Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

Publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii na naszą petycję w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej dla osób tracących wzrok z powodu rzadkich schorzeń siatkówki.   Ministerstwo Zdrowia Departament Analiz i Strategii   Szanowna Pani, w odpowiedzi na petycję z dnia 26 marca 2019 r.,  w sprawie uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej […]

Poniżej publikujemy treść odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia na pismo pani prezes Małgorzaty Pacholec w sprawie dotyczącego programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.   Warszawa, 30 kwietnia 2019 Szanowna Pani Prezes,   W odpowiedzi na pismo z dnia 1 kwietnia 2019 r. w sprawie planów Ministra Zdrowia w zakresie funkcjonowania programu lekowego Leczenie neowaskularnej (wysiękowej) postaci zwyrodnienia […]

W Polsce, w procesie decyzyjnym dotyczącym dopuszczenia danej technologii medycznej czy lekowej finansowanej ze środków publicznych uwzględnia się zasadniczo skuteczność kliniczną i dane ekonomiczne czyli opłacalność i wpływ na budżet systemu ochrony zdrowia, ale wyłącznie w zakresie kosztów bezpośrednich. Nie bierze się pod uwagę kosztów, które ponosi ZUS ani kosztów utraty produktywności. Dla chorób okulistycznych […]

Wielu z nas ma świadomość niektórych powikłań związanych z cukrzycą np. wiemy o tzw. stopie cukrzycowej. Niewiele osób – nawet wśród chorych na cukrzycę – zdaje sobie jednak sprawę z niebezpieczeństwa poważnego pogorszenia wzroku. Nagraliśmy krótki film (do zapoznania się pod tą wiadomością), w którym o cukrzycowym obrzęku plamki (ang. diabetic macular edema, DME) mówi […]

Klinika Okulistyki Ogólnej w Lublinie poszukuje do udział w projekcie naukowym pacjentów z rozpoznaną dziedziczną neuropatią nerwów wzrokowych Lebera (ang. Leber hereditary optic neuropathy-LHON), potwierdzoną badaniem genetycznym – mutacje G11778A , T14484C oraz G3460A. Ważne, aby nie pomylić ze ślepotą Lebera (ang. Leber congenital amaurosis-LCA). W ramach projektu badane są zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym […]

Instytut Tyflologiczny Polskiego Związku Niewidomych zaprasza do udziału w projekcie, którego celem jest pomoc w znalezieniu zatrudnienia osobom nieaktywnym zawodowo. W projekcie mogą wziąć udział osoby, które spełniają łącznie poniższe warunki: posiadają orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności wzrokowej, są studentami ostatniego roku lub absolwentami uczelni wyższych w ostatnich pięciu latach (różnego rodzaju studia: […]

Wzrasta liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD – z ang. Age-Related Macular Degeneration). Choroba występuje w dwóch postaciach. Jedna z nich tzw. sucha rozwija się stopniowo i powoli, a zmiany zachodzące w plamce żółtej mają charakter zanikowy (obumierają fotoreceptory, a także małe naczynia krwionośne zaopatrujące je w tlen). Postać wysiękowa AMD […]

Pierwszy pacjent z wrodzoną amaurozą Lebera 10 otrzymał Sepofarsen w fazie 2/3 badania klinicznego ILLUMINATE firmy ProQR Therapeutics NV. Preparat Sepofarsen ma postać iniekcji do ciała szklistego oka. Uzyskał już oznaczenie leku sierocego w Stanach Zjednoczonych, Unii Europejskiej oraz desygnację Agencji Żywności i Leków (FDA).   Amauroza Lebera 10 (LCA10) stanowi genetyczną przyczynę utraty wzroku […]

Znamy projekt obwieszczenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.   Na początku kwietnia pisaliśmy o niepokojących informacjach dotyczących możliwości ograniczenia finansowania z Narodowego Funduszy Zdrowia (NFZ) leczenia pacjentów z AMD. Wystosowaliśmy nawet w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wyjaśnienia (przeczytaj >). Z opublikowanego […]

Szanowni Państwo, Sympatycy i Przyjaciele naszego stowarzyszenia, przyjmijcie najserdeczniejsze życzenia pełnych pokoju i radości Świąt Wielkanocnych. Życzymy odpoczynku w gronie najbliższych oraz wiele optymizmu i nadziei na lepszą przyszłość.          

15 marca 2019 r. profesorowie Ehud Isacoff i John Flannery z Universytu Berkeley w Kalifornii opublikowali pracę o przywracaniu wzroku myszy ze zwyrodnieniem siatkówki dzięki wszczepieniu do oczu genu sensora światła zielonego. Myszy odzyskały zdolność widzenia ruchu, poruszania się wśród przeszkód i dostosowywania się do tysiąckrotnej zmiany natężenia światła. To odkrycie może doprowadzić do opracowania […]

Jeden z nielicznych ośrodków tego typu w Europie tworzony jest w Lubelskiej Klinice Okulistyki Ogólnej kierowanej przez prof. Roberta Rejdaka.   Lubelska Klinika Okulistyki Ogólnej Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 od wielu lat współpracuje z międzynarodowymi partnerami. Dziś ta współpraca zaowocowała tworzeniem nowatorskiego przedsięwzięcia – Europejskiego Centrum Innowacyjnych Terapii  Plamki (ECITP). Kluczowe obszary działania […]

Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności do leczenia chorób rzadkich. Jakie potrzeby pacjentów cierpiących na choroby rzadkie pozostają niezaspokojone w odniesieniu do terapii? Zapraszamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do podzielenia się informacjami dotyczącymi dostępności leków, […]

Mgr Grażyna Machura wyjaśnia główne zagadnienia dotyczące rehabilitacji osób słabowidzących z powodu zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem Przewiduje się, że liczba osób chorych na zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) w roku 2020 wyniesie 196 milionów osób. AMD jest jedną z najczęstszych przyczyn słabego widzenia u osób po 60. roku życia. W naszym kraju na […]