Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji ze spotkania osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, które odbyło się 19.09.2020 r. w Warszawie. Bardzo serdecznie dziękujemy prof. dr hab. n. med. Maciejowi Krawczyńskiemu za udział w spotkaniu on-line, a także wszystkim uczestnikom przybyłym na to wydarzenie.   

W Europie już 40 pierwszych pacjentów zostało poddanych leczeniu, które uchroni ich przed ślepotą Dziś 19 września w Warszawie odbyło się spotkanie młodych chorych oraz rodziców chorych dzieci aby naradzić się jakie należy podjąć działania dla ratowania wzroku. W spotkaniu jako ekspert uczestniczył zdalnie prof. Maciej Krawczyński wybitny genetyk i okulista z Poznania.

Wady wzroku i choroby oczu dotykają coraz więcej osób. Nie tylko starszych, ale również młodych. Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD), barwnikowe zwyrodnienie siatkówki (RP), retinopatia cukrzycowa i cukrzycowy obrzęk plamki (DME) to najczęstsze choroby siatkówki oka, które mogą prowadzić do całkowitej utraty wzroku. Jakie są ich objawy?

Informujemy, że od 01.09.2020 Ministerstwo Zdrowia wprowadza zmiany dyscyplinujące pacjentów z wysiękową postacią AMD, którzy są leczeni w ramach programu lekowego. Osoby, które będą miały dłuższą przerwę w leczeniu – powyżej 6 miesięcy od podania ostatniej dawki leku oraz osoby, które nie zgłosiły się z nieuzasadnionych przyczyn na 2 kolejne wizyty zostaną wyłączone w programu. […]

Choroby oczu i wady wzroku dotykają coraz więcej osób. Nie tylko starszych, ale również młodych. Często rozwijają się powoli. Pierwsze objawy, nawet błahe, są sygnałem, że ze wzrokiem dzieje się coś niedobrego. Nie wolno ich bagatelizować. Mogą one być zapowiedzią schorzeń układu krążenia, cukrzycy, miażdżycy lub chorób oczu takich jak: zwyrodnienie plamki związane z wiekiem […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaprasza osoby z genetycznymi schorzeniami siatkówki na spotkanie, które odbędzie się w dniu 19 września br. (sobota) w godz. 11.00-14.00 w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie ul. Konwiktorska 7. Szczególnie zapraszamy osoby z młodszego pokolenia i rodziców chorych dzieci. Spotkanie będzie miało charakter informacyjno-integracyjny. Przedstawiając zamierzenia naszego stowarzyszenia związane z problemami osób  […]

Zależność efektywności terapii zwyrodnienia siatkówki od miejsca wszczepienia komórek macierzystych pochodzących z tkanki tłuszczowej W chorobach zwyrodnieniowych siatkówki (RDD) w modelu zwierzęcym komórki macierzyste pochodzące z tkanki tłuszczowej (ASC) przeszczepione do przestrzeni podsiatkówkowej wykazują silny efekt ochronny. Ostatnio przeprowadzono kilka prób klinicznych w leczeniu RDD za pomocą doszklistkowej transplantacji komórek macierzystych, w tym ASC. Sprawdzono, […]

Informacja dla pacjenta o projekcie pt. „Poszukiwanie podłoża molekularnego wrodzonej ślepoty Lebera (LCA) w populacji polskiej” Wrodzona ślepota Lebera może być spowodowaną mutacjami w jednym z 25 opisanych dotąd genów. Badania planowane w ramach projektu przyczynią się do lepszego poznania podłoża molekularnego wrodzonej ślepoty Lebera w populacji polskiej oraz do poprawy poradnictwa genetycznego u rodzin […]

Grudzień 2019 r. Narodowy Instytut Oka, Szkoła Medyczna w Harwardzie, Narodowy Instytut Zdrowia w Bethesda – USA Związek stosowania aspiryny z rozwojem AMD Badaniu poddano 3734 uczestników badań chorób oczu związanych z wiekiem (AREDS) w wieku od 55 do 80 lat i 2403 uczestników AREDS2 w wieku od 50 do 85 lat. Postęp AMD oceniano […]

Klinika Okulistyki Ogólnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie we współpracy z Fundacją Fighting Blindness zaprasza do udziału w badaniach klinicznych osoby z autosomalnie recesywnie dziedziczonym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki z mutacją w genie EYS oraz osoby z mutacjami w genie RPGR odpowiadającym za retinitis pigmentosa sprzężonym z chromosomem X. Zainteresowani powinni zgłaszać się do Poradni Siatkówkowej Kliniki […]

Bionic Sight rozpoczyna badanie kliniczne terapii optogenetycznej. Leczenie łączy terapię genową z wykorzystaniem urządzenia, które generuje i dostarcza kod do siatkówki.   W marcu 2020 r. firma Bionic Sight rozpoczęła 1/2 fazę badania klinicznego pierwszych 20 osób z zaawansowaną utratą wzroku z powodu RP, u których zastosowano nowatorskie leczenie optogenetyczne. Będzie je kontynuować do końca […]

Międzynarodowy Związek Organizacji Pacjentów (IAPO) zwrócił się do nas z prośbą  o opowiedzenie osobistych historii na temat bezpieczeństwa pacjentów. Oto treść apelu: W ramach przygotowań do Światowego Dnia Bezpieczeństwa Pacjentów (17 września) IAPO gromadzi materiały do kampanii o doświadczeniach pacjentów związanych z bezpieczeństwem systemów opieki zdrowotnej, w tym usług zdrowotnych, leków i urządzeń medycznych. Czekamy […]

Na czym polega rehabilitacja osoby, która traci wzrok? Z jakich pomocy optycznych i nieoptycznych mogą korzystać? Zapraszamy do lektury wywiadu z Teresą Kłys, dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno – Leczniczej Polskiego Związku Niewidomych: https://zdrowie.pap.pl/wywiady/byc-zdrowym/tracisz-wzrok-nie-poddawaj-sie-i-daj-sobie-pomoc

W maju tego roku pierwszy pacjent w Polsce rozpoczął leczenie nowym lekiem – brolucizumabem. Beovu (brolucizumab) to lek, który został zatwierdzony w lutym 2020 r przez Komisję Europejską do leczenia neowaskularnej postaci AMD (wAMD). Jest to jedyny lek anty-VEGF zaakceptowany w Europie, który leczy postać wAMD, jednocześnie umożliwiając zachowanie trzymiesięcznych odstępów między kolejnymi podaniami. Lek […]

Otrzymaliśmy potwierdzenie, że zapowiadana wcześniej konferencja odbędzie się w dniach 2-4 październik 2020 r. w Wilhelm Kempf  House 65207 Wiesbaden Naurod. Dojazd z Central Station we Frankfurcie ok. 40 min. koleją lub autobusem. Dla pacjentów Retina AMD Polska organizatorzy przygotowali specjalną ofertę cenową. Koszt uczestnictwa, hotel na 2 noce ze śniadaniem i kolacją za łączną […]