Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]
nasze działania
-
-
Seminarium „Rozproszyć mrok” – 2017 zdjęcia
W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska.
-
Seminarium „Rozproszyć mrok” – audiorelacja 2017
W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]
-
Retina AMD Polska partnerem w kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch”
Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]
-
Raport „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”
Raport „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta” przedstawia najważniejsze problemy pacjentów ze schorzeniami narządu wzroku, niskiej wiedzy na temat ZBNO, współczesne metody postępowania w zapaleniach błony naczyniowej oka, spojrzenie z perspektywy systemowej na te jednostkę chorobową a także trudności w leczeniu osób chorujących na ZBNO z perspektywy pacjenta oraz świadczeniodawcy. Schorzenie to […]
-
Szukamy pacjentów do projektu dotyczącego genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki
Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]
-
Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia
W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017
-
Uveitis – audiorelacja z konferencji 6. czerwca 2017
6 czerwca 2017 r. o godz. 13.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce.” Podczas konferencji omawiano zapalenie błony naczyniowej oka, które jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki. Nieleczone może prowadzić do utraty […]
-
Ankieta na temat schorzenia uveitis – zapalenie błony naczyniowej oka.
Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]
-
-
Rozszerzenie listy bezpłatnych leków dla osób po 75 roku życia o podstawowe terapie przeciwjaskrowe
Miło nam poinformować państwa, że staraniem Polskiego Związku Niewidomych, Stowarzyszenia Retina AMD Polska i Fundacji Okulistyka 21 Ministerstwo Zdrowia zamieści na liście leków bezpłatnych 75+ wszystkie leki stosowane w leczeniu jaskry. Wg informacji Ministerstwa leki będą dostępne bezpłatnie od marca 2017 r. W wyraźny sposób obniży to obciążenia finansowe związane z nabywaniem leków osobom w […]
-
Seminarium „Rozproszyć mrok 2016” – audiorelacja
Powitanie – Otwarcie spotkania – Małgorzata Pacholec, drektor Retina AMD Polska Wykład 1 – Program lekowy – nadzieja dla pacjentów z AMD prof. dr hab. n.med. Marek Rękas Wykład 2 – program lekowy AMD – doc. dr hab. n.med. Małgorzata Figurska Wykład 3 – Cukrzycowe powikłania okulistyczne DME – najnowsze strategie diagnostyki […]
-
Seminarium „Rozproszyć mrok 2016” – fotorelacja
Seminarium „Rozproszyć mrok” zorganizowane przez Retina AMD Polska odbyło się: 16 listopada 2016 r. od godz. 11.00 do 14.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 9. Fotorelacja: W programie: Program lekowy – nadzieja pacjentów z AMD – prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – koordynator programu lekowego leczenia AMD; doc. dr […]
-
Debata dla pacjentów i lekarzy w ramach obchodów Światowego Dnia Cukrzycy
Polskie Towarzystwo Diabetologiczne zorganizowało w Warszawie w dniu 8 listopada 2016 r. debatę dla pacjentów i lekarzy w ramach obchodów Światowego Dnia Cukrzycy. Poniżej można zobaczyć i usłyszeć fragmenty tej debaty.
-
Raport: Dostęp do leczenia AMD w 2016 roku
Retina AMD Polska przeprowadziło monitoring funkcjonowania programu lekowego leczenia wAMD po pierwszym półroczu 2016 r. Stwierdziliśmy, że leczonych w tym programie jest już więcej pacjentów niż w całym roku 2015. Pacjenci, którzy zostali zakwalifikowani do tego programu mają zagwarantowane leczenie zgodne z obowiązującym standardem. Niestety ustaliliśmy także, że już w połowie roku w większości ośrodków […]












