Retina AMD Polska

  • Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie. Czytaj dalej >

    Zaproszenie dla studentów niewidomych i słabowidzących na Campus we Frankfurcie.

    Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]

  • Genetyka optyczna lub optogenetyka – innowacyjna terapia genowa Czytaj dalej >

    Genetyka optyczna lub optogenetyka – innowacyjna terapia genowa

    Dzięki uprzejmości irlandzkiego stowarzyszenia Fighting Blindness Najpierw … trochę podstaw! Światłoczułe pręciki i czopki fotoreceptorów są niezbędne do widzenia ze względu na ich zdolność do przekształcania światła w informacje wizualne. Inny typ komórek nerwowych siatkówki, zwany komórkami zwojowymi, zbiera te informacje i precyzyjnie „redaguje”, zanim zostaną wysłane do mózgu, gdzie będą interpretowane jako obraz. Utrata […]

  • Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa Czytaj dalej >

    Jesteśmy ostatnim pokoleniem, które musiało stracić wzrok z powodu retinitis pigmentosa

    Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

  • Badania przesiewowe w ramach akcji Światowy Tydzień Jaskry 11-17 marca 2018 Czytaj dalej >

    Badania przesiewowe w ramach akcji Światowy Tydzień Jaskry 11-17 marca 2018

    Światowy Tydzień Jaskry to międzynarodowa inicjatywa lekarzy okulistów mająca na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat jaskry oraz zwiększenie jej wykrywalności we wczesnych stadiach zaawansowania. Akcja skierowana jest do pacjentów, którzy nie odwiedzili okulisty co najmniej przez rok i nie są chorzy na jaskrę. W badaniu przesiewowym będą wykonane badania ciśnienia, pachymetrii i dna oka. […]

  • Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International. Czytaj dalej >

    Luxturna – prace nad terapią genową. Informacja z Retina International.

    Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

  • Spotkanie z prof. Hélène Dollfus Czytaj dalej >

    Spotkanie z prof. Hélène Dollfus

    Informujemy, że zapowiadane wcześniej spotkanie z prof. Helen Dollfus ze Strasbourga na temat terapii genowych w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki,  odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. o godz. 15.00 w sali kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 7. Serdecznie zapraszamy i informujemy, że w dalszym ciągu przyjmujemy zgłoszenia na spotkanie.

  • SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się  dostarczaniem genów do terapii okulistycznych Czytaj dalej >

    SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się dostarczaniem genów do terapii okulistycznych

    Wiadomość od Christiny Fasser, prezes Retiny International SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się  dostarczaniem genów do terapii okulistycznych 8 stycznia 2018 r. w Monachium firmy SIRION Biotech GmbH i Acucela Inc. podpisały dwuletnią umowę rozwojową.  Acucela jest spółką całkowicie zależną od Kubota Pharmaceutical Holdings Co., Ltd. Z Tokio. Podmiot ten przekłada innowacje na różnorodne […]

  • Zaproszenie Czytaj dalej >

    Zaproszenie

    Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]

  • Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku. Czytaj dalej >

    Otwarcie filii Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN we Wrocławiu – przyjęcia pacjentów do programu rehabilitacji wzroku.

    Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno Lecznicza Polskiego Jednostka Związku Niewidomych od 15.12.2017 roku w nowopowstałej filii we Wrocławiu ul. Kamiennogórska 16 (na terenie Dolnośląskiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących) będzie realizowała kompleksowy program rehabilitacji osób z problemami widzenia i osób niewidomych.  REHABILITACJA W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO (NFZ) wymaga skierowania do PORADNI REHABILITACJI OSÓB Z DYSFUNKCJA […]

  • Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD Czytaj dalej >

    Terapia genowa LUXTURNA ™ rekomendowana do leczenia chorych na IRD

    Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

  • Seminarium “Rozproszyć mrok” – audiorelacja 2017 Czytaj dalej >

    Seminarium “Rozproszyć mrok” – audiorelacja 2017

    W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]

  • Karta Praw Pacjenta z Zaćmą Czytaj dalej >

    Karta Praw Pacjenta z Zaćmą

    Opracowana przez eksperta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej prof. nadzw. dr hab. Dorotę Karkowską, radcę prawnego. Prawa pacjenta są nie tylko Twoimi uprawnieniami. Są jednocześnie zobowiązaniem placówek leczniczych i personelu medycznego do ich respektowania. Kliknij aby otworzyć.

  • Seminarium dla pacjentów “Rozproszyć Mrok” – 9.11.2017 Czytaj dalej >

    Seminarium dla pacjentów “Rozproszyć Mrok” – 9.11.2017

    Serdecznie zapraszam wszystkie osoby zainteresowane problematyką leczenia różnych schorzeń wzroku na kolejne seminarium dla pacjentów  “Rozproszyć Mrok”. Odbędzie się ono 9 listopada w Sali Kolumnowej PZN w Warszawie ul. Konwiktorska 9 w godz. 11.00-15.00 Poniżej program. Z poważaniemMałgorzata Pacholec prezes  Retina AMD Polska   W programie: AMD – zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem – 2 lata programu […]

  • 15 października – Dzień Białej Laski Czytaj dalej >

    15 października – Dzień Białej Laski

    15 października, jak co roku obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niewidomych tzw. “Dzień Białej laski”. Z tej okazji do naszego stowarzyszenia  specjalne życzenia skierowane do osób niewidomych i słabowidzących przesłała pani Małgorzata Wypych – poseł i przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku. Do tych ciepłych słów i życzeń dołącza się również Zarząd Stowarzyszenia Retina AMD […]

Góra