Retina AMD Polska

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Wpis promowany
  • Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME Czytaj dalej >

    Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME

    Informujemy, że  firma Bayer podjęła decyzję o tymczasowym zawieszeniu postępowania o objęcie refundacją leku Eylea w ramach nowego programu lekowego: Leczenie cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Wniosek taki firma Bayer złożyła  w Ministerstwie Zdrowia  22 lipca 2016r.   Niestety pomimo pozytywnych rekomendacji i dowodów naukowych, przez ponad 3 lata postępowania nie udało się uzyskać decyzji MZ o […]

  • Nowy program lekowy Uveitis Czytaj dalej >

    Nowy program lekowy Uveitis

    Z radością informujemy, że decyzją Ministra Zdrowia z dn. 1.09.2019 r. został utworzony nowy program lekowy leczenia zapalenia błony naczyniowej oka – ZBNO łac. Uveitis.: Polski Związek Niewidomych i stowarzyszenie Retina AMD Polska zabiegały o tę terapię od dwóch lat wiedząc, że jest ona ostatnią szansą dla niektórych chorych na uratowanie wzroku. Na ZBNO  w […]

  • Leczenie Luxturną refundowane w Anglii! Czytaj dalej >

    Leczenie Luxturną refundowane w Anglii!

    NHS – odpowiednik NFZ w Wielkiej Brytanii – będzie refundował pierwszą terapię genową w jednym z rzadkich schorzeń siatkówki.   The National Institute for Health and Care Excellence– NICE, zaleca terapię lekiem voretigene neparvovec (Luxturna) w leczeniu wrodzonej dystrofii siatkówki, spowodowanej mutacją genu RPE 65. NICE szacuje, że prawie 90 osób z całej Anglii będzie […]

  • Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii Czytaj dalej >

    Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii

    Z przyjemnością dzielimy się dobrymi wiadomościami, że National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zarekomendował Luxturnę (voretigene neparvovec) do stosowania w NHS w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu staje się ona pierwszym dostępnym leczeniem wrodzonej dystrofii siatkówki. Luxturna, terapia genowa, służy wyłącznie do leczenia wrodzonej amaurozy Lebera typu 2 (LCA2) i ciężkiego RP o wczesnym […]

  • Terapia nie dla Polaków? Czytaj dalej >

    Terapia nie dla Polaków?

    Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

  • Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok Czytaj dalej >

    Treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na petycję Retina AMD Polska ws. programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok

    Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

  • Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD Czytaj dalej >

    Świadczenie B84 nadal jest finansowane dla pacjentów potrzebujących i niezakwalifikowanych do programu lekowego AMD

    Poniżej publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na pismo pani prezes Małgorzaty Pacholec w sprawie dotyczącego programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.   Warszawa, 30 kwietnia 2019 Szanowna Pani Prezes,   W odpowiedzi na pismo z dnia 1 kwietnia 2019 r. w sprawie planów Ministra Zdrowia w zakresie funkcjonowania programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia […]

  • Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich Czytaj dalej >

    Koszty pośrednie związane z chorobą i leczeniem w chorobach okulistycznych to 12-krotność kosztów bezpośrednich

    W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

  • Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy Czytaj dalej >

    Poważna utrata ostrości widzenia – jednym z mniej znanych powikłań cukrzycy

    Wielu z nas ma świadomość niektórych powikłań związanych z cukrzycą np. wiemy o tzw. stopie cukrzycowej. Niewiele osób – nawet wśród chorych na cukrzycę – zdaje sobie jednak sprawę z niebezpieczeństwa poważnego pogorszenia wzroku. Nagraliśmy krótki film (do zapoznania się pod tą wiadomością), w którym o cukrzycowym obrzęku plamki (ang. diabetic macular edema, DME) mówi […]

  • Opowiedz nam swoją historię. Czytaj dalej >

    Opowiedz nam swoją historię.

    Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

  • AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia Czytaj dalej >

    AMD – czynnik ryzyka związany z wiekiem rośnie już od 45 roku życia

    Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]

  • Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International Czytaj dalej >

    Kolejne optymistyczne doniesienie dotyczące przyszłego leczenia schorzeń genetycznych siatkówki otrzymane od Retina International

    Pierwszy pacjent z wrodzoną amaurozą Lebera 10 otrzymał Sepofarsen w fazie 2/3 badania klinicznego ILLUMINATE firmy ProQR Therapeutics NV. Preparat Sepofarsen ma postać iniekcji do ciała szklistego oka. Uzyskał już oznaczenie leku sierocego w Stanach Zjednoczonych, Unii Europejskiej oraz desygnację Agencji Żywności i Leków (FDA).   Amauroza Lebera 10 (LCA10) stanowi genetyczną przyczynę utraty wzroku […]

  • Po prostu przywrócenie wzroku Czytaj dalej >

    Po prostu przywrócenie wzroku

    15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]

  • W Lublinie powstaje europejskie ośrodek rzadkich schorzeń siatkówki Czytaj dalej >

    W Lublinie powstaje europejskie ośrodek rzadkich schorzeń siatkówki

    Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka.   Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii  Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]

  • Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny Czytaj dalej >

    Rehabilitacja osób słabowidzących z powodu AMD – film edukacyjny

    Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra