Gromadzenie i upowszechnianie wiedzy   Przez cały rok 2025 Stowarzyszenie prowadziło edukację pacjentów na temat schorzeń wzroku przede wszystkim siatkówki i plamki żółtej, które mogą powodować utratę widzenia. Celowi temu służyły nasze cztery kanały informacyjne: serwis internetowy retinaamd.org.pl profil społecznościowy Facebook serwis YouTube system powiadamiania SMS, który jest przeznaczony dla pacjentów pogrupowanych wg różnych schorzeń […]

Międzyzakładowe Studenckie Koło Naukowe Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwróciło się do pacjentów z chorobami rzadkimi o udział w badaniu ankietowym pt. „Życie z chorobą rzadką – perspektywa dobrostanu psychicznego”. Celem badania jest zwrócenie uwagi na aspekt zdrowia psychicznego osób żyjących z chorobami rzadkimi, który w procesie diagnostyki i leczenia bywa często niedostatecznie uwzględniany, mimo jego […]

Badanie opublikowane w American Journal of Human Genetics wykazało, że wiele osób nosi mutacje genetyczne związane z dziedzicznymi chorobami siatkówki (IRD), ale u mniejszej liczby osób niż wcześniej sądzono może dojść do utraty wzroku, zwłaszcza przy niektórych autosomalnie dominujących IRD. Są to stany, w których zmiana w jednej kopii genu może wystarczyć, by wywołać chorobę. Sugeruje […]

Pilny Komunikat! Retina  International   otrzymała  Prośbę z Europejskiej Agencji Leków o wyznaczenie osoby żyjącej z IRD spowodowaną mutacją RS1 lub rodzica dziecka chorego na IRD spowodowaną mutacją RS1 do udziału w procedurze doradztwa naukowego w Europejskiej Agencji Leków – EMA. W związku z tym Retina AMD Polska poszukuje  pacjenta, który  ma mutację IRD RS1 lub rodzica  dziecka, które ma tę mutację, mówi […]

Serdecznie zapraszamy  osoby  ze schorzeniami siatkówki i plamki do udziału w niezwykle interesującym seminarium dot. badań nad mózgiem  w kontekście  uszkodzonego widzenia. Dr hab. Kalina Burnat z Pracowni  Obrazowania Mózgu Instytutu  Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego, PAN,  przedstawi nam wykład na temat: „Jak badania nad mózgiem mogą wspierać osoby z genetycznymi uszkodzeniami siatkówki? Nowe wyniki i […]

Informujemy, że w Poradni Genetycznej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu (IFPS) w Kajetanach prowadzone są badania genetyczne dla pacjentów z zespołem Ushera. Badania mają na celu identyfikację przyczyny choroby i są wykonywane w ramach umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ). Jak skorzystać z badania? Aby wykonać badania genetyczne, należy: 1. Zarejestrować się na wizytę w […]

ZAPROSZENIE na Konferencję okulistyczną dla pacjentów “Wyzwania w chorobach siatkówki i plamki– od diagnozy do terapii” Bydgoszcz 5 listopada 2025 Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaprasza mieszkańców Bydgoszczy i regionu na bezpłatną konferencję okulistyczną poświęconą profilaktyce i terapii groźnych chorób wzroku, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) czy cukrzycowy obrzęk plamki (DME). Konferencja odbędzie się 5 […]

Badanie kliniczne dla Pacjentów z nieproliferacyjną retinopatią cukrzycową w Warszawskim Szpitalu Okulistycznym Jest to badanie kliniczne 2 fazy, którego celem jest badanie nowego leku w formie iniekcji doszklistkowej, u osób dorosłych z nieproliferacyjną retinopatią cukrzycową. Do badania klinicznego poszukujemy pacjentów: Powyżej 18 roku życia; Ze zdiagnozowaną cukrzycą; Poziomem hemoglobiny glikowanej poniżej 12%, co można potwierdzić […]

Jak chronić oczy przed słońcem? Najlepszym sposobem ochrony oczu przed promieniami UV jest noszenie okularów przeciwsłonecznych i nakrycia głowy. Słońce jest najsilniejsze między godziną 11 a 15, dlatego ważne jest, aby w tym czasie zachować dodatkowe środki ostrożności i pozostawać w cieniu. Należy sprawdzać lokalną prognozę dla indeksu UV. Im wyższy jest indeks, tym ważniejsza jest […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska wraz ze Stowarzyszeniem Chirurgów Okulistów Polskich mają zaszczyt zaprosić pacjentów oraz lekarzy do udziału w konferencji na temat najnowszych metod leczenia i diagnozowania schorzeń siatkówki i plamki. OKULISTYKA DZIŚ I JUTRO Konferencja Naukowo – Edukacyjna 10 września 2025, godz. 14:00 Aula Kliniki Okulistyki UM Lublin, ul. Chmielna 1 Program konferencji: Sytuacja […]

Szanowni Państwo Osoby z nAMD (wysiękowe zwyrodnienie plamki) i DME (cukrzycowy obrzęk plamki) prosimy o wypełnienie ankiety, która pozwoli nam na oszacowanie kosztów jakie ponoszą pacjenci z powodu tych schorzeń. Wyniki ankiety posłużą do ulepszenia opieki medycznej dla osób z tymi chorobami. Ankieta przygotowana jest w formularzu Google, który może być trudno dostępny  dla osób słabowidzących, […]

Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z chorobami siatkówki i plamki żółtej do udziału w Ogólnopolskiej Konferencji „Okulistyka Dziś i Jutro”, która odbędzie się 10 września  2025 r. w Lublinie ul. Chmielna 1 w Sali wykładowej UM w godzinach 14.00- 17.00 {rejestracja od godz.13.00} Konferencję tę organizujemy we współpracy z Dyrekcją Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 […]

Z przyjemnością informujemy, że od kwietnia 2025 roku rusza kontynuacja projektu „Dobry Wzrok Mazowszan”. Celem przedsięwzięcia jest profilaktyka chorób wzroku i zapobieganie utracie samodzielności i niezależności spowodowanej chorobami oczu. Aby dotrzeć do mieszkańców, którzy mają utrudniony dostęp do opieki okulistycznej i nie mają szans na badanie wzroku, samorząd województwa mazowieckiego przeprowadzi wyjazdowe badania wzroku w […]

Z radością informujemy, że Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu rozpocznie realizację nowego programu lekowego NFZ! Co to oznacza? Pacjenci z rzadką dziedziczną chorobą oczu, zwaną wrodzoną ślepotą Lebera (LCA), spowodowaną specyficzną mutacją w genie RPE65 i spełniający kryteria programu, będą mogli skorzystać z nowoczesnej terapii w Oddziale Klinicznym Okulistyki i Okulistyki Dziecięcej naszego szpitala w ramach NFZ. To ogromna szansa […]

Trwa nabór na badania kliniczne dla pacjentów z suchym AMD w Warszawskim Szpitalu Okulistycznym Warszawski Szpital Okulistyczny rozpocznie leczenie pacjentów z suchym AMD. Unikalne w skali kraju leczenie jest szansą dla pacjentów z suchą postacią degeneracji plamki żółtej związanej z wiekiem. Terapia będzie prowadzona w ramach badania klinicznego. Dotychczas pacjenci cierpiący na suchą postać AMD nie mogli liczyć na żadną formę […]