Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]

W związku z opublikowaniem w dn. 02.11.2021 r. przez Ministerstwo Zdrowia wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej i nie uwzględnieniu wśród nich pierwszej genoterapii ratującej wzrok pacjentom z mutacją RPE65, Stowarzyszenie Retina AMD Polska wysłało listy w tej sprawie do Ministra Zdrowia, Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Rzecznika Praw Pacjenta oraz Prezesa Krajowego […]

Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Szczególną uwagę zwrócił na produkty o statusie leku sierocego, które są stosowane w leczeniu chorób rzadkich. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że w opinii Rzecznika Praw Pacjenta na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej należy umieścić lek Luxturna stosowany w leczeniu dziedzicznej dystrofii siatkówki […]

Retina AMD w sprawie terapii dystrofii siatkówki (Luxturna)-1 podziękowanie_Minister_Zdrowia podziękowanie_Rzecznika Praw Pacjenta podziękowanie_AOTMiT opinia_RPP_nt_wykazu_technologii_lekowych_o_wysokiej_wartości_klinicznej

2021 09 14 BP Odp Retina TLK egz do podpisu RTM (1)

W linku zamieszczamy pismo do Prezesa AOTMiT pismo do prezesa AOTMiT  

Stowarzyszenie Retina AMD Polska złożyło podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu oraz prof. Markowi Rękasowi – Krajowemu Konsultantowi ds. Okulistyki pdfy do podglądu: podziękowanie_min_miłkowski podziękaowania_prof_Rękas  

Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

Warszawa dnia 21.04.2021 Do wiadomości: Członkowie Komisji Europejskiej Commisionser Dubravka Šuica Commissioner Šuica Cabintet:      Astrid Dentler Cosmin Dobran Nicolas Pradalie John Rowan   Opinia dotycząca Green Paper on Ageing w ramach konsultacji społecznych. Retina AMD Polska reprezentująca osoby tracące wzrok z powodu nieuleczalnych schorzeń wzroku  apeluje o włączenie do raportu  komisji pt. ; “Zielona […]

Warszawa, dn. 07.04.2021 r.       Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa Miodowa 15 Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów  tracących wzrok z powodu wysiękowej postaci AMD i zainteresowanych nowymi terapiami powstrzymującymi rozwój choroby, chcielibyśmy dowiedzieć się jakie plany ma Ministerstwo Zdrowia względem możliwości poszerzenia leczenia pacjentów w ramach funkcjonującego programu lekowego wAMD nową cząsteczką  […]

„Utrata wzroku to tragedia, która dotyka nie tylko pacjentów, ale również ich bliskich” – mówiła, podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”, Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych.   Choroby oczu dotykają coraz więcej osób, nie tylko starszych, ale również młodych. To poważny problem społeczny i zdrowotny, a także […]

Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

Przekazaliśmy petycję w sprawie programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich chorób wzroku razem z listą podpisów p. wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu.   W dniu 26 marca br. podczas posiedzenia zespołu konsultacyjnego “Dialog dla Zdrowia” przy Ministerstwie Zdrowia, prezes naszego stowarzyszenia Małgorzata Pacholec w obecności innych uczestników tego zespołu, w tym pani prezes […]

Konieczne jest przyspieszenie działań zmierzających do zatwierdzenia programu lekowego lekiem Adalimumab i objęcie leku refundacją dla grupy pacjentów tracących wzrok z powodu zapalenia błony naczyniowej oczu (ZBNO, łac. Uveitis).   Poniżej publikujemy pismo skierowane w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.                                                                        Warszawa, dn. 26.03.2019 r.                                                                   Sz. P. Łukasz Szumowski         Minister Zdrowia   […]