Retina AMD Polska

nasze działania

  • Spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem Czytaj dalej >

    Spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem

    06.12.2021 r. o godz. 12.00 w Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej (CPRL) Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie (ul. Karmelicka 26) odbyło się spotkanie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim oraz z prof. Markiem Rękasem – krajowym konsultantem ds. okulistyki. Poświęcone było rehabilitacji dla osób tracących wzrok i niewidomych. Z ramienia Polskiego Związku Niewidomych w spotkaniu uczestniczyli: Andrzej Brzeziński – […]

  • Wyniki Raportu Retina International – Spotkanie On-Line Czytaj dalej >

    Wyniki Raportu Retina International – Spotkanie On-Line

    Retina International zaprasza do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego zaprezentuje wyniki raportu dotyczącego dostępności do badań genetycznych i poradnictwa genetycznego dla pacjentów z dziedzicznymi schorzeniami siatkówki na całym świecie. Omówione zostaną rekomendacje usprawniające ścieżkę diagnostyczną pacjenta z IRD oraz przedyskutowane zostaną obszary wymagające wsparcia. Spotkanie odbędzie się 02.12, (czwartek), o godz. 17.00 za pośrednictwem […]

  • Listy Retina Amd Polska w sprawie zmian w ustawie o Funduszu Medycznym Czytaj dalej >

    Listy Retina Amd Polska w sprawie zmian w ustawie o Funduszu Medycznym

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska zwróciło się z prośbą do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego i Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia Macieja Miłkowskiego z prośbą o rozważenie wprowadzenia zmian w ustawie o Funduszu Medycznym i rozszerzenie wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej w związku z niewykorzystaniem wszystkich środków finansowych przewidzianych w Funduszu Medycznym. Pismo Retina AMD […]

  • Zapraszamy na seminarium online 20. listopada o godz. 18:00 Czytaj dalej >

    Zapraszamy na seminarium online 20. listopada o godz. 18:00

    W najbliższą sobotę, o godz. 18.00, Foundation Fighting Blindness organizuje seminarium on-line poświęcone badaniom klinicznym prowadzonym nad nowymi terapiami w obszarze genetycznych schorzeń wzroku (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, wrodzona ślepota Lebera, choroba Stargardta, zespół Ushera). Udział w spotkaniu jest bezpłatny, wymagana jest jedynie wcześniejsza rejestracja. Serdecznie zapraszamy! https://fightingblindness-org.zoom.us/webinar/register/5016358623634/WN_MDhqriNsQZ-PWFCJnY23Dw —

  • Konferencji “Diabetologia 2021”

    Zapraszamy do zapoznania się z relacją z konferencji “Diabetologia 2021” podczas, której zostały poruszone najważniejsze zagadnienia z dziedziny diabetologii. https://www.infozdrowie.org/hpm/relacje-z-konferencji/18434,Diabetologia-2021-XI-edycja.html W konferencji uczestniczyli: prof. dr hab. med. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Diabetologii, Oddział Diabetologii i Chorób Wewnętrznych, Prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego prof. dr hab. […]

  • Listy Retina AMD Polska w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej Czytaj dalej >

    Listy Retina AMD Polska w sprawie technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej

    W związku z opublikowaniem w dn. 02.11.2021 r. przez Ministerstwo Zdrowia wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej i nie uwzględnieniu wśród nich pierwszej genoterapii ratującej wzrok pacjentom z mutacją RPE65, Stowarzyszenie Retina AMD Polska wysłało listy w tej sprawie do Ministra Zdrowia, Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Rzecznika Praw Pacjenta oraz Prezesa Krajowego […]

  • Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej Czytaj dalej >

    Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej

     Ponad 73% osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku nie miało przeprowadzonej diagnozy genetycznej i nie wie, jaka mutacja genu powoduje ich chorobę – wynika z pierwszego w Polsce raportu opisującego sytuację życiową tej grupy pacjentów. Dziedziczne dystrofie siatkówki (ang. inherited retinal dystrophies, IRD) to grupa rzadkich chorób okulistycznych o bardzo zróżnicowanym podłożu genetycznym. Wyróżnia się wiele […]

  • Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych Czytaj dalej >

    Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych

    Rzecznik Praw Pacjenta (RPP) opublikował opinię dotyczącą listy technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Szczególną uwagę zwrócił na produkty o statusie leku sierocego, które są stosowane w leczeniu chorób rzadkich. Z radością przyjęliśmy wiadomość, że w opinii Rzecznika Praw Pacjenta na liście technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej należy umieścić lek Luxturna stosowany w leczeniu dziedzicznej dystrofii siatkówki […]

  • Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021 Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego […]

  • Fotorelacja z warsztatów z zakresu komunikacji Czytaj dalej >

    Fotorelacja z warsztatów z zakresu komunikacji

    W sobotę, 09.10.2021 r., przyszli self-adwokaci, najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami, uczestniczyły w warsztatach z zakresu komunikacji. Szkolenie prowadził Witold Siekierzyński, menedżer i ekspert w obszarach komunikacji i marketingu strategicznego. Warsztaty odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

  • Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera Czytaj dalej >

    Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera

    Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera. Odbędzie się ona 9.10.2021 r., w godz. 14.00 – 18.00. W programie przewidziane jest wystąpienie Christiny Fasser z Retina International. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, wcześniej należy potwierdzić chęć uczestnictwa wypełniając specjalny formularz. http://pro.usherinfo.fr/usher-info-symposium-2021/

  • Rola badań genetycznych w schorzeniach siatkówki oka Czytaj dalej >

    Rola badań genetycznych w schorzeniach siatkówki oka

    Genetyczne choroby oczu są zaliczane do schorzeń rzadkich. Jedyną drogą do ich prawidłowego rozpoznania jest przeprowadzenie badania genetycznego. Na czym ono polega i dlaczego jest tak ważne? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. 

  • Fotorelacja ze spotkania integracyjnego 11. września w Tyflogalerii PZN Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania integracyjnego 11. września w Tyflogalerii PZN

    11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra