Retina AMD Polska

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

Petycja ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

W Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy się z prośbą o poparcie petycji, którą stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska składa do Ministra Zdrowia o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki. Tak jak każdy pacjent również pacjenci tracący wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki mają […]

Wpis promowany
  • Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy Czytaj dalej >

    Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy

    Wielu z nas ma świadomość niektórych powikłań związanych z cukrzycą np. wiemy o tzw. stopie cukrzycowej. Niewiele osób – nawet wśród chorych na cukrzycę – zdaje sobie jednak sprawę z niebezpieczeństwa poważnego pogorszenia wzroku. Nagraliśmy krótki film (do zapoznania się pod tą wiadomością), w którym o cukrzycowym obrzęku plamki (ang. diabetic macular edema, DME) mówi […]

  • Pacjenci z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera do projektu naukowego Czytaj dalej >

    Pacjenci z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera do projektu naukowego

    Klinika Okulistyki Ogólnej w Lublinie poszukuje do udział w projekcie naukowym pacjentów z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera (ang. Leber hereditary optic neuropathy-LHON), potwierdzoną badaniem genetycznym – mutacje G11778A , T14484C oraz G3460A. Ważne, aby nie pomylić ze ślepotą Lebera (ang. Leber congenital amaurosis-LCA). W ramach projektu badane są zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym […]

  • Aktywny Absolwent – zaproszenie do udziału w projekcie dla osób nieaktywnych zawodowo Czytaj dalej >

    Aktywny Absolwent – zaproszenie do udziału w projekcie dla osób nieaktywnych zawodowo

    Instytut Tyflologiczny Polskiego Związku Niewidomych zaprasza do udziału w projekcie, którego celem jest pomoc w znalezieniu zatrudnienia osobom nieaktywnym zawodowo. W projekcie mogą wziąć udział osoby, które spełniają łącznie poniższe warunki: posiadają orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności wzrokowej, są studentami ostatniego roku lub absolwentami uczelni wyższych w ostatnich pięciu latach (różnego rodzaju studia: […]

  • AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia Czytaj dalej >

    AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia

    Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]

  • Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International Czytaj dalej >

    Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International

    Pierwszy pacjent z wrodzoną amaurozą Lebera 10 otrzymał Sepofarsen w fazie 2/3 badania klinicznego ILLUMINATE firmy ProQR Therapeutics NV. Preparat Sepofarsen ma postać iniekcji do ciała szklistego oka. Uzyskał już oznaczenie leku sierocego w Stanach Zjednoczonych, Unii Europejskiej oraz desygnację Agencji Żywności i Leków (FDA).   Amauroza Lebera 10 (LCA10) stanowi genetyczną przyczynę utraty wzroku […]

  • Wykaz refundowanych leków – bez zmian na gorsze, bez zmian na lepsze dla osób ze schorzeniami oczu Czytaj dalej >

    Wykaz refundowanych leków – bez zmian na gorsze, bez zmian na lepsze dla osób ze schorzeniami oczu

    Znamy projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.   Na początku kwietnia pisaliśmy o niepokojących informacjach dotyczących możliwości ograniczenia finansowania z Narodowego Funduszy Zdrowia (NFZ) leczenia pacjentów z AMD. Wystosowaliśmy nawet w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wyjaśnienia (przeczytaj >). Z opublikowanego […]

  • Najserdeczniejsze życzenia Czytaj dalej >

    Najserdeczniejsze życzenia

    Szanowni Państwo, Sympatycy i Przyjaciele naszego stowarzyszenia, przyjmijcie najserdeczniejsze życzenia pełnych pokoju i radości Świąt Wielkanocnych. Życzymy odpoczynku w gronie najbliższych oraz wiele optymizmu i nadziei na lepszą przyszłość.          

  • Po prostu przywrócenie wzroku Czytaj dalej >

    Po prostu przywrócenie wzroku

    15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]

  • W Polsce powstaje Europejskie Centrum Innowacyjnych Terapii Plamki Czytaj dalej >

    W Polsce powstaje Europejskie Centrum Innowacyjnych Terapii Plamki

    Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka.   Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii  Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]

  • Głos chorujących na schorzenia rzadkie. Dołącz do międzynarodowego badania Czytaj dalej >

    Głos chorujących na schorzenia rzadkie. Dołącz do międzynarodowego badania

    Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności do leczenia chorób rzadkich. Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności leków, […]

  • Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny Czytaj dalej >

    Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny

    Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]

  • Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD Czytaj dalej >

    Małgorzata Pacholec dla Medexpress o zagrożonym programie lekowym wAMD

    Prezentujemy wywiad z prezes Retina AMD Polska przeprowadzony w związku z obawami pacjentów o przyszłość programu lekowego leczenia wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem. Prezes naszego Stowarzyszenia wyjaśnia, na czym polegała zmiana jakościowa w leczeniu AMD, która zaszła 3 lata temu i co się może wydarzyć, jeśli zaniechamy jako państwo finansowania i rozwijania programu […]

  • Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD Czytaj dalej >

    Jesteśmy zaniepokojeni przyszłością programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD

    Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej program rozwijać. Jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD. Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków. Poniżej prezentujemy treść pisma skierowanego na początku kwietnia br. przez Małgorzatę Pacholec prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska […]

  • W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych Czytaj dalej >

    W Warszawie powstanie Międzynarodowe Centrum Badań Okulistycznych

    Ośrodek utworzony zostanie dzięki finansowaniu w wysokości blisko 35 mln zł przyznanemu przez Fundację na rzecz Nauki Polskiej w ramach programu Międzynarodowe Agendy Badawcze. Najważniejsze cele ośrodka to opracowanie narzędzi do wczesnej diagnostyki chorób oka, robota do podawania zastrzyków do siatkówki oka oraz wynalezienie nowych okulistycznych interwencji farmakologicznych.   W starzejących się społeczeństwach przybywa ludzi […]

  • Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych Czytaj dalej >

    Ankieta na temat wiedzy o badaniach klinicznych

    W imieniu realizatorów projektu “Pacjent w badaniach klinicznych” przekazujemy prośbę o udział w krótkim anonimowym badaniu na temat wiedzy o badaniach klinicznych.   Ankieta jest anonimowa, a udział w niej dobrowolny. Wypełnienie ankiety zajmuje ok. 10 min. Ankieta dostępna do 30 kwietnia 2019 r. Informacje zebrane dzięki ankiecie posłużą do stworzenia raportu na temat, jak obecnie […]

Kontakt

Retina AMD Polska

Retina AMD Polska
ul. Konwiktorsk 7 pok. 25
00-216 Warszawa
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

 

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra