Warszawa, 18 września 2025 r. Apel Prezydium Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta do Rodziców i Uczniów w sprawie uczestnictwa w zajęciach edukacji zdrowotnej Szanowni Państwo, Drodzy Uczniowie, jako przedstawiciele środowisk pacjenckich, które na co dzień wspierają osoby zmagające się z chorobami przewlekłymi, problemami zdrowia psychicznego i konsekwencjami zaniedbań profilaktycznych, apelujemy: nie rezygnujcie z udziału w […]
inne działania
-
-
3 części audycji “Ludzkim Głosem”
Poniżej zamieszczamy linki do 3 części audycji “Ludzkim Głosem” dla Radio Plus. Redaktor Patrycja Michońska rozmawia z Małgorzatą Pacholec o chorobach wzroku. Zapraszamy do wysłuchania. https://www.spreaker.com/episode/57456387 https://www.spreaker.com/episode/57456389 https://www.spreaker.com/episode/57456388
-
Badania przesiewowe przy użyciu sztucznej inteligenci- szansą na uratowanie wzroku
Retina AMD Polska wypróbowała działanie innowacyjnego systemu iCare Illume opierającego się na sztucznej inteligencji do przeprowadzenia badań przesiewowych w kierunku jaskry, retinopatii cukrzycowej oraz AMD, w czasie seminarium dla pacjentów organizowanego w Poznaniu 4 .10 2023r. W ciągu 4 godzin przebadano 91 pacjentów, aż u 24 osób stwierdzono podejrzenie schorzeń retinopatii cukrzycowej i/lub AMD. Naszym […]
-
Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki
Uwaga! Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli {do 25 roku życia} ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki spowodowanym mutacjami w genie PDE6B. Zainteresowani genoterapią tej mutacji. proszeni są o kontakt mailowy z panią profesor Katarzyną Nowomiejską katarzynanowomiejska@umlub.pl w temacie proszę podać: genoterapia PDE6B
-
“Nasze życie wygląda inaczej niż myślisz”
Wywiad z Małgorzatą Pacholec w Medexpress.pl w ramach podcastu Wyszło na Zdrowie LINK: https://www.youtube.com/watch?v=N7Wt-56FeF8 Czasami nie ma szans na przywrócenie widzenia, ale zawsze jest szansa, by żyć godnie, żyć aktywnie i szczęśliwie – mówi Małgorzata Pacholec, założycielka i prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, niewidoma od 20 lat. Małgorzata Pacholec: Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem nazywane […]
-
Spotkanie z nową panią minister zdrowia Katarzyną Sójką
18 sierpnia nowa pani minister zdrowia Katarzyna Sójka wraz z wszystkimi wiceministrami spotkała się z członkami dwóch rad pacjentów działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy ministrze zdrowia. Spotkanie miało charakter zapoznawczy. Wśród jego uczestników była też Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska.
-
Fotorelacja ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD
Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:
-
Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?
Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]
-
Zaproszenie Retina International na webinar Lifetime Achievement Awards – aktualizacja
W imieniu Retina International zapraszamy do udziału w webinarze, który odbędzie się we wtorek, 23.02.2021 o godz. 19.00 w ramach Tygodnia Chorób Rzadkich 2021. Podczas spotkania dr Frans Cremers oraz dr Frank Brunsman za swoją działalność naukową zostaną wyróżnieni Lifetime Achievement Awards. Wydarzenie odbędzie się w języku angielskim. Z wielką przyjemnością zapraszam na ceremonię wręczenia […]
-
Świętujemy jubileusz 20-lecia Retina AMD Polska
W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]
-
Byliśmy uczestnikami warsztatów “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”
W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]
-
Uruchamiamy System Powiadamiania SMS
Będziemy informować Państwa o najnowszych wydarzeniach związanych z diagnostyką, leczeniem oraz problematyką wybranych rzadkich schorzeń siatkówki. Uruchamiamy System powiadamiania SMS Retina AMD Polska. Osoby korzystające z Systemu powiadomień SMS mogą otrzymywać ważne wiadomości na temat jednego lub kilku określonych przez siebie schorzeń: AMD, DED, DME, RP, Zespołu Stargardta lub Zespół Ushera. Jesteśmy przekonani, że System powiadomień SMS Retina AMD […]
-
Sprawozdanie z działalności i wybór nowych władz
W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]
-
Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki
Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]
-
Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka.
Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]















