Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące  na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]

Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor.  Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/

Nawiązując do naszej  wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje  dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

22 września br odbyło się kolejne spotkanie z pacjentami dotyczące diagnostyki i leczenia nAMD  organizowane przez Retina AMD Polska w ramach projektu “AMD ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.  Spotkanie odbyło się w  ZAZ   prowadzonym   przez Caritas Diecezję  Siedlecką przy współudziale Koła PZN w Siedlcach a prowadziła je Małgorzata Pacholec. Dziękujemy wszystkim za  zaangażowanie i […]

Firma Roche ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła Vabysmo® (FARICIMAB) do leczenia neowaskularnego lub „mokrego” zwyrodnienia plamki żółtej (NAMD) jak też zaburzeń wzroku z powodu cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zatwierdzenie  to  nastąpiło po obiecujących wynikach czterech badań fazy III z udziałem ponad 3000 pacjentów. „W dniu dzisiejszym Retina International z zadowoleniem przyjmuje zatwierdzenie przez Europejską Komisję […]

Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

Firma Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC) zgłosiła pozytywne 3-miesięczne dane z trwającego badania fazy 2 Skyline AGTC-501. Rekombinowana terapia genowa oparta jest na wektorze wirusa AAV i ukierunkowana na mutacje w genie RPGR u pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki sprzężonym z chromosomem X ( XLRP). Dzięki uprzejmości Retina International Tłumaczenie i opracowanie Anna Wszołek Sierpień […]

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:

Minister zdrowia, Adam Niedzielski, poinformował, że od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on finansowany z Funduszu Medycznego. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów. Ogromnie się z niej cieszymy i z nadzieją czekamy na to, że kolejne innowacyjne terapie, w tym chorób rzadkich, będą finansowane w ramach […]

Serdecznie zapraszamy osoby dotknięte wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem do udziału w spotkaniu, które odbędzie się we wtorek, 23.08, w Tomaszowie Mazowieckim, o godz. 11.00, w hotelu Alabastro (ul. Dzieci Polskich 6). Będzie to okazja do podzielenia się wiedzą, doświadczeniami i swoimi historiami.

  Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska realizuje obecnie projekt dotyczący diagnostyki i leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem – nAMD. Pomimo funkcjonowania w naszym kraju specjalnego programu leczenia tego schorzenia, finansowanego ze środków NFZ, do naszego Stowarzyszenia wciąż zgłaszają się pacjenci z informacją o trudnościach w uzyskaniu dostępu do leczenia. Dlatego, […]

W dniu 08.07.2022 r. opublikowano do konsultacji publicznych projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12361702/katalog/12892444#12892444). Najważniejsza ogromna zmiana dotyczy rozszerzenia refundacji systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy Flash (FreeStyle Libre) o osoby niewidome z cukrzycą, leczone insuliną. Zaproponowane rozwiązania wpisują się w postulaty zgłaszane przez naszą organizację, która w styczniu […]

Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

Dzięki zaangażowaniu Konsultanta Krajowego, Pana Profesora dr. hab. n. med. Marka Rękasa, Zespołu Koordynującego oraz całego środowiska lekarzy okulistów, Programy Lekowe: Leczenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem i  Leczenia Cukrzycowego Obrzęku Plamki z dniem 1 lipca 2022 zostaną połączone w jeden i odtąd będą funkcjonowały pod wspólną nazwą Leczenie Pacjentów z Chorobami Siatkówki (B.70.).   Programy zyskały nowe brzmienie w wybranych punktach. […]