Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>

Warszawa, dn. 09.12.2022 r.   Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pan Filip Nowak    Szanowny Panie Prezesie,   W imieniu pacjentów  chorujących na nAMD i DME  szukających placówek leczących te schorzenia w ramach  programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na  brak możliwości odnalezienia  takiej informacji  na Państwa stronie www.nfz.gov.pl. W związku  z powyższym prosimy  o dokonanie odpowiedniej  […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

Zapraszamy do zapoznania się z raportem “Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę”, do którego komentarza udzieliła Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę – raport

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:

Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

Czy wiesz, z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.      

28.04.2022 r w sali konferencyjnej Polskiego Związku Niewidomych odbyło się spotkanie osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku, podczas którego Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” oraz podziękowała wszystkim zaangażowanym za ich aktywność, a także zaapelowała o dalsze działania. Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Trudna sytuacja osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku skłoniła tę grupę pacjentów do mobilizacji i działania. Podjęli oni szereg zabiegów zmierzających m.in. do uzyskania dostępu do badań genetycznych, kompleksowej opieki medycznej i specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowym aspektem dodającym im motywacji były zmiany systemowe zachodzące w obszarze chorób rzadkich. Stowarzyszenie Retina AMD Polska podsumowuje aktywności zrealizowane w ramach […]

Zapraszamy do zapoznania się z zapisem spotkania on-line podsumowującego projekt „Wszystko dla ratowania wzroku” poświęcony sytuacji osób z genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, omówiła zrealizowane działania, osiągnięte rezultaty oraz przedstawiła wnioski płynące ze spotkań z przedstawicielami instytucji odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia i politykę społeczną. Spotkanie odbyło się 26.04.2022 […]