Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.
- Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3
- Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności planowane w ramach projektu: https://www.youtube.com/watch?v=z0FwOLQM4N4&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=11&t=1s
- Spotkanie z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka: https://www.youtube.com/watch?v=dq8wbVjZu6o&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=10
- Spotkanie dotyczące rozpoczęcia pierwszej w Polsce terapii genowej dającej wielu pacjentom cierpiącym na genetyczne choroby oczu nadzieję na zahamowanie procesu utraty wzroku, a nawet przywrócenie widzenia: http://retinaamd.org.pl/relacja-ze-spotkania-genetyczne-schorzenia-wzroku-przelom-w-zasiegu-reki/
- Spotkanie z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka: https://www.youtube.com/watch?v=9L9lDoO7Edk&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=7&t=2s
- Spotkanie, podczas którego omówiono potrzeby i postulaty osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas spotkania zaprezentowane zostały najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi: https://www.youtube.com/watch?v=M3hec_SiW-o&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=7
- Spotkanie, podczas którego omówiono zrealizowane aktywności oraz przedstawiono dalsze plany: https://www.youtube.com/watch?v=LVfcqGHvIp4&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=5
