20 lat działalności Retina AMD Polska

W grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki zostało założone stowarzyszenie pod nazwą Polskie Stowarzyszenie Retinitis Pigmentosa. W 2006 r. zmieniliśmy nazwę na Retina AMD Polska. W tym roku mija 20 lat istnienia naszego stowarzyszenia.

Przyglądając się historii naszej organizacji można wyróżnić trzy okresy. Pierwszy okres – 1998-2006 – to czas entuzjazmu osób tworzących stowarzyszenie, radość z możliwości spotykania się i wzajemnego wspierania. Kolejny, przypadający mniej więcej na lata 2006-2013 to czas, w którym staliśmy się już na tyle silni, że byliśmy w stanie śmiało mówić o sobie i o swoich problemach społeczeństwu. Trzeci, trwający do dziś okres, to budowanie silnej organizacji, która reprezentuje interes tracących wzrok pacjentów wobec decydentów.

Poniżej krótko opisujemy, jak przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami organizację reprezentującą interesy tracących wzrok pacjentów.

Budowanie bezpośrednich, koleżeńskich więzi między pacjentami dotkniętymi chorobami siatkówki

W początkowym okresie działalności Stowarzyszenia, trwającym mniej więcej do 2005 r., nastawieni byliśmy na budowanie bezpośrednich, koleżeńskich więzi między pacjentami dotkniętymi chorobami siatkówki.

Organizowaliśmy wiele spotkań, na które przyjeżdżali ludzie z całej Polski, aby dowiedzieć się o leczeniu, rehabilitacji i aby pobyć ze sobą. Na spotkania zapraszaliśmy lekarzy, specjalistów rehabilitacji i organizowaliśmy wystawy sprzętu pomocniczego dla niewidomych i słabowidzących. Zaczęliśmy też organizować doroczne seminaria dla pacjentów pt. Rozproszyć Mrok. Wydawaliśmy drukiem biuletyn pt. Retina, w którym zamieszczaliśmy własne artykuły i tłumaczenia doniesień naukowych. Biuletyn stanowił bardzo ważne źródło informacji na temat schorzeń siatkówki, gdyż jeszcze wtedy nie było powszechnego dostępu do internetu.

„Wyjście na ulicę”

Kolejny okres działalności przypada mniej więcej na lata 2006-2013. I jest to czas, w którym staliśmy się już na tyle silni, wyedukowani, że byliśmy w stanie śmiało mówić o sobie i o swoich problemach społeczeństwu. Mogliśmy też zachęcać do badań profilaktycznych. Byliśmy współautorem raportu, w którym przedstawiliśmy dane ankietowe mówiące, że 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty a pozostali rzadko badają wzrok i niewiele wiedzą o groźnych chorobach oczu.

W tym czasie oprócz dotychczasowych działań, organizowaliśmy przesiewowe badania wzroku na ulicach Warszawy i innych dużych miastach. Nauczyliśmy się nawiązywać kontakty z dziennikarzami. Zaczęto mówić o nas i naszych problemach w mediach.

Budowanie silnej organizacji

Trzeci okres trwający do dziś to budowanie silnej organizacji, która reprezentuje interes tracących wzrok pacjentów wobec decydentów: Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, posłów, władz samorządowych i inni.

Nasza działalność skupiała się obecnie głównie na lobbowaniu za poprawą dostępu do leczenia nowymi terapiami przede wszystkim w AMD. Dziś stowarzyszenie Retina AMD Polska jest już organizacją dojrzałą, świadomą celów dla jakich została powołana. Rzeczywistość, w której obecnie funkcjonujemy zmusza nas do pełnienia roli strażniczej – watchdog’a. Ciągle bowiem dostęp do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji różnych schorzeń siatkówki nie jest równy dla wszystkich Polaków.

Materiały do pobrania

Prezentacja podsumowująca 20 lat działalności Retina AMD Polska –  pobierz >>