W  odpowiedzi na zgłaszane nam przez pacjentów z nAMD i DME trudności w dostępie  do  leczenia w ramach programu lekowego B 70 wystosowaliśmy pismo do prezesa NFZ, Minister  zdrowia i Konsultanta Krajowego ds. Okulistyki przedstawiające  nasze stanowisko w tej sprawie  A oto jego treść: Pismo Pan Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Dotyczy: pilnej interwencji w sprawie ograniczania dostępu pacjentów z nAMD […]

Razem o zdrowiu, leczeniu i przyszłości Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na seminarium poświęcone degeneracyjnym chorobom siatkówki i plamki żółtej. 17 października 2026 r. (sobota) godz. 12.00–15.00 Tyflogaleria PZN w Warszawie ul. Konwiktorska 7 To spotkanie chcemy poświęcić przede wszystkim wiedzy, wymianie doświadczeń i wzajemnemu wsparciu. Porozmawiamy o najnowszych informacjach dotyczących: • diagnostyki chorób siatkówki […]

Jeśli jesteście Państwo leczeni z powodu nAMD (neowaskularnego AMD) lub DME (cukrzycowego obrzęku plamki) w ramach programu lekowego B.70, prosimy o przekazywanie do Retina AMD Polska informacji o wszelkich problemach z dostępem do leczenia. Szczególnie prosimy o zgłaszanie: odmowy kwalifikacji lub włączenia do programu, problemów z kontynuacją leczenia, opóźnień lub przerw w podawaniu leków, przypadków […]

Pomóż mi stworzyć film dyplomowy o życiu ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Nazywam się Dawid Klimas. Jestem studentem kierunku Grafika Reklamowa i Multimedia na Uniwersytecie SWPS w Krakowie, a także pacjentem, który od blisko ośmiu lat żyje ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. We współpracy ze Stowarzyszeniem Retina AMD Polska realizuję mój projekt dyplomowy i poszukuję osób chętnych […]

Choroby siatkówki kosztują nas więcej, niż widać w jakimkolwiek zestawieniu finansowym. W 2024 roku leczeniem AMD i DME objętych było w Polsce ponad 339 tys. osób, ale tylko 8% całkowitych kosztów tych chorób to wydatki na terapię.  Pozostała część to niewidoczny rachunek społeczny, który płacą pacjenci, ich rodziny i pracodawcy: utracona praca, wolne dni na […]

Warszawa, 16 kwietnia 2026 r. Pani Jolanta Sobierańska-Grenda Minister Zdrowia WSPÓLNY APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW o realną dostępność programów lekowych Szanowna Pani Minister, w imieniu organizacji reprezentujących pacjentów, zwracamy się do Pani Minister z apelem o pilne podjęcie działań systemowych na rzecz zapewnienia rzeczywistego, równego i terminowego dostępu do programów lekowych dla wszystkich pacjentów spełniających kryteria […]

Zachęcamy do lektury raportu (którego Retina AMD Polska jest współautorem) dotyczącego leczenia AMD i DME w Europie środkowowschodniej „Nowa era w opiece nad pacjentami ze zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem (AMD) i retinopatią cukrzycową (DR):wezwanie do działania na rzecz zachowania wzroku Wspólny głos organizacji pacjentów: impuls do zmian w Europie Środkowo-Wschodniej Biała Księga, 2026 r.” Nowa […]

Gromadzenie i upowszechnianie wiedzy   Przez cały rok 2025 Stowarzyszenie prowadziło edukację pacjentów na temat schorzeń wzroku przede wszystkim siatkówki i plamki żółtej, które mogą powodować utratę widzenia. Celowi temu służyły nasze cztery kanały informacyjne: serwis internetowy retinaamd.org.pl profil społecznościowy Facebook serwis YouTube system powiadamiania SMS, który jest przeznaczony dla pacjentów pogrupowanych wg różnych schorzeń […]

Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwróciło się do pacjentów z chorobami rzadkimi o udział w badaniu ankietowym pt. „Życie z chorobą rzadką – perspektywa dobrostanu psychicznego”. Celem badania jest zwrócenie uwagi na aspekt zdrowia psychicznego osób żyjących z chorobami rzadkimi, który w procesie diagnostyki i leczenia bywa często niedostatecznie uwzględniany, mimo jego […]

Badanie opublikowane w American Journal of Human Genetics wykazało, że wiele osób nosi mutacje genetyczne związane z dziedzicznymi chorobami siatkówki (IRD), ale u mniejszej liczby osób niż wcześniej sądzono może dojść do utraty wzroku, zwłaszcza przy niektórych autosomalnie dominujących IRD. Są to stany, w których zmiana w jednej kopii genu może wystarczyć, by wywołać chorobę. Sugeruje […]

Pilny Komunikat! Retina  International   otrzymała  Prośbę z Europejskiej Agencji Leków o wyznaczenie osoby żyjącej z IRD spowodowaną mutacją RS1 lub rodzica dziecka chorego na IRD spowodowaną mutacją RS1 do udziału w procedurze doradztwa naukowego w Europejskiej Agencji Leków – EMA. W związku z tym Retina AMD Polska poszukuje  pacjenta, który  ma mutację IRD RS1 lub rodzica  dziecka, które ma tę mutację, mówi […]

Serdecznie zapraszamy  osoby  ze schorzeniami siatkówki i plamki do udziału w niezwykle interesującym seminarium dot. badań nad mózgiem  w kontekście  uszkodzonego widzenia. Dr hab. Kalina Burnat z Pracowni  Obrazowania Mózgu Instytutu  Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego, PAN,  przedstawi nam wykład na temat: „Jak badania nad mózgiem mogą wspierać osoby z genetycznymi uszkodzeniami siatkówki? Nowe wyniki i […]

Informujemy, że w Poradni Genetycznej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu (IFPS) w Kajetanach prowadzone są badania genetyczne dla pacjentów z zespołem Ushera. Badania mają na celu identyfikację przyczyny choroby i są wykonywane w ramach umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Jak skorzystać z badania? Aby wykonać badania genetyczne, należy: 1. Zarejestrować się na wizytę w […]

ZAPROSZENIE na Konferencję okulistyczną dla pacjentów „Wyzwania w chorobach siatkówki i plamki– od diagnozy do terapii” Bydgoszcz 5 listopada 2025 Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaprasza mieszkańców Bydgoszczy i regionu na bezpłatną konferencję okulistyczną poświęconą profilaktyce i terapii groźnych chorób wzroku, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) czy cukrzycowy obrzęk plamki (DME). Konferencja odbędzie się 5 […]

Badanie kliniczne dla Pacjentów z nieproliferacyjną retinopatią cukrzycową w Warszawskim Szpitalu Okulistycznym Jest to badanie kliniczne 2 fazy, którego celem jest badanie nowego leku w formie iniekcji doszklistkowej, u osób dorosłych z nieproliferacyjną retinopatią cukrzycową. Do badania klinicznego poszukujemy pacjentów: Powyżej 18 roku życia; Ze zdiagnozowaną cukrzycą; Poziomem hemoglobiny glikowanej poniżej 12%, co można potwierdzić […]