Retina AMD Polska

Spotkania dla pacjentów

Zapraszamy do zapoznania się z relacjami ze spotkań dla pacjentów, które dotychczas odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

 

  1. Spotkanie przedstawiające główne założenia projektu oraz planowane działania: https://www.youtube.com/watch?v=uSJU_DDcIiA&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=3
  2. Spotkanie dla rodziców dzieci dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku podczas którego omówiono aktywności planowane w ramach projektu: https://www.youtube.com/watch?v=z0FwOLQM4N4&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=11&t=1s
  3. Spotkanie z dr hab. n med. Agnieszka Pollak – adiunktem Zakładu Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz dr Anną Skorczyk -Werner z Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu poświęcone diagnostyce molekularnej genetycznych schorzeń siatkówki oka: https://www.youtube.com/watch?v=dq8wbVjZu6o&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=10
  4. Spotkanie dotyczące rozpoczęcia pierwszej w Polsce terapii genowej dającej wielu pacjentom cierpiącym na genetyczne choroby oczu nadzieję na zahamowanie procesu utraty wzroku, a nawet przywrócenie widzenia: http://retinaamd.org.pl/relacja-ze-spotkania-genetyczne-schorzenia-wzroku-przelom-w-zasiegu-reki/
  5. Spotkanie z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka: https://www.youtube.com/watch?v=9L9lDoO7Edk&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=7&t=2s
  6. Spotkanie, podczas którego omówiono potrzeby i postulaty osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas spotkania zaprezentowane zostały najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi: https://www.youtube.com/watch?v=M3hec_SiW-o&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=7
  7. Spotkanie, podczas którego omówiono zrealizowane aktywności oraz przedstawiono dalsze plany: https://www.youtube.com/watch?v=LVfcqGHvIp4&list=PLrDVcEKTJBUhuLBMVzfh70qOnQNJSN11z&index=5

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl

Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra