W  odpowiedzi na zgłaszane nam przez pacjentów z nAMD i DME trudności w dostępie  do  leczenia w ramach programu lekowego B 70 wystosowaliśmy pismo do prezesa NFZ, Minister  zdrowia i Konsultanta Krajowego ds. Okulistyki przedstawiające  nasze stanowisko w tej sprawie  A oto jego treść: Pismo Pan Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Dotyczy: pilnej interwencji w sprawie ograniczania dostępu pacjentów z nAMD […]

Warszawa, 16 kwietnia 2026 r. Pani Jolanta Sobierańska-Grenda Minister Zdrowia WSPÓLNY APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW o realną dostępność programów lekowych Szanowna Pani Minister, w imieniu organizacji reprezentujących pacjentów, zwracamy się do Pani Minister z apelem o pilne podjęcie działań systemowych na rzecz zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria […]

Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>

Warszawa, dn. 09.12.2022 r.   Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pan Filip Nowak    Szanowny Panie Prezesie,   W imieniu pacjentów  chorujących na nAMD i DME  szukających placówek leczących te schorzenia w ramach  programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na  brak możliwości odnalezienia  takiej informacji  na Państwa stronie www.nfz.gov.pl. W związku  z powyższym prosimy  o dokonanie odpowiedniej  […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

Warszawa, dn. 20.01. 2022 r.   Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze,   W imieniu osób niewidomych i zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę zwracamy się z prośbą o rozpatrzenie możliwości refundacji nowoczesnego sposobu monitorowania poziomu glukozy poprzez skanowanie, dla tej grupy pacjentów. Naszym zdaniem ten bezigłowy system  kontrolowania cukrzycy jest niezwykle […]

Warszawa, dn. 20.01.22 r.   Paweł Wdówik Sekretarz Stanu Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych       Szanowny Panie Ministrze,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o wsparcie działań naszego stowarzyszenia mających na celu   poprawę kondycji osób niewidomych i słabowidzących chorujących na cukrzycę. Jest to możliwe dzięki  dostępowi do  […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska otrzymało odpowiedź od Macieja Miłkowskiego – Podsekretarza Stanu w Ministerstwie, na zapytania dotyczące terapii okulistycznych chorób rzadkich oraz wykazu technologii o wysokiej wartości klinicznej (TLK). Poniżej prezentujemy pełną treść listu. Retina AMD- terapie innowacyjne, okulistyka – 2 (1)

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]

W związku z opublikowaniem w dn. 02.11.2021 r. przez Ministerstwo Zdrowia wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej i nie uwzględnieniu wśród nich pierwszej genoterapii ratującej wzrok pacjentom z mutacją RPE65, Stowarzyszenie Retina AMD Polska wysłało listy w tej sprawie do Ministra Zdrowia, Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Rzecznika Praw Pacjenta oraz Prezesa Krajowego […]

Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Szczególną uwagę zwrócił na produkty o statusie leku sierocego, które są stosowane w leczeniu chorób rzadkich. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że w opinii Rzecznika Praw Pacjenta na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej należy umieścić lek Luxturna stosowany w leczeniu dziedzicznej dystrofii siatkówki […]

Retina AMD w sprawie terapii dystrofii siatkówki (Luxturna)-1 podziękowanie_Minister_Zdrowia podziękowanie_Rzecznika Praw Pacjenta podziękowanie_AOTMiT opinia_RPP_nt_wykazu_technologii_lekowych_o_wysokiej_wartości_klinicznej

2021 09 14 BP Odp Retina TLK egz do podpisu RTM (1)

W linku zamieszczamy pismo do Prezesa AOTMiT pismo do prezesa AOTMiT