Retina AMD Polska

ważne

  • Relacja ze spotkania w Siedlcach Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania w Siedlcach

    22 września br odbyło się kolejne spotkanie z pacjentami dotyczące diagnostyki i leczenia nAMD  organizowane przez Retina AMD Polska w ramach projektu “AMD ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.  Spotkanie odbyło się w  ZAZ   prowadzonym   przez Caritas Diecezję  Siedlecką przy współudziale Koła PZN w Siedlcach a prowadziła je Małgorzata Pacholec. Dziękujemy wszystkim za  zaangażowanie i […]

  • Dobre wieści dla pacjentów z nAMD i DME! Czytaj dalej >

    Dobre wieści dla pacjentów z nAMD i DME!

    Firma Roche ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła Vabysmo® (FARICIMAB) do leczenia neowaskularnego lub „mokrego” zwyrodnienia plamki żółtej (NAMD) jak też zaburzeń wzroku z powodu cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zatwierdzenie  to  nastąpiło po obiecujących wynikach czterech badań fazy III z udziałem ponad 3000 pacjentów. „W dniu dzisiejszym Retina International z zadowoleniem przyjmuje zatwierdzenie przez Europejską Komisję […]

  • List do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia

    Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

  • Ogłoszenie dla pacjentów z zespołem Ushera Czytaj dalej >

    Ogłoszenie dla pacjentów z zespołem Ushera

    Prosimy o zgłaszanie się do Stowarzyszenia Retina AMD Polska pacjentów z zespołem Uschera chętnych do przeprowadzenia bezpłatnych badań genetycznych. Zespół Ushera to schorzenie genetyczne polegające na stopniowej utracie wzroku i słuchu. Nasze ogłoszenie związane jest z informacją o nowym projekcie badawczym, który będzie dedykowany temu schorzeniu. Pacjenci z zespołem Uschera nie posiadający diagnozy genetycznej, a […]

  • Firma AGTC ogłasza pozytywne 3-miesięczne wyniki z badania Skyline AGTC-501 w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki związanego z chromosomem X Czytaj dalej >

    Firma AGTC ogłasza pozytywne 3-miesięczne wyniki z badania Skyline AGTC-501 w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki związanego z chromosomem X

    Firma Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC) zgłosiła pozytywne 3-miesięczne dane z trwającego badania fazy 2 Skyline AGTC-501. Rekombinowana terapia genowa oparta jest na wektorze wirusa AAV i ukierunkowana na mutacje w genie RPGR u pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki sprzężonym z chromosomem X ( XLRP). Dzięki uprzejmości Retina International Tłumaczenie i opracowanie Anna Wszołek Sierpień […]

  • Od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma Czytaj dalej >

    Od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma

    Minister zdrowia, Adam Niedzielski, poinformował, że od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on finansowany z Funduszu Medycznego. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów. Ogromnie się z niej cieszymy i z nadzieją czekamy na to, że kolejne innowacyjne terapie, w tym chorób rzadkich, będą finansowane w ramach […]

  • Spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim 23.08 Czytaj dalej >

    Spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim 23.08

    Serdecznie zapraszamy osoby dotknięte wysiękową postacią zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem do udziału w spotkaniu, które odbędzie się we wtorek, 23.08, w Tomaszowie Mazowieckim, o godz. 11.00, w hotelu Alabastro (ul. Dzieci Polskich 6). Będzie to okazja do podzielenia się wiedzą, doświadczeniami i swoimi historiami.

  • „nAMD – Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”  Zaproszenie do udziału w spotkaniach dla pacjentów Czytaj dalej >

    „nAMD – Ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zaproszenie do udziału w spotkaniach dla pacjentów

      Szanowni Państwo, Stowarzyszenie Retina AMD Polska realizuje obecnie projekt dotyczący diagnostyki i leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej związanego z wiekiem – nAMD. Pomimo funkcjonowania w naszym kraju specjalnego programu leczenia tego schorzenia, finansowanego ze środków NFZ, do naszego Stowarzyszenia wciąż zgłaszają się pacjenci z informacją o trudnościach w uzyskaniu dostępu do leczenia. Dlatego, […]

  • Dobre wieści dla osób niewidomych lub zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę. Czytaj dalej >

    Dobre wieści dla osób niewidomych lub zagrożonych utratą widzenia chorujących na cukrzycę.

    W dniu 08.07.2022 r. opublikowano do konsultacji publicznych projekt nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12361702/katalog/12892444#12892444). Najważniejsza ogromna zmiana dotyczy rozszerzenia refundacji systemu ciągłego monitorowania stężenia glukozy Flash (FreeStyle Libre) o osoby niewidome z cukrzycą, leczone insuliną. Zaproponowane rozwiązania wpisują się w postulaty zgłaszane przez naszą organizację, która w styczniu […]

  • Zaproszenie do udziału w ankiecie Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w ankiecie

    Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

  • Ważna informacja dla pacjentów z DME! Czytaj dalej >

    Ważna informacja dla pacjentów z DME!

    Dzięki zaangażowaniu Konsultanta Krajowego, Pana Profesora dr. hab. n. med. Marka Rękasa, Zespołu Koordynującego oraz całego środowiska lekarzy okulistów, Programy Lekowe: Leczenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem i  Leczenia Cukrzycowego Obrzęku Plamki z dniem 1 lipca 2022 zostaną połączone w jeden i odtąd będą funkcjonowały pod wspólną nazwą Leczenie Pacjentów z Chorobami Siatkówki (B.70.).   Programy zyskały nowe brzmienie w wybranych punktach. […]

  • 21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku Czytaj dalej >

    21 Międzynarodowy Kongres Retina International w Reykjaviku

    W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

  • Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”? Czytaj dalej >

    Co udało nam się zrobić w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku”?

    Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

  • Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku? Czytaj dalej >

    Jak wspierać rozwój dzieci z niepełnosprawnością wzroku?

    Aldona Gryczka-Beszterda, tyflopedagog, specjalista wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących podczas webinaru opowiadała o tym, co jest ważne w pracy z dzieckiem i rodziną oraz o specyfice wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością wzroku. Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania, które odbyło się 31.05.2022 r.

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra