Retina AMD Polska

Poznajcie nas – zespół realizujący projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” Czytaj dalej >

Poznajcie nas – zespół realizujący projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”

Managerką projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG, jest Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, posiadająca wiedzę i doświadczenie z zakresu zarządzania projektami, potwierdzone certyfikatem PRINCE 2. Doświadczenie zyskała, pracując w sektorze organizacji pozarządowych od 1986 r. Obecnie pełni funkcję dyrektorki Polskiego Związku […]

Wpis promowany
  • Spotkania dla pacjentów Czytaj dalej >

    Spotkania dla pacjentów

    Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.   Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3 Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności […]

  • Jak wspierać w szkole dziecko z dysfunkcją wzroku? Spotkanie on-line 01.02.2022 r. Czytaj dalej >

    Jak wspierać w szkole dziecko z dysfunkcją wzroku? Spotkanie on-line 01.02.2022 r.

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr Małgorzatą Paplińską – wiceprezes Fundacji CEDUNIS, tyflopedagogiem, specjalistą w zakresie metodyki nauczania dzieci niewidomych. Głównym celem Fundacji CEDUNIS jest wyrównywanie szans edukacyjnych uczniów niewidomych i słabowidzących, kompleksowe wspieranie rodzin, nauczycieli szkół ogólnodostępnych i integracyjnych oraz wszystkich osób zainteresowanych działaniami na rzecz rozwoju dziecka z dysfunkcją wzroku. […]

  • Gratulacje dla prof. dr. hab. n. med. Marka Rękasa – konsultanta krajowego ds. okulistyki Czytaj dalej >

    Gratulacje dla prof. dr. hab. n. med. Marka Rękasa – konsultanta krajowego ds. okulistyki

    Prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – konsultant krajowy ds. okulistyki otrzymał Nagrodę Specjalną Czasopism “Menedżer Zdrowia” i “Kurier Medyczny” w konkursie „Sukces Roku w Ochronie Zdrowia – Liderzy Medycyny”. Serdecznie gratulujemy i dziękujemy za aktywne działanie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów okulistycznych! Bardzo się cieszymy, że kapituła konkursu doceniła wkład i zaangażowanie prof. […]

  • Chcesz mieć psa przewodnika? Nie wiesz co zrobić? Czytaj dalej >

    Chcesz mieć psa przewodnika? Nie wiesz co zrobić?

    Weź udział w zdalnym spotkaniu, a dowiesz się wszystkiego na ten temat! Najbliższe spotkanie odbędzie się 17.01.2022 r. o godz. 18.00 na platformie Zoom. Szanowni Państwo, to już jedno z ostatnich spotkań dla osób zainteresowanych psami przewodnikami. Zapraszamy wszystkie osoby niewidome i z bardzo poważnymi problemami wzroku zainteresowane posiadaniem psa.  W czasie spotkania opowiemy miedzy […]

  • Terapia genowa Voretigene Neparvovec w praktyce klinicznej: leczenie pierwszych dwóch  włoskich pacjentów pediatrycznych Czytaj dalej >

    Terapia genowa Voretigene Neparvovec w praktyce klinicznej: leczenie pierwszych dwóch  włoskich pacjentów pediatrycznych

    Październik 2021 r. Uniwersytet Luigi Vanvitelli, Campania, Neapol, Włochy   Leczenie VN pierwszych dwóch włoskich pacjentów w praktyce klinicznej wykazało znaczną poprawę funkcji wzroku we wszystkich leczonych oczach pod względem ostrości wzroku (tj. co najmniej jednej linii ETDRS), pola idzenia (tj. powiększenia obszaru o co najmniej 20%), progu światłoczułości (tj. co najmniej 10 dB). Powikłania […]

  • Roczna obserwacja badania klinicznego w fazie 1/2a allogenicznego implantu bioinżynieryjnego z komórkami RPE do zaawansowanego suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem Czytaj dalej >

    Roczna obserwacja badania klinicznego w fazie 1/2a allogenicznego implantu bioinżynieryjnego z komórkami RPE do zaawansowanego suchego zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem

    Sierpień 2021 r. Źródło: Trzynaście ośrodków badawczych, klinik i uniwersytetów w USA   CEL: Publikacja wyników rocznej obserwacji fazy 1/2a badania klinicznego badającego złożony implant podsiatkówkowy z komórkami nabłonka barwnikowego siatkówki (RPE) pochodzących  ze spolaryzowanych ludzkich embrionalnych komórek macierzystych (hESC) na ultracienkim substracie parylenowym u osób z zaawansowanym nieneowaskularnym zwyrodnieniem plamki żółtej związanym z wiekiem […]

  • Ocena bezpieczeństwa i skuteczności produktu Luxturna w praktyce klinicznej    Czytaj dalej >

    Ocena bezpieczeństwa i skuteczności produktu Luxturna w praktyce klinicznej   

    Wrzesień 2021 r. Źródło: Wirtualny kongres Euretin   Badanie PERCEIVE dotyczące Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis)  u pacjentów z dziedziczną dystrofią siatkówki związaną z mutacją RPE65 wykazało bezpieczeństwo  i skuteczność zgodne ze znanym profilem bezpieczeństwa tego preparatu. Luxturna (voretigene neparvovec firmy Spark Therapeutics/Novartis) jest pierwszą zatwierdzoną terapią genową oczu z wystarczającą liczbą żywych komórek […]

  • Palenie tytoniu, nawyki żywieniowe i długość snu w nocy modulują ekspresję białek w AMD Czytaj dalej >

    Palenie tytoniu, nawyki żywieniowe i długość snu w nocy modulują ekspresję białek w AMD

    Czerwiec  2021 r. Źródło: Podyplpmowe Studium Badawczo-Rozwojowe  i Uniwersytet Pendżabu,  Chandigarh, India.   Zwyrodnienie fotoreceptorów plamki jest istotną cechą AMD. W tym badaniu eksploracyjnym analizowano wpływ czynników środowiskowych na progresję choroby poprzez badanie ekspresji niektórych białek. W badaniu uczestniczyły 464 osoby, 277 z nich z AMD. Dane dotyczące genetyki zostały przeanalizowane w celu wykazania roli […]

  • Doniesienia Amerykańskiej Akademii Okulistyki Czytaj dalej >

    Doniesienia Amerykańskiej Akademii Okulistyki

    Nadzieje dla osób z barwnikowym zwyrodnieniem siatkówki Dotychczasowe metody leczenia zwyrodnienia barwnikowego siatkówki pomagają tylko nielicznym z szacowanych 100 000 Amerykanów żyjących z tą chorobą. Ale postępy w terapii genowej mogą wkrótce pomóc przywrócić wzrok większej liczbie osób. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki powoduje, że komórki wykrywające światło w siatkówce z czasem ulegają rozpadowi, niszcząc widzenie. Do […]

  • Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i z rzadkimi chorobami (PLWRD) Czytaj dalej >

    Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i z rzadkimi chorobami (PLWRD)

    16 grudnia 2021 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych uchwaliło przełomowy dokument – rezolucję dotyczącą osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zapraszamy do zapoznania się z jej treścią.    „W uznaniu potrzeb promowania i ochrony praw wszystkich LUDZI, w tym około 300 milionów osób na całym świecie żyjących z rzadkimi chorobami” Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i […]

  • Bioniczne oko (Bionic Eye) Czytaj dalej >

    Bioniczne oko (Bionic Eye)

    Oko bioniczne, opracowane w Australii, przywraca niewidomym funkcjonalne widzenie w podobny sposób, w jaki implant ślimakowy przywraca słuch. Bionic Vision Technologies (BVT) ma na celu zmianę życia milionów osób niedowidzących na całym świecie. Ta niesamowita technologia działa dzięki implantowi, który jest chirurgicznie umieszczany na czaszce i przymocowany przewodem do elektrod z tyłu oka (siatkówki). Obrazy […]

  • Frutti di mare na wigilijnym stole Czytaj dalej >

    Frutti di mare na wigilijnym stole

    Anna Dąbrowska, członkini zarządu Retina AMD Polska, dzieli się z nami swoimi wspomnieniami świąt Bożego Narodzenia z dzieciństwa, a także jako miłośniczka Włoch, przybliża jak ten czas spędzają mieszkańcy Italii.  Co Włosi jedzą na Święta Bożego Narodzenia? Jakie mają tradycje i zwyczaje? Z włoskich wakacji wracamy zachwyceni. Italia urzeka na każdym kroku. Wycieczek turystycznych nie […]

  • Spotkanie z ministrem Pawłem Wdówikiem Czytaj dalej >

    Spotkanie z ministrem Pawłem Wdówikiem

    22.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska uczestniczyła w spotkaniu z ministrem Pawłem Wdówikiem – Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Było ono poświęcone problemom osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń wzroku. Małgorzata Pacholec przedstawiła  ich sytuację życiową: ograniczenia, trudności i oczekiwania oraz przekazała Ministrowi raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Podczas spotkania rozmawiano […]

  • Relacja ze spotkania Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania

    Podczas spotkania on-line, które odbyło się 16.12.2021 r. Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiadała o aktywnościach zrealizowanych w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz przedstawiła plany dalszych działań. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra