Rozpoczęliśmy w Retina AMD Polska prace nad realizacją cyklu krótkich filmów o rzadkich schorzeniach siatkówki. Za nami pierwsze spotkanie, podczas którego zastanawialiśmy w gronie członków i przyjaciół naszego stowarzyszenia nad scenariuszem filmu dotyczącego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (retinitis pigmentosa). Co jest najważniejsze w kontekście badań naukowych, a co ma największe znaczenie dla jakości życia osób chorych […]

Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

  Z przykrością zawiadamiamy, że 3 maja br. w wieku 75 lat zmarł prof. dr hab. med. Andrzej Stankiewicz – wybitny okulista, naukowiec, nauczyciel, osoba niezwykle oddana sprawie zwiększania dostępności nowoczesnych metod leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem AMD oraz przybliżaniu społeczeństwu problematyki AMD. Pan Profesor Andrzej Stankiewicz był wieloletnim Pracownikiem i Członkiem Rady Naukowej, […]

W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]

Dzięki uprzejmości irlandzkiego stowarzyszenia Fighting Blindness Najpierw … trochę podstaw! Światłoczułe pręciki i czopki fotoreceptorów są niezbędne do widzenia ze względu na ich zdolność do przekształcania światła w informacje wizualne. Inny typ komórek nerwowych siatkówki, zwany komórkami zwojowymi, zbiera te informacje i precyzyjnie „redaguje”, zanim zostaną wysłane do mózgu, gdzie będą interpretowane jako obraz. Utrata […]

Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

Światowy Tydzień Jaskry to międzynarodowa inicjatywa lekarzy okulistów mająca na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat jaskry oraz zwiększenie jej wykrywalności we wczesnych stadiach zaawansowania. Akcja skierowana jest do pacjentów, którzy nie odwiedzili okulisty co najmniej przez rok i nie są chorzy na jaskrę. W badaniu przesiewowym będą wykonane badania ciśnienia, pachymetrii i dna oka. […]

Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

Informujemy, że zapowiadane wcześniej spotkanie z prof. Helen Dollfus ze Strasbourga na temat terapii genowych w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki,  odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. o godz. 15.00 w sali kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 7. Serdecznie zapraszamy i informujemy, że w dalszym ciągu przyjmujemy zgłoszenia na spotkanie.

Wiadomość od Christiny Fasser, prezes Retiny International SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się  dostarczaniem genów do terapii okulistycznych 8 stycznia 2018 r. w Monachium firmy SIRION Biotech GmbH i Acucela Inc. podpisały dwuletnią umowę rozwojową.  Acucela jest spółką całkowicie zależną od Kubota Pharmaceutical Holdings Co., Ltd. Z Tokio. Podmiot ten przekłada innowacje na różnorodne […]

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]

Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno Lecznicza Polskiego Jednostka Związku Niewidomych od 15.12.2017 roku w nowopowstałej filii we Wrocławiu ul. Kamiennogórska 16 (na terenie Dolnośląskiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Niewidomych i Słabowidzących) będzie realizowała kompleksowy program rehabilitacji osób z problemami widzenia i osób niewidomych.  REHABILITACJA W RAMACH UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO (NFZ) wymaga skierowania do PORADNI REHABILITACJI OSÓB Z DYSFUNKCJA […]

Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]