Retina AMD Polska

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line   Czytaj dalej >

My Retina Tracker™ – bezpłatny rejestr on-line  

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Wpis promowany
  • Informacja dla chorych na Choroideremię Czytaj dalej >

    Informacja dla chorych na Choroideremię

    Zaproszenie na IV Europejską Konferencję Chorych na Choroideremię CHM 2020 Stowarzyszenie Retina AMD Polska otrzymało zaproszenie na konferencję , które   przekazujemy  pacjentom dotkniętym  Choroideremią.  Organizatorami tej konferencji są trzy stowarzyszenia non-profit utworzone przez osoby poszkodowane i ich krewnych: PRO RETINA Deutschland e.V, Choroïdérémie z Francji i parasolowe RETINA International ze Szwajcarii. Konferencja odbędzie się w roku […]

  • Publikacje po konferencji „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce” Czytaj dalej >

    Publikacje po konferencji „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”

    Zapraszamy do zapoznania się z publikacjami, które ukazały się po konferencji „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”: https://warszawa.tvp.pl/45499347/25112019 (wywiad rozpoczyna się w 7 minucie 43 sekundzie trwania programu)   https://www.mp.pl/pacjent/okulistyka/aktualnosci/221287,badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku   https://zdrowie.dziennik.pl/cukrzyca/artykuly/613759,eksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku.html   https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Cukrzyca/Cukrzyca-a-wzrok-wystarczy-miesiac-opoznienia-i-zmiany-beda-nieodwracalne   https://zdrowie.wprost.pl/medycyna/choroby/10274787/cukrzyca-jak-uchronic-sie-przed-utrata-wzroku-eksperci-sugeruja-jedno-badanie.html   https://naszdziennik.pl/polska-kraj/215799,leczenie-na-wlasny-koszt.html   http://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Diabetologia/Eksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku,200412,1016.html   http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C79622%2Ceksperci-badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku.html   https://liderzyinnowacyjnosci.com/badanie-dna-oka-moze-uchronic-diabetykow-przed-utrata-wzroku/

  • O nowoczesną diagnostykę i leczenie apelują pacjenci okulistyczni Czytaj dalej >

    O nowoczesną diagnostykę i leczenie apelują pacjenci okulistyczni

    Choroby oczu to poważny problem społeczny i zdrowotny, a także wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. To zagadnienie, które generuje koszty społeczne, indywidualne i ekonomiczne. Utrata wzroku kosztuje więcej niż jego leczenie. Pacjenci okulistyczni apelują, by dostrzec ich problemy i ułatwić im dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia, tak jak ma to miejsce w innych krajach UE. […]

  • Kongres „Zdrowie Polaków 2019” – Małgorzata Pacholec Czytaj dalej >

    Kongres „Zdrowie Polaków 2019” – Małgorzata Pacholec

    „Utrata wzroku to tragedia, która dotyka nie tylko pacjentów, ale również ich bliskich” – mówiła, podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”, Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska, dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych.   Choroby oczu dotykają coraz więcej osób, nie tylko starszych, ale również młodych. To poważny problem społeczny i zdrowotny, a także […]

  • Kongres „Zdrowie Polaków 2019” – leczenie jaskry, AMD i DME Czytaj dalej >

    Kongres „Zdrowie Polaków 2019” – leczenie jaskry, AMD i DME

    Na temat najnowszych metod leczenia jaskry, AMD i DME oraz wykorzystania komórek macierzystych w okulistyce mówiono podczas kongresu „Zdrowie Polaków 2019”. W panelu poświęconym postępom w leczeniu narządów zmysłów zagadnienia te omówili płk prof. dr hab. n. med. Marek Rękas – kierownik Kliniki Okulistyki Wojskowego Instytutu Medycznego, konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki oraz prof. dr […]

  • Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy Czytaj dalej >

    Słodkie oczy, czyli o powikłaniach ocznych w cukrzycy

    Główną przyczyną utraty wzroku wśród osób aktywnych zawodowo jest cukrzyca. Jednym z najczęściej występujących przewlekłych powikłań tej choroby jest retinopatia cukrzycowa. Szacuje się, że ryzyko utraty wzroku u chorych na cukrzycę jest ponad 25-krotnie wyższe niż w przypadku osób zdrowych. Dlatego też wszyscy, u których stwierdzono cukrzycę, powinni być pod stałą kontrolą lekarza okulisty. Niestety, […]

  • Rozproszyć Mrok 2019 Czytaj dalej >

    Rozproszyć Mrok 2019

    Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na kolejną konferencję „Rozproszyć Mrok – w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań w okulistyce”. Termin: 25 listopada 2019 r., (poniedziałek) o godzinie 11.00 Miejsce:  Centrum Prasowe PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. W  programie:  profilaktyka, diagnostyka leczenie schorzeń siatkówki i plamki żółtej – innowacje, efektywność, ograniczenia W dyskusji udział wezmą: […]

  • Rzadkie nie jest rzadkie Czytaj dalej >

    Rzadkie nie jest rzadkie

    Dzięki uprzejmości Retina International Paryż, 17 września 2019 r. – W tym dniu w czasopiśmie European Journal of Human Genetics zamieszczono artykuł napisany przez Orphanet (koordynowany przez INSERM, francuski Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych), EURORDIS-Rare Diseases Europe i Orphanet Ireland, który potwierdza, że ​​ na świecie żyje ponad 300 milionów osób z rzadkimi chorobami. […]

  • Wrodzona amauroza Lebera (LCA) Czytaj dalej >

    Wrodzona amauroza Lebera (LCA)

    Wrodzona amauroza Lebera  albo wrodzona ślepota Lebera (LCA) jest rzadką chorobą dziedziczną siatkówki spowodowaną wadami jednego z wielu różnych genów. Powoduje, że wyspecjalizowane fotoreceptory  z tyłu oka przestają działać prawidłowo, co powoduje pogorszenie a nawet utratę wzroku. LCA jest podobna do barwnikowego zwyrodnienia siatkówki. Zapada na nią 1 na 80 tys. osób i jest najczęstszą […]

  • Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera Czytaj dalej >

    Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera

    Co to jest i jakie są przyczyny? Dziedziczna neuropatia nerwów wzrokowych Lebera (LHON) jest rzadką chorobą wywołaną mutacją w obrębie mitochondrialnego DNA, która jest dziedziczona po matce. Chora kobieta przekazuje zmutowany gen całemu swemu potomstwu, niezależnie od płci. Chorują jednak głównie synowie, a córki stają się nosicielkami nieprawidłowego zmutowanego DNA. W bardzo rzadkich przypadkach również one mogą chorować. Stosunek chorujących […]

  • Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME Czytaj dalej >

    Komunikat dla pacjentów z cukrzycowym obrzękiem plamki żółtej – DME

    Informujemy, że  firma Bayer podjęła decyzję o tymczasowym zawieszeniu postępowania o objęcie refundacją leku Eylea w ramach nowego programu lekowego: Leczenie cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Wniosek taki firma Bayer złożyła  w Ministerstwie Zdrowia  22 lipca 2016r.   Niestety pomimo pozytywnych rekomendacji i dowodów naukowych, przez ponad 3 lata postępowania nie udało się uzyskać decyzji MZ o […]

  • Nowy program lekowy Uveitis Czytaj dalej >

    Nowy program lekowy Uveitis

    Z radością informujemy, że decyzją Ministra Zdrowia z dn. 1.09.2019 r. został utworzony nowy program lekowy leczenia zapalenia błony naczyniowej oka – ZBNO łac. Uveitis.: Polski Związek Niewidomych i stowarzyszenie Retina AMD Polska zabiegały o tę terapię od dwóch lat wiedząc, że jest ona ostatnią szansą dla niektórych chorych na uratowanie wzroku. Na ZBNO  w […]

  • Leczenie Luxturną refundowane w Anglii! Czytaj dalej >

    Leczenie Luxturną refundowane w Anglii!

    NHS – odpowiednik NFZ w Wielkiej Brytanii – będzie refundował pierwszą terapię genową w jednym z rzadkich schorzeń siatkówki.   The National Institute for Health and Care Excellence– NICE, zaleca terapię lekiem voretigene neparvovec (Luxturna) w leczeniu wrodzonej dystrofii siatkówki, spowodowanej mutacją genu RPE 65. NICE szacuje, że prawie 90 osób z całej Anglii będzie […]

  • Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii Czytaj dalej >

    Pierwsza genoterapia dostępna w Wielkiej Brytanii

    Z przyjemnością dzielimy się dobrymi wiadomościami, że National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zarekomendował Luxturnę (voretigene neparvovec) do stosowania w NHS w Wielkiej Brytanii, dzięki czemu staje się ona pierwszym dostępnym leczeniem wrodzonej dystrofii siatkówki. Luxturna, terapia genowa, służy wyłącznie do leczenia wrodzonej amaurozy Lebera typu 2 (LCA2) i ciężkiego RP o wczesnym […]

  • Terapia nie dla Polaków? Czytaj dalej >

    Terapia nie dla Polaków?

    Gdy 20 lat temu zakładałam stowarzyszenie Retina AMD Polska marzyłam o dniu, w którym my, pacjenci tracący wzrok z powodu genetycznych schorzeń siatkówki, dowiemy się o realnej możliwości uratowania wzroku. Taki dzień właśnie nadszedł. Czy czujemy ulgę i radość? W lipcu do naszego stowarzyszenia zgłosiła się pani Joanna Pawłowska ze Szczecina o pomoc w uratowaniu […]

System rejestracji SMS

facebook
youtube
tweeter

Kontakt

Retina AMD Polska

ul. Konwiktorska 7 pok. 25
00-216 Warszawa
e-mail: retinaamd@retinaamd.org.pl
tel.: (22) 831 22 71 wewn. 221 – dyżury: wtorek i czwartek w godz. 11.00 – 14.00
Małgorzata Pacholec tel. 602 634 400 – tylko wieczorem

Polityka prywatności

Informacje rejestrowe

Rok powstania: 1998
KRS: 0000109446
NIP: 526-22-92-779
REGON: 01329054500000

Góra