Dziękujemy firmie Bayer za wsparcie edukacji pacjentów:
SPRAWOZDANIE
Retina AMD Polska od wielu lat prowadzi edukację pacjentów z chorobami siatkówki i plamki żółtej dzięki społecznej pracy Zarządu jak też wolontariuszy oraz wsparciu finansowemu udzielanemu m.in. Firmę Bayer.
Dzięki wsparciu Firmy Bayer w 2022 r. mogliśmy zrealizować następujące działania:
Przez cały rok kontynuowaliśmy działania edukacyjno-informacyjne dla pacjentów i ich bliskich za pośrednictwem strony www.retinaamd.org.pl jak też mediów społecznościowych na FB oraz za pomocą platformy Zoom organizując webinary z ekspertami dla pacjentów.
Nasza aktywność na tych kanałach była konieczna szczególnie w pierwszej połowie 2022 r. ze względu na ograniczenia w kontaktach bezpośrednich związanych z pandemią.
Przez cały rok była aktualizowana strona internetowa, która ze względu na wartość merytoryczną pełni rolę portalu informacyjnego o schorzeniach siatkówki i plamki żółtej. Nasza Baza Wiedzy była uzupełniana doniesieniami naukowymi pozyskiwanymi z różnych źródeł, w tym zagranicznych. Doniesienia te były przez nas tłumaczone i redagowane tak, aby były zrozumiałe dla zwykłego odbiorcy.
O wszystkich istotnych doniesieniach naukowych jak też ważnych wydarzeniach informowaliśmy pacjentów także za pomocą komunikatora sms – uruchomionego przez nas kilka lat temu znakomitego narzędzia do komunikacji. Komunikator ten pełni też rolę rejestru pacjentów wg schorzeń które ich dotyczą. Jest to najszybsza i najskuteczniejsza forma komunikacji z naszymi odbiorcami.
Retina AMD Polska dysponuje już sporym zbiorem materiałów filmowych na youtubie o różnych schorzeniach siatkówki i plamki żółtej. Materiały te mają dużą wartość merytoryczną, dlatego promowaliśmy ich publikacje mając świadomość, że treści publikowane w internecie stają się coraz powszechniejszym źródłem poszukiwanej informacji.
W 2022 r. prowadziliśmy wzmożoną dystrybucję broszur edukacyjnych dla pacjentów na temat nAMD, DME i CRVO, dostarczając je pacjentom bezpośrednio, jak też za pośrednictwem lekarzy okulistów pracujących w różnych placówkach. Ponad 1000 broszur dostarczyliśmy zaprzyjaźnionemu z nami Polskiemu Stowarzyszeniu Diabetyków.
Celem naszych działań edukacyjnych było zwiększenie świadomości i wiedzy społeczeństwa na temat zagrożeń jakie wiążą się ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej.
Stowarzyszenie Retina AMD Polska posiada aktualnie 4 kanały komunikacji:
– stronę www.retinaamd.org.pl
– profil społecznościowy Facebook – https://web.facebook.com/RetinaAMDPolska
– system powiadamiania SMS Retina AMD Polska https://panel.mprofi.pl/rejestracja/RETINA/
– serwis Youtube Retina AMD Polska – https://www.youtube.com/channel/UCcENbNtpL03X5g_rejbbsnA?view_as=subscriber
Nasze Stowarzyszenie od wielu lat cieszy się dużym zaufaniem pacjentów, którzy zwracają się do nas o porady, wskazówki, a często także o pomoc w uzyskaniu leczenia.
Przez cały 2022 rok udzieliliśmy różnego rodzaju pomocy kilkuset pacjentom. Były to informacje przekazywane głównie telefonicznie lub za pośrednictwem poczty mailowej na temat leczenia, rehabilitacji, pomocy optycznych i innych urządzeń ułatwiających funkcjonowanie. Pomagaliśmy też w znalezieniu odpowiedniej placówki leczącej dane schorzenie. Bardzo często udzielaliśmy wsparcia psychologicznego pacjentom znajdującym się w kryzysie emocjonalnym po częściowej, a nawet całkowitej utracie wzroku. Pomoc w takich trudnych sytuacjach zawsze jest przez nas udzielana bez względu na dzień tygodnia i godzinę.
W drugiej połowie 2022 roku wróciliśmy też do spotkań bezpośrednich z naszymi pacjentami.
Zorganizowaliśmy pięć spotkań informacyjno- integracyjnych dla osób tracących wzrok z powodu nAMD oraz ich bliskich: w Olsztynie, Tomaszowie Mazowieckim, Tychach, Siedlcach i w Warszawie. Wzięło w nich udział ponad 70 osób.
Z rozmów z pacjentami przeprowadzonych telefonicznie i bezpośrednio w czasie spotkań, dowiedzieliśmy się o trudnościach z jakimi się mierzą, na co narzekają i jakie mają potrzeby. Doświadczenie to skłoniło nas do przeprowadzenia monitoringu ścieżki jaką musi przejść pacjent z nAMD od diagnozy do leczenia mieszkający w różnych regionach Polski. Działania monitoringowe były prowadzone jesienią 2022 r. a pod koniec roku rozpoczęliśmy opracowywanie wniosków. Planujemy, że raport z naszego monitoringu opublikujemy w pierwszym kwartale 2023 r. Liczymy, że będzie to kolejne efektywne narzędzie naszych działań rzeczniczych.
Przez cały 2022 r. byliśmy bardzo aktywni w zabieganiu o lepszy dostęp do diagnostyki i leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej. Odbyliśmy wiele spotkań na ten temat z parlamentarzystami i przedstawicielami różnych instytucji systemu ochrony zdrowia. Przekazaliśmy wiele postulatów Ministrowi Zdrowia i do NFZ w sprawie leczenia, diagnostyki oraz portalu internetowego NFZ.
Współpracowaliśmy też w tym zakresie z dziennikarzami co zaowocowało ukazaniem się wielu artykułów na temat sytuacji pacjentów ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej.
Nasze starania przyczyniły się do pozytywnych zmian w dostępie do leczenia DME, m.inn. przyznaniem dofinansowania z NFZ na zakup systemu do monitorowania cukrzycy za pomocą skanowania dla osób zagrożonych utratą widzenia albo poprawą funkcjonalności portalu internetowego NFZ w zakresie wyszukiwania placówek leczących nAMD i DME.
W 2022 r. oprócz zadań dofinansowanych ze środków tej Firmy zrealizowaliśmy wiele działań edukacyjnych i rzeczniczych, które były dofinansowane w pełni lub częściowo ze środków pozyskanych z programu Aktywni Obywatele z funduszy EOG oraz z innych źródeł.
Bardzo doceniamy współpracę z Firmą Bayer, dzięki której możemy zmieniać się w silniejszą organizację reprezentującą interes tracących wzrok pacjentów.
Dziękujemy też za pełną życzliwości i zrozumienia współpracę z pracownikami Firmy.
Z wyrazami szacunku
Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
