Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

Czy wiesz, z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.      

28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z zapisem spotkania on-line podsumowującego projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówiła zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawiła wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbyło się 26.04.2022 […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu podsumowującym projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówi zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawi wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbędzie się 26.034 (wtorek) o godz. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”. Konferencja odbędzie się 25 kwietnia 2022 r. (poniedziałek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie online. Stowarzyszenie Retina AMD Polska przeprowadziło wieloaspektowe badanie, którego efektem jest pierwszy w Polsce raport: „Społeczny audyt sytuacji osób z […]

Szanowni Państwo, Z końcem kwietnia br. Stowarzyszenie Retina AMD Polska kończy projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG. Program skierowany był głównie do osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Choć był prowadzony przez nasze stowarzyszenie, nie mógłby przynieść takich […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowiadała o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbyło się 29.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu z prof. Katarzyną Nowomiejską z Katedry i Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, podczas którego opowie o projekcie naukowym “See my life” poświęconym sytuacji dzieci z rzadkimi genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 29.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć w nim […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z  Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu na temat rehabilitacji wzroku. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy. Spotkanie odbyło się 15.03.2022 r. w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” […]

REHABILITACJA OSÓB Z DYSFUNKCJĄ WZROKU – DZIAŁANIA PORADNI REHABILITACJI NIEWIDOMYCH I SŁABOWIDZĄCYCH W POZNANIU Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Hanną Pracharczyk, Dyrektorem Poradni Rehabilitacji Niewidomych i Słabowidzących w Poznaniu podczas, którego podzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem, a także opowie na jakie wsparcie ze strony Poradni mogą liczyć osoby z dysfunkcją wzroku. Spotkanie odbędzie […]

Informacja prasowa DUBLIN, 28 lutego 2022 r. – W Światowym Dniu Chorób Rzadkich członkowie organizacji Retina International zwracają szczególną uwagę na znaczenie i korzyści płynące z przeprowadzania badań genetycznych ukierunkowanych na dziedziczne zwyrodnienia siatkówki (IRD). Światowy Dzień Chorób Rzadkich, obchodzony 28 lutego, jest dniem, w którym solidaryzujemy się z 300 milionami ludzi na całym świecie […]

Na czym polega rehabilitacja osób z dysfunkcją narządu wzroku? Kiedy się na nią zgłosić? Jak przebiega ten proces? Zapraszamy do udziału w spotkaniu z Teresą Kłys, Dyrektorem Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno –Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych na temat rehabilitacji osób z dysfunkcjami wzroku. Spotkanie odbędzie się 01.03 (wtorek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. Aby wziąć […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z Krystyną Gwizdoń – psychologiem, dyrektorem Specjalistycznego Punktu Wczesnej Rewalidacji w Chorzowie Fundacji Pomocy Niewidomym na temat wczesnej interwencji i jej znaczenia dla dzieci niewidomych i słabowidzących.