Informacja prasowa Warszawa, 16 marca 2023 r. „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na […]
-
-
FDA zatwierdziła SYFOVRE™ (iniekcje pegcetakoplanu) jako pierwszą i jedyną metodę leczenia zaniku geograficznego (GA)
Informacja prasowa 17 lutego 2023 r. FDA zatwierdziła SYFOVRE™ (iniekcje pegcetakoplanu) jako pierwszą i jedyną metodę leczenia zaniku geograficznego (GA) SYFOVRE spowolnił postęp GA, z efektami leczenia rosnącymi w czasie Zatwierdzony dla wszystkich pacjentów z GA, z elastycznością dawkowania co 25 do 60 dni Dobrze udokumentowany profil bezpieczeństwa po 12 tys. wstrzyknięć w ciągu 24 miesięcy […]
-
Stowarzyszenie Fighting Blindness Canada przedstawiło wykaz programów badawczych prowadzonych w 2022 r.,
Stowarzyszenie Fighting Blindness Canada przedstawiło wykaz programów badawczych prowadzonych w 2022 r., finansowanych – częściowo lub całkowicie- przez osoby prywatne lub fundacje: Identyfikacji nowych celów dla leków na barwnikowe zwyrodnienie siatkówki W Instytucie Badawczym Lunenfeld-Tanenbaum i w Sinai Health System zespół dr Bremnera poszukuje uniwersalnych, niezależnych od rodzaju mutacji genów, metod leczenia retinopatii barwnikowej. Jego […]
-
Stowarzyszenie Macular Diseases Foundation Australia (MDFA) przedstawiło – niezwykle optymistyczne – rezultaty programów badawczych prowadzonych w 2022 r.
Lucentis® i EYLEA® to wysoce skuteczne metody leczenia kilku chorób plamki żółtej, a ich regularne stosowanie pozwala wielu osobom zachować wzrok. Są one jednak uciążliwe. Chorzy wymagają średnio 5–7 zastrzyków do każdego chorego oka rocznie i mogą potrzebować kontynuacji leczenia przez wiele lat. Jest to ciężar, którego wiele osób nie jest w stanie udźwignąć, między […]
-
ZAPROSZENIE | 16.03. 2023 godz 10.00 „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia”
Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]
-
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego 2023 r.
Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]
-
Mam cukrzycowy obrzęk plamki
Artykuł o leczeniu DME napisany przez dr Małgorzatę Figurską. https://diabetyk.org.pl/mam-cukrzycowy-obrzek-plamki-co-d
-
Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia
Z przyjemnością informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia “Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.
-
Artykuł dotyczący Planu dla Chorób Rzadkich napisany przez ekspertów KRK
Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r. W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to, jak wygląda jego realizacja. Odpowiedź otrzymaliśmy 15 […]
-
Edukacja pacjentów w 2022 r dofinansowana przez firmę Bayer
Dziękujemy firmie Bayer za wsparcie edukacji pacjentów: SPRAWOZDANIE Retina AMD Polska od wielu lat prowadzi edukację pacjentów z chorobami siatkówki i plamki żółtej dzięki społecznej pracy Zarządu jak też wolontariuszy oraz wsparciu finansowemu udzielanemu m.in. Firmę Bayer. Dzięki wsparciu Firmy Bayer w 2022 r. mogliśmy zrealizować następujące działania: Przez cały rok kontynuowaliśmy działania edukacyjno-informacyjne […]
-
Użyteczne linki
Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]
-
Pismo z NFZ- odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD
Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>
-
Informacje dla diabetyków o FreeStyle Libre 2 i refundacji
Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor. Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/
-
Vabysmo (farycymab) – nowy lek w wysiękowym AMD i DME dostępny w Polsce
Wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej (centralna część siatkówki oka, która odpowiada za ostre widzenie) związane z wiekiem (nAMD) stanowi około 10 proc. wszystkich przypadków AMD. Nieleczone, bardzo szybko – bo nawet w ciągu kilku dni – może doprowadzić do utraty widzenia. Jest spowodowane powstawaniem w obrębie siatkówki nowych nieprawidłowych naczyń krwionośnych, które są nieszczelne i przeciekają. […]
-
Ogłoszenie pacjentów z zespołem Ushera
Nawiązując do naszej wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]