Retina AMD Polska

Wszystko dla ratowania wzroku

  • Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej Czytaj dalej >

    Spotkanie dotyczące diagnostyki molekularnej

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 13.05 (czwartek) o godz. 18.00 za pośrednictwem platformy ZOOM. […]

  • Jest również iskierka nadziei! Czytaj dalej >

    Jest również iskierka nadziei!

    Nasza córka ma na imię Nikola, ma 10 lat. Chodzi do czwartej klasy Szkoły Podstawowej nr 25 w Olsztynie. Kilka lat temu córka zaczęła narzekać na słabsze niż do tej pory widzenie. Wzrok dosyć szybko ulegał pogorszeniu, co najbardziej dało się zauważyć po zmianie charakteru pisma Nikoli oraz trudnościach w odczytywaniu tekstu. Po kilkudziesięciu wizytach […]

  • Fotorelacja ze spotkania Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania

    Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacją ze spotkania, którego celem było przygotowanie przedstawicieli Retina AMD Polska do przeprowadzania wywiadów z rodzicami dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka i ustalenie sposobu opisania ważnych aspektów życia rodziny związanych  z chorobą dziecka.  

  • Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka Czytaj dalej >

    Rozmowy o Państwa doświadczeniu związanym z chorobą dziecka

    Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od 1 lutego 2021 r. realizuje projekt pt. „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i do przyszłych innowacyjnych terapii. Projekt ten jest  realizowany w ramach programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. W związku z powyższym, chcielibyśmy porozmawiać […]

  • Relacja ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka dotyczącego projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowiedziała o planowanych działaniach oraz przedstawiła szczegóły dotyczące projektu. Projekt jest realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.

  • Zaproszenie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki Czytaj dalej >

    Zaproszenie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki

    Rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka zapraszamy do udziału w spotkaniu dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”, którego jednym z głównych celów jest poprawa dostępu do diagnostyki genetycznej i innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych aktywnościach oraz o tym, jak można włączyć się w działania. […]

  • Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła! Czytaj dalej >

    Pomimo zakrętów i przeciwności losu, wierzę, że każdy może spotkać swojego Anioła!

    Wrzesień 1986 roku i moja historia, która zaczyna się w szpitalu położniczym na Warszawskiej Woli. Jak każdy noworodek, głośno dzieliłem się swoją obecnością. Pierwsze dwa lata mojego życia nie różniły się niczym szczególnym w porównaniu do moich rówieśników. W wieku trzech lat zaczynałem coraz częściej okazywać złość i zdenerwowanie. Sprawiałem wrażenie dziecka niesfornego, żyjącego w […]

  • Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania Czytaj dalej >

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu, które dotyczyło projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG. Spotkanie odbyło się 25.03.2021 r. https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA

  • „Carte Blanche” – pełna emocji historia nauczyciela zmagającego się z utratą wzroku Czytaj dalej >

    „Carte Blanche” – pełna emocji historia nauczyciela zmagającego się z utratą wzroku

    „Carte Blanche” to poruszający i pełen emocji film inspirowany historią Macieja Białka, niewidomego nauczyciela w jednym z lubelskich liceów. Głównym bohaterem jest Kacper – lubiany przez uczniów nauczyciel historii. Mężczyzna, zaczyna stopniowo tracić wzrok. Diagnoza lekarska potwierdza chorobę genetyczną prowadzącą do całkowitej utraty wzroku. Kacper postanawia ukrywać swoje problemy zdrowotne w obawie przed utratą pracy. […]

  • Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic! Czytaj dalej >

    Nic mnie już nie zatrzyma, nie znam granic!

    Mam na imię Kaja. Choruję na chorobę genetyczną Laurence Moon Bardet Biedl’a, która spowodowała między innymi Retinitis Pigmentosa (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki). Wadę wzroku stwierdzono u mnie w wieku 5 lat, a chorobę genetyczną w wieku 8. Wówczas moim rodzicom lekarze powiedzieli, że stracę wzrok całkowicie w wieku 10-11 lat. Na początku choroba wzroku w ogóle […]

  • Zapraszamyna spotkanie online 25.03 (czwartek) o godz. 18.00 Czytaj dalej >

    Zapraszamyna spotkanie online 25.03 (czwartek) o godz. 18.00

    Zapraszamy do udziału w webinarze dotyczącym projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”. Celem projektu jest poprawa dostępu do nowoczesnej diagnostyki rzadkich schorzeń siatkówki oka uwarunkowanych genetycznie oraz do innowacyjnych terapii. Podczas spotkania Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska opowie o planowanych działaniach oraz przedstawi szczegóły dotyczące projektu. Spotkanie odbędzie się 25.03 (czwartek) o godz. […]

  • Nowe nadzieje dla osób z rzadkimi genetycznymi schorzeniami oczu – inicjatywa mająca uchronić młode pokolenie przed utratą wzroku. Czytaj dalej >

    Nowe nadzieje dla osób z rzadkimi genetycznymi schorzeniami oczu – inicjatywa mająca uchronić młode pokolenie przed utratą wzroku.

    Zmiany zachodzące w systemie ochrony zdrowia związane z przedstawieniem przez Ministerstwo Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz powołanie Funduszu Medycznego, a także pojawienie się pierwszych terapii genowych w okulistyce sprawiają, że organizacje pacjenckie dostrzegają szansę na poprawę sytuacji pacjentów i łączą się w walce o wzrok. Stowarzyszenie Retina AMD Polska zainaugurowała projekt „Wszystko dla […]

  • Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec Czytaj dalej >

    Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec

    Zapraszamy do lektury wywiadu z Małgorzatą Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, w którym mówiła o genetycznych schorzeniach siatkówki oka: objawach, przebiegu oraz kwestiach związanych z dostępem do diagnostyki i leczenia tych schorzeń. W rozmowie wspomniała także o działaniach związanych z prowadzonym przez Stowarzyszenie projekcie „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanym z dotacji programu Aktywni Obywatele […]

  • Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się lek, który pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok! Czytaj dalej >

    Mamy ogromną nadzieję, że pojawi się lek, który pomoże naszym dzieciom odzyskać wzrok!

    Postanowiliśmy opisać naszą historię, ponieważ mamy dwójkę dzieci, które nie widzą. Nasza córka Nikola w wieku 2 lat zaczęła tracić wzrok. Jeździliśmy do wielu okulistów. Robiliśmy wiele badań, z których nic wiele nie wynikło. Zdiagnozowaną miała dystrofię siatkówki. Pod dystrofią kryją się różne zwyrodnienia, ale nikt nie jest nam w stanie określić jakiego typu.  Nikola […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra