Drodzy Przyjaciele, pacjenci z genetycznymi schorzeniami siatkówki, w czasie naszego ostatniego spotkania we wrześniu br. zapoznaliśmy Was z działaniami naszego stowarzyszenia w najbliższej przyszłości, apelując o aktywne włączenie się do walki o zachowanie wzroku. Teraz przypominamy naszą prośbę o wysyłanie do nas Waszej Historii – historii zmagania się z chorobą. Chorobę wzroku ukrywa się czasem […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska zaprasza osoby z genetycznymi schorzeniami siatkówki na spotkanie, które odbędzie się w dniu 19 września br. (sobota) w godz. 11.00-14.00 w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie ul. Konwiktorska 7. Szczególnie zapraszamy osoby z młodszego pokolenia i rodziców chorych dzieci. Spotkanie będzie miało charakter informacyjno-integracyjny. Przedstawiając zamierzenia naszego stowarzyszenia związane z problemami osób  […]

Informacja dla pacjenta o projekcie pt. „Poszukiwanie podłoża molekularnego wrodzonej ślepoty Lebera (LCA) w populacji polskiej” Wrodzona ślepota Lebera może być spowodowaną mutacjami w jednym z 25 opisanych dotąd genów. Badania planowane w ramach projektu przyczynią się do lepszego poznania podłoża molekularnego wrodzonej ślepoty Lebera w populacji polskiej oraz do poprawy poradnictwa genetycznego u rodzin […]

Klinika Okulistyki Ogólnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie we współpracy z Fundacją Fighting Blindness zaprasza do udziału w badaniach klinicznych osoby z autosomalnie recesywnie dziedziczonym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki z mutacją w genie EYS oraz osoby z mutacjami w genie RPGR odpowiadającym za retinitis pigmentosa sprzężonym z chromosomem X. Zainteresowani powinni zgłaszać się do Poradni Siatkówkowej Kliniki […]

Otrzymaliśmy potwierdzenie, że zapowiadana wcześniej konferencja odbędzie się w dniach 2-4 październik 2020 r. w Wilhelm Kempf  House 65207 Wiesbaden Naurod. Dojazd z Central Station we Frankfurcie ok. 40 min. koleją lub autobusem. Dla pacjentów Retina AMD Polska organizatorzy przygotowali specjalną ofertę cenową. Koszt uczestnictwa, hotel na 2 noce ze śniadaniem i kolacją za łączną […]

Badania kliniczne w kierunku wysiękowego AMD Przychodnia i Szpital Okulistyczny Retina w Warszawie prowadzi bezpłatne badania kliniczne w kierunku wysiękowego AMD. Poszukiwane są osoby mające 50 lat i więcej – kobiety i mężczyźni. Pacjenci zakwalifikowani do badań mogą otrzymać zwrot kosztów podróży do określonej kwoty. Główne kryteria włączenia do badania klinicznego:   Wiek: 50 lat lub […]

Rok 2020 zaczął się bardzo aktywnie! Jest już coraz mniej miejsc w projekcie “Aktywny Absolwent” realizowanym przez Instytut Tyflologiczny PZN.Zatem – Czy jesteś studentem lub absolwentem? Szukasz pracy? My możemy Ci pomóc! Liczy się każdy rodzaj studiów: licencjackie, magisterskie, podyplomowe, doktoranckie. Wiek nie ma znaczenia!!! Projekt skierowany jest do osób z całej Polski, z orzeczoną […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na kolejną konferencję „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”. Termin: 25 listopada 2019 r., (poniedziałek) o godzinie 11.00 Miejsce:  Centrum Prasowe PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W  programie:  profilaktyka, diagnostyka leczenie schorzeń siatkówki i plamki żółtej – innowacje, efektywność, ograniczenia W dyskusji udział wezmą: […]

Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]