Retina AMD Polska

Wszystko dla ratowania wzroku

  • Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021 Czytaj dalej >

    Zaproszenie do udziału w konferencji 19. października 2021

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji pt. „Sytuacja osób z genetycznymi schorzeniami wzroku – wyzwania dla systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej”. Konferencja odbędzie się 19 października 2021 r. (wtorek), o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w systemie on-line. Aby wziąć w niej udział należy zarejestrować się za pomocą poniższego […]

  • Fotorelacja z warsztatów z zakresu komunikacji Czytaj dalej >

    Fotorelacja z warsztatów z zakresu komunikacji

    W sobotę, 09.10.2021 r., przyszli self-adwokaci, najbardziej zaangażowane osoby mające predyspozycje do bycia liderami, uczestniczyły w warsztatach z zakresu komunikacji. Szkolenie prowadził Witold Siekierzyński, menedżer i ekspert w obszarach komunikacji i marketingu strategicznego. Warsztaty odbyły się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanego z Funduszy EOG.

  • Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera Czytaj dalej >

    Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera

    Zapraszamy do udziału w międzynarodowej konferencji on-line na temat zespołu Ushera. Odbędzie się ona 9.10.2021 r., w godz. 14.00 – 18.00. W programie przewidziane jest wystąpienie Christiny Fasser z Retina International. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny, wcześniej należy potwierdzić chęć uczestnictwa wypełniając specjalny formularz. http://pro.usherinfo.fr/usher-info-symposium-2021/

  • Rola badań genetycznych w schorzeniach siatkówki oka Czytaj dalej >

    Rola badań genetycznych w schorzeniach siatkówki oka

    Genetyczne choroby oczu są zaliczane do schorzeń rzadkich. Jedyną drogą do ich prawidłowego rozpoznania jest przeprowadzenie badania genetycznego. Na czym ono polega i dlaczego jest tak ważne? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. 

  • Fotorelacja ze spotkania integracyjnego 11. września w Tyflogalerii PZN Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania integracyjnego 11. września w Tyflogalerii PZN

    11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

  • GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku Czytaj dalej >

    GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku

    Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Poradnik został opracowany przez zespół ekspertów z dziedziny genetyki, okulistyki i rehabilitacji. Zawiera najważniejsze informacje na temat genetycznych schorzeń siatkówki oka, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Jest opracowany zgodnie z zasadami druku powiększonego, dostosowany dla osób słabowidzących. […]

  • Relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku Czytaj dalej >

    Relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku

    Zapraszamy do zapoznania się z  relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostały zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Spotkanie odbyło się w ramach […]

  • Zaproszenie na spotkanie 11. września o godz. 12:00 Czytaj dalej >

    Zaproszenie na spotkanie 11. września o godz. 12:00

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na kolejne spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 11 września o godz. 12.00 (sobota), w Warszawie, w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych, ul. Konwiktorska 7. Będzie to okazja do poinformowania o bieżącej sytuacji dotyczącej schorzeń genetycznych wzroku, wymiany doświadczeń, a także do przedstawienia działań, które […]

  • Zaproszenie na spotkanie online 19.08 (czwartek) Czytaj dalej >

    Zaproszenie na spotkanie online 19.08 (czwartek)

    Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego będziemy dyskutować na temat potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostaną zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Zachęcamy […]

  • Planujemy spotkanie w Chorzowie Czytaj dalej >

    Planujemy spotkanie w Chorzowie

    Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]

  • Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu Czytaj dalej >

    Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu

    Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu. Jej pierwsze objawy można zaobserwować już u dzieci w wieku 5 lat. Obejrzyj animację i dowiedz się, z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem oraz jak można im pomóc. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, […]

  • Poradnik dla kobiet dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu Czytaj dalej >

    Poradnik dla kobiet dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu

    Aspekty genetyczne      1Anna Skorczyk-Werner, 1,2Maciej R. Krawczyński 1Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 2Centra Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu   Wprowadzenie Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców lub występowanie takiej choroby w rodzinie, może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest […]

  • Fotorelacja ze spotkania integracyjnego dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka Czytaj dalej >

    Fotorelacja ze spotkania integracyjnego dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka

    28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

  • Kocham moją pracę! Czytaj dalej >

    Kocham moją pracę!

    W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

  • Spotkanie on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim -17.06 (czwartek) o godz. 18.00 Czytaj dalej >

    Spotkanie on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim -17.06 (czwartek) o godz. 18.00

    Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: poniedziałek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra