W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]

Prezentujemy relację oraz materiały filmowe z konferencji  zorganizowanej przez Retina AMD Polska  26 listopada br. w Warszawie, w Centrum Prasowym PAP. W ostatnich dniach zarówno pacjentów, jak i lekarzy zelektryzowała wiadomość, że w Unii Europejskiej zarejestrowano pierwszą terapię genową, która to terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale i przywrócić widzenie (terapia voretigene […]

Dotąd tysiące ludzi tracących wzrok  z powodu schorzeń uwarunkowanych genetycznie nie miało nadziei na uratowanie się przed ślepotą. Wiadomość o oficjalnym zarejestrowaniu przez Europejską Agencję Leków (EMA) pierwszej genoterapii jest prawdziwą  rewelacją.   Terapia genowa voretigene neparvovec (lek o nazwie Luxturna) pozwala odwrócić proces chorobowy zachodzący w komórkach siatkówki, a więc nie tylko zahamować proces […]

Oświadczenie Retina International w sprawie decyzji EMA o zatwierdzeniu Luxturna Zurych, 23 listopada 2018 r. – Retina International, globalna grupa  patronująca 43 organizacjom kierowanym przez pacjentów na wszystkich kontynentach, wspierających badania nad chorobami zwyrodnieniowymi siatkówki, w tym dziedzicznymi dystrofiami siatkówki – IRD, z zadowoleniem przyjmuje dzisiejsze ogłoszenie zatwierdzenia przez Europejską Agencję Leków (EMA) voretigene neparvovec (nazwa […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na konferencję pt. „Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej – wyzwania i nadzieje”. Konferencja odbędzie się w poniedziałek 26 listopada br. o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. Rezultaty badań klinicznych nowych terapii oraz przełomowe odkrycia naukowe w dziedzinie genetyki niosą […]

Instytut Tyflologiczny PZN zaprasza do udziału w projekcie „Aktywny Absolwent” mającym pomoc w znalezieniu zatrudnienia Projekt skierowany jest do osób, które spełniają łącznie poniższe wymagania: • posiadają orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności wzrokowej,  • są studentami ostatniego roku lub absolwentami uczelni wyższych w ostatnich dwóch latach,  • są mieszkańcami woj. mazowieckiego.  OFERTA Celem projektu jest pomoc w […]

  Dr n. med. Krzysztof Sobczak, w imieniu zespołu badawczego Zakładu Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, dziękuje za pomoc i przekazuje najnowszy artykuł naukowy, który powstał dzięki żywej reakcji pacjentów na prośbę zespołu badawczego z Gdańska. Wielu z Państwa podzieliło się z badaczami refleksją na temat sytuacji, w której niektórzy z nas […]

Możemy pomóc Maciejowi Białkowi wygrać plebiscyt „Nauczyciel na medal”. Na pewno pamiętacie przejmujący polski film pt. “Carte Blanche” z Andrzejem Chyrą w roli głównej opowiadający historię nauczyciela, u którego zdiagnozowano retinitis pigmentosa. Fabuła filmu opiera się właśnie na biografii Macieja Białka, nauczyciela historii w VIII Liceum Ogólnokształcącym w Lublinie.  Dziś Maciej Białek startuje w konkursie […]

Zapraszamy do zapoznania się z nagraniem ze spotkania zorganizowanego przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne z okazji Światowego Dnia Cukrzycy. Debata dotyczyła wyzwań i szans w opiece nad pacjentami z cukrzycą; nowych technologii w diagnostyce i leczeniu oraz sposobów wsparcia, jakiego mogą osobom chorym udzielić najbliżsi. Moderatorami dyskusji byli diabetolodzy: prof. Maciej Małecki i prof. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz. Do […]

Osoby pełnoletnie z diagnozą zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (Retinitis pigmentosa) zapraszamy w imieniu Kliniki Okulistyki w Szczecinie do udziału w projekcie naukowym dotyczącym terapii komórkami macierzystymi. Udział w projekcie jest bezpłatny. Terapia komórkami macierzystymi dotyczy jednego oka pacjenta, podanie komórek jest jednorazowe. Po podaniu komórek następuje roczny czas obserwacji i prowadzenia wizyt kontrolnych w I Klinice […]

Udostępniamy materiał filmowy z konferencji, która odbyła się 27 września w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej. Konferencja „Zobacz Rehabilitację Osób Niewidomych i Słabowidzących” zorganizowana została przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z Niepełnosprawnością Narządu Wzroku oraz Polski Związek Niewidomych. Współorganizatorami konferencji były: Fundacja Vis Major, Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, Fundacja Edukacji Nowoczesnej, Fundacja Szansa dla Niewidomych, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół […]

W dniach 14-15 września w Mediolanie odbyły się warsztaty “Diabetic Retinopathy Barometer European Advocacy Workshop”, w których na zaproszenie dr Jane Barratt sekretarz Generalnej organizacji International Federation on Ageing ( IFA ) udział wzięły prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec i nasza wolontariuszka, członek stowarzyszenia Elżbieta Szeratics. Podczas spotkania przedstawiciele organizacji klinicystów, pacjentów, eksperci […]

NFZ udostępnił na swoich stronach wyszukiwarkę, za pomocą której można sprawdzić, gdzie najszybciej można uzyskać pomoc lekarza. W bazie adresów i telefonów informatora znajduje się blisko 14 tys. placówek medycznych udzielających świadczeń w ramach umowy z NFZ.    Korzystając z nowej wyszukiwarki, sprawdzimy przede wszystkim: gdzie i kiedy najszybciej uzyskamy pomoc lekarza; ile osób oczekuje aktualnie […]

Komitet ds. Produktów  Leczniczych (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) zalecił przyznanie pozwolenia na dopuszczenie do obrotu terapii genowej Luxturna®(voretigene neparvovec). Luxturna jest przeznaczona dla dorosłych i dzieci z potwierdzonymi mutacjami biallelicznymi genu RPE65 (to znaczy dla pacjentów, którzy odziedziczyli mutację od obojga rodziców) i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza […]