Udostępniamy materiał filmowy z konferencji, która odbyła się 27 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Konferencja „Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” zorganizowana została przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych. Współorganizatorami konferencji były: Fundacja Vis Major, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół […]

W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]

NFZ udostępnił na swoich stronach wyszukiwarkę, za pomocą której można sprawdzić, gdzie najszybciej można uzyskać pomoc lekarza. W bazie adresów i telefonów informatora znajduje się blisko 14 tys. placówek medycznych udzielających świadczeń w ramach umowy z NFZ.    Korzystając z nowej wyszukiwarki, sprawdzimy przede wszystkim: gdzie i kiedy najszybciej uzyskamy pomoc lekarza; ile osób oczekuje aktualnie […]

Komitet ds. Produktów  Leczniczych (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Luxturna®(voretigene neparvovec). Luxturna jest przeznaczona dla dorosłych i dzieci z potwierdzonymi mutacjami biallelicznymi genu RPE65 (to znaczy dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od obojga rodziców) i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza […]

Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

Kurs komputerowy na poziomie podstawowym, kurs języka angielskiego, zajęcia indywidualne z orientacji przestrzennej i/lub czynności życiowych to tylko niektóre z kursów organizowanych przez Fundacja Vis Maior w ramach projektu “Wybierz samodzielność 2018”. Nabór w toku. Fundacja Vis Maior zaprasza pełnoletnie osoby niewidome lub słabowidzące z województwa mazowieckiego z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności […]

Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]

Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

Rozpoczęliśmy w Retina AMD Polska prace nad realizacją cyklu krótkich filmów o rzadkich schorzeniach siatkówki. Za nami pierwsze spotkanie, podczas którego zastanawialiśmy w gronie członków i przyjaciół naszego stowarzyszenia nad scenariuszem filmu dotyczącego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (retinitis pigmentosa). Co jest najważniejsze w kontekście badań naukowych, a co ma największe znaczenie dla jakości życia osób chorych […]

Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

  Z przykrością zawiadamiamy, że 3 maja br. w wieku 75 lat zmarł prof. dr hab. med. Andrzej Stankiewicz – wybitny okulista, naukowiec, nauczyciel, osoba niezwykle oddana sprawie zwiększania dostępności nowoczesnych metod leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem AMD oraz przybliżaniu społeczeństwu problematyki AMD. Pan Profesor Andrzej Stankiewicz był wieloletnim Pracownikiem i Członkiem Rady Naukowej, […]

W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]