16 grudnia 2021 roku Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych uchwaliło przełomowy dokument – rezolucję dotyczącą osób żyjących z chorobami rzadkimi. Zapraszamy do zapoznania się z jej treścią.
„W uznaniu potrzeb promowania i ochrony praw wszystkich LUDZI, w tym około 300 milionów osób na całym świecie żyjących z rzadkimi chorobami”
Rezolucja ONZ w sprawie osób żyjących i z rzadkimi chorobami (PLWRD), przyjęta 16 grudnia 2021 r.
ta Przełomowa rezolucja została przyjęta przez wszystkie 193 państwa członkowskie ONZ i jest pierwszym dokumentem ONZ, w którym rozpoznano szczególne wyzwania stojące przed osobami żyjącymi z rzadkimi chorobami i ich rodzinami.
PRZEŁOMOWe ROZWIĄZANIE
Tekst zaproponowany przez Hiszpanię, Brazylię i Katar współsponsorowały 54 kraje.
Rezolucja wykracza poza OCHRONĘ zdrowia. Potwierdza, że zaspokojenie potrzeb PLWRD jest niezbędne do realizacji Agendy na rzecz zrównoważonego rozwoju 2030, która obejmuje dostęp do edukacji i godnej pracy, ograniczanie ubóstwa, zwalczanie nierówności płci oraz wspieranie integracji społecznej osób żyjących z rzadkimi chorobami.
RZECZNICTWO GLOBALNE
Ten milowy krok jest wynikiem skoordynowanego i zdecydowanego poparcia grup społeczeństwa obywatelskiego zajmujących się chorobami rzadkimi na całym świecie pod przewodnictwem Komitetu Organizacji Pozarządowych ds. Chorób Rzadkich (Rare Diseases International –RDI) i EURORDIS (Rare Diseases Europe).
Kampania zmobilizowała krajowe i międzynarodowe sojusze pacjentów, wsparła decydentów politycznych i przedstawicieli ONZ oraz zaangażowała wszystkie grupy interesariuszy i opinię publiczną, aby wezwać ONZ do przyjęcia rezolucji przed końcem 2021 r.
„Rezolucja ONZ DEMONSTRuje siłę globalnej społeczności. Razem jesteśmy potężnym i inspirującym głosem”.
dezyderaty REZOLUCJI
- Wzmocnienie globalnej społeczności zajmującej się chorobami rzadkimi – potężny tekst na poziomie międzynarodowym wspierający grupy zajmujące się rzadkimi chorobami w poszczególnych krajach.
- Zachęta do opracowywania krajowych strategii i planów
- Podniesienie statusu PLWRD i chorób rzadkich w ramach ONZ – forma „miękkiego prawa” Wiążąca Sekretariat ONZ, jego budżet i programy. Umożliwiająca większą integrację roblemów chorób rzadkich z agendą, działaniami i priorytetami ONZ.
- Przyspieszenie realizacji Agendy 2030 – ONZ uznaje, że zaspokojenie potrzeb PLWRD pogłębia zaangażowanie w „niepomijanie nikogo” i przyczynia się do osiągnięcia celów zrównoważonego rozwoju.
- Promocja współpracy międzynarodowej – tekst promujący globalne inicjatywy odpowiadające na złożone wyzwania PLWRD
„Uznanie fundamentalnego znaczenia równości, sprawiedliwości społecznej i mechanizmów ochrony socjalnej, a także eliminacji pierwotnych przyczyn dyskryminacji”
Kluczowe problemy REZOLUCJI ONZ
- Włączanie i czynne uczestnictwo w społeczeństwie osób żyjących z rzadką chorobą i ich rodzin
- Zapewnienie powszechnego i równego dostępu do wysokiej jakości usług zdrowotnych bez utrudnień finansowych
- Wsparcie krajowych strategii i działań
- Włączanie wyzwań rzadkich chorób do agencji, programów i priorytetów ONZ
- Publikacja rutynowych raportów i monitorowanie postępów w realizacji rezolucji ONZ.
