W podcaście Ewy Podolskiej Głosem eksperta w radiu TOK FM, pani redaktor przeprowadziła bardzo ciekawą rozmowę w ramach kampanii Zachowaj Wzrok, z dr Izabellą Karską-Bastą o chorobach siatkówki, pt. Choroby oczu nie bolą. Szybki rozpoznanie ma kluczowe znaczenie dla ratowania wzroku. Podcastu można wysłuchać pod linkiem: https://audycje.tokfm.pl/podcast/143107,Choroby-oczu-nie-bola-Szybki-rozpoznanie-ma-kluczowe-znaczenie-dla-ratowania-wzroku a także na Spotify w wersji bez reklam pod […]
ważne
-
-
Zaproszenie na konferencję “Living with IRD”
Retina International zaprasza osoby młode ze schorzeniami siatkówki na międzynarodową konferencję “Living with IRD”, która odbędzie się online w dniach 1-2 września 2023 r. Chętni mogą się zarejestrować na stronie Retina International https://www.retinainternational.net/
-
Dobre decyzje dla pacjentów z chorobami siatkówki – nAMD i DME
Z przyjemnością informujemy, że Rada Przejrzystości, jak i Prezes Agencji Technologii Medycznych i Taryfikacji uznali za zasadne objęcie refundacją nowego leku farycymab „Vabysmo”. Te dwie pozytywne opinie dają nam pacjentom nadzieję, że ten nowy lek decyzją Ministra Zdrowia będzie wkrótce włączony do programu lekowego B 70 do terapii AMD i DME. Vabysmo jest to pierwsze i […]
-
27 maja 2023 odbyło się Walne Zgromadzenie członków Retina AMD Polska
27 maja 2023 odbyło się Walne Zgromadzenie członków Retina AMD Polska, które wybrało władze Stowarzyszenia na VII kadencję w składzie: Małgorzata Pacholec – prezes Ewa Siewiorek – wiceprezes Michał Szczęśniak – wiceprezes Anna Dąbrowska – członkini Zarządu Ewa Fraszka-Groszkowska członkini Zarządu oraz Komisja Rewizyjna w składzie: Awa Kurkowska – Musiejkiewicz – przewodnicząca Lucyna Góra – członkini […]
-
“Spójrz przed siebie – profilaktyka chorób siatkówki”
Coraz większa liczba osób na całym świecie zmaga się z różnego rodzaju problemami ze wzrokiem, w tym z chorobami siatkówki. Choroby te mogą prowadzić do poważnych zaburzeń wzroku lub nawet całkowitej ślepoty, dlatego niezwykle istotne jest zrozumienie i wdrażanie odpowiednich środków w celu ochrony zdrowia oczu. Choroby siatkówki mogą dotknąć zarówno młodych, jak i starszych […]
-
Druga w Polsce genoterapia z podaniemm Luxturny
Z radością informujemy, że dziś tj 11 maja 2023 r. w Poznaniu przeprowadzona została druga w Polsce ratująca wzrok genoterapia z podaniem leku Luxturna 19-letniemu Filipowi.Terapia Luxturną nie jest refundowana w naszym kraju i na tę operację przez dwa lata były zbierane środki.w czasie wielu akcji organizowanych przez rodzinę, przyjaciół i tysiące wrażliwych osób. Gratululujemy wszystkim zaangażowanym […]
-
Konferencja prasowa pt. „Choroby siatkówki oczami pacjentów…”
Konferencja prasowa pt. „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia” Podczas konferencji eksperci dyskutowali o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w Polsce w tym zakresie. Więcej pod poniższym linkiem: https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/konferencja-prasowa-pt-choroby-siatkowki-oczami-pacjentow-prognoza-potrzeby
-
„nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”
Informacja prasowa Warszawa, 16 marca 2023 r. „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na […]
-
ZAPROSZENIE | 16.03. 2023 godz 10.00 „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia”
Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]
-
Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego 2023 r.
Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]
-
Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia
Z przyjemnością informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia “Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.
-
Artykuł dotyczący Planu dla Chorób Rzadkich napisany przez ekspertów KRK
Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r. W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to, jak wygląda jego realizacja. Odpowiedź otrzymaliśmy 15 […]
-
Użyteczne linki
Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]
-
Informacje dla diabetyków o FreeStyle Libre 2 i refundacji
Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor. Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/
-
Ogłoszenie pacjentów z zespołem Ushera
Nawiązując do naszej wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]