnego programu diagnostyki genetycznej. Jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu […]

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017

Miło nam poinformować państwa, że staraniem Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska i Fundacji Okulistyka 21 Ministerstwo Zdrowia zamieści  na liście leków bezpłatnych 75+ wszystkie leki stosowane w leczeniu jaskry.  Wg informacji Ministerstwa leki będą dostępne bezpłatnie od marca 2017 r. W wyraźny sposób obniży to obciążenia finansowe związane z nabywaniem leków osobom w […]

Szanowni Państwo, Nasze stowarzyszenie – Retina AMD Polska – przygotowuje raport o sytuacji chorych na tę chorobę w ramach projektu: „Społeczny audyt leczenia wAMD w Polsce”. Projekt jest realizowany w ramach Programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z funduszy Europejskiego Obszaru Gospodarczego. Stowarzyszenie Retina AMD Polska założone zostało 16 lat temu przez pacjentów tracących wzrok z […]

Polski Związek Niewidomych przygotował petycję do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia o wprowadzenie możliwości dopłat do świadczeń medycznych celem podniesienia ich jakości. Zachęcamy do przyłączenia się do apelu o prawo pacjentów do skorzystania z rozwiązań medycznych podnoszących standard zabiegu, a nieobjętych finansowaniem NFZ, bez jednoczesnej utraty prawa do refundacji całego świadczenia. Petycję można pobrać […]

W Polsce każdego roku przybywa aż 14 tys. pacjentów, którzy narażeni są na nieodwracalną ślepotę. Jednocześnie zaledwie co 20 chory ma szansę na bezpłatne leczenie, gdyż nadal brakuje programu lekowego. Dlatego Stowarzyszenie Retina AMD, Stowarzyszenie AMD i Polski Związek Niewidomych podpisały apel w imieniu chorych na zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem (AMD). Skierowany on […]

Warszawa, dnia 5.09.2014 Ministerstwo Zdrowia Warszawa ul. Miodowa 15 Protest W imieniu osób zagrożonych utratą widzenia stanowczo sprzeciwiamy się ograniczaniu dostępu do leczenia zaćmy jakie zakłada projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia z dn. 12.08.2014 zmieniającego rozporządzenie z dn. 22.11.2013 w sprawie świadczeń gwarantowanych. Według tego projektu do leczenia zaćmy ze środków NFZ kwalifikować się będą jedynie […]