Retina AMD Polska

ważne

  • „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Czytaj dalej >

    „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”

    Informacja prasowa Warszawa, 16 marca 2023 r. „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w krajach rozwiniętych jest pierwszą przyczyną utraty wzroku u osób powyżej 60 roku życia. Raport Stowarzyszenia Retina AMD Polska „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” rozjaśnia obraz tej choroby. Publikacja powstała na […]

  • ZAPROSZENIE | 16.03. 2023 godz 10.00 „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia” Czytaj dalej >

    ZAPROSZENIE | 16.03. 2023 godz 10.00 „Choroby siatkówki oczami pacjentów. Prognoza, potrzeby pacjentów, wyzwania dla systemu ochrony zdrowia”

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]

  • Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego 2023 r. Czytaj dalej >

    Światowy Dzień Chorób Rzadkich – 28 lutego 2023 r.

    Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]

  • Użyteczne linki Czytaj dalej >

    Użyteczne linki

    Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące  na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce “Leczenie” zamieściliśmy link “Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce “Baza wiedzy”, następnie “Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]

  • Informacje dla diabetyków o FreeStyle Libre 2 i refundacji Czytaj dalej >

    Informacje dla diabetyków o FreeStyle Libre 2 i refundacji

    Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor.  Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/

  • Ogłoszenie pacjentów z zespołem Ushera Czytaj dalej >

    Ogłoszenie pacjentów z zespołem Ushera

    Nawiązując do naszej  wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje  dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]

  • Relacja ze spotkania w Siedlcach Czytaj dalej >

    Relacja ze spotkania w Siedlcach

    22 września br odbyło się kolejne spotkanie z pacjentami dotyczące diagnostyki i leczenia nAMD  organizowane przez Retina AMD Polska w ramach projektu “AMD ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”.  Spotkanie odbyło się w  ZAZ   prowadzonym   przez Caritas Diecezję  Siedlecką przy współudziale Koła PZN w Siedlcach a prowadziła je Małgorzata Pacholec. Dziękujemy wszystkim za  zaangażowanie i […]

  • Dobre wieści dla pacjentów z nAMD i DME! Czytaj dalej >

    Dobre wieści dla pacjentów z nAMD i DME!

    Firma Roche ogłosiła, że Komisja Europejska zatwierdziła Vabysmo® (FARICIMAB) do leczenia neowaskularnego lub „mokrego” zwyrodnienia plamki żółtej (NAMD) jak też zaburzeń wzroku z powodu cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Zatwierdzenie  to  nastąpiło po obiecujących wynikach czterech badań fazy III z udziałem ponad 3000 pacjentów. „W dniu dzisiejszym Retina International z zadowoleniem przyjmuje zatwierdzenie przez Europejską Komisję […]

  • List do Ministra Zdrowia Czytaj dalej >

    List do Ministra Zdrowia

    Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

  • Firma AGTC ogłasza pozytywne 3-miesięczne wyniki z badania Skyline AGTC-501 w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki związanego z chromosomem X Czytaj dalej >

    Firma AGTC ogłasza pozytywne 3-miesięczne wyniki z badania Skyline AGTC-501 w leczeniu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki związanego z chromosomem X

    Firma Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC) zgłosiła pozytywne 3-miesięczne dane z trwającego badania fazy 2 Skyline AGTC-501. Rekombinowana terapia genowa oparta jest na wektorze wirusa AAV i ukierunkowana na mutacje w genie RPGR u pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki sprzężonym z chromosomem X ( XLRP). Dzięki uprzejmości Retina International Tłumaczenie i opracowanie Anna Wszołek Sierpień […]

  • Od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma Czytaj dalej >

    Od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma

    Minister zdrowia, Adam Niedzielski, poinformował, że od września na liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będzie on finansowany z Funduszu Medycznego. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów. Ogromnie się z niej cieszymy i z nadzieją czekamy na to, że kolejne innowacyjne terapie, w tym chorób rzadkich, będą finansowane w ramach […]

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra