Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Paryż, 11 lipca 2018 r. Francuska firma biotechnologiczna Horama poinformowała, że rozpoczęto fazę I / II badania klinicznego wirusa HORA-PDE6B i zarejestrowano pierwszych pacjentów. Badanie, prowadzone od  listopada ub. r. w Klinice Okulistyki Szpitala Uniwersyteckiego w […]

Kurs komputerowy na poziomie podstawowym, kurs języka angielskiego, zajęcia indywidualne z orientacji przestrzennej i/lub czynności życiowych to tylko niektóre z kursów organizowanych przez Fundacja Vis Maior w ramach projektu “Wybierz samodzielność 2018”. Nabór w toku. Fundacja Vis Maior zaprasza pełnoletnie osoby niewidome lub słabowidzące z województwa mazowieckiego z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności […]

Fundacja Szlachetne Zdrowie w ramach projektu “Samodzielni i skuteczni” zaprasza osoby niepełnosprawne do korzystania z bezpłatnej pomocy. Na prośbę Fundacji przekazujemy informacje, że osoby niepełnosprawne potrzebujące skorzystać z pomocy: – prawnej – mogą uzyskać ją, pisząc na adres poradyprawne@szlachetne-zdrowie.org.pl – psychologicznej – dzwoniąc w dni robocze między 13:00 – 14:00 na numer 791 980 242. Pomoc […]

Szukamy  pacjentów z biegłą znajomością języka angielskiego, którzy chcieliby  zaangażować się w proces rejestracji nowych leków do leczenia schorzeń siatkówki  uwarunkowanych genetycznie. Europejska Agencja Leków – EMA zwróciła się do organizacji pacjenckich o pomoc w wyłonieniu  dwóch pacjentów: ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki – retinitis pigmentosa, z wrodzoną amaurozą {ślepotą} Lebera. Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób […]

Rozpoczęliśmy w Retina AMD Polska prace nad realizacją cyklu krótkich filmów o rzadkich schorzeniach siatkówki. Za nami pierwsze spotkanie, podczas którego zastanawialiśmy w gronie członków i przyjaciół naszego stowarzyszenia nad scenariuszem filmu dotyczącego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (retinitis pigmentosa). Co jest najważniejsze w kontekście badań naukowych, a co ma największe znaczenie dla jakości życia osób chorych […]

Chorobę wzroku ukrywa się czasem tak długo, jak tylko można. Z lęku o utratę pracy, z obawy o reakcję środowiska… Jaką drogę przechodzimy zanim poznamy diagnozę? Jak zmienia się nasze życie po usłyszeniu od lekarza – „zwyrodnienie barwnikowe siatkówki”, „degeneracja plamki żółtej związaną z wiekiem” lub „cukrzycowy obrzęk plamki”? Gdzie i czy w ogóle znajdujemy […]

W wybranych placówkach firmy Lux Med prowadzone jest badanie kliniczne dotyczące wysiękowej postaci zwyrodnienia plamki żółtej – wAMD. W badaniach mogą wziąć udział pacjenci w wieku 50+, ze świeżo rozpoznaną chorobą wAMD lub oporną na leczenie iniekcjami doszklistkowymi, którzy ze względu na stopień zaawansowania choroby nie mogą być zakwalifikowani do leczenia w ramach programu lekowego. […]

  Z przykrością zawiadamiamy, że 3 maja br. w wieku 75 lat zmarł prof. dr hab. med. Andrzej Stankiewicz – wybitny okulista, naukowiec, nauczyciel, osoba niezwykle oddana sprawie zwiększania dostępności nowoczesnych metod leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem AMD oraz przybliżaniu społeczeństwu problematyki AMD. Pan Profesor Andrzej Stankiewicz był wieloletnim Pracownikiem i Członkiem Rady Naukowej, […]

W sobotę 14 kwietnia br. zakończyła się trwająca od listopada 2014 r. V kadencja Zarządu Retina AMD Polska. Podczas zorganizowanego w tym dniu Walnego Zgromadzenia Zarząd przedstawił sprawozdanie z działalności a członkowie wybrali nowe władze Stowarzyszenia. Walne Zgromadzenie udzieliło absolutorium ustępującemu Zarządowi i zdecydowało, kto obejmie funkcje w nowym Zarządzie oraz Komisji Rewizyjnej. Koniec V […]

Współpracujące z Retina AMD Polska stowarzyszenie PRO Retina Deutschland zaprasza studentów niewidomych i słabowidzących na międzynarodowy Campus, który odbędzie się w dniach 15-19 sierpnia br. we Frankfurcie n/Menem. Osoby zainteresowane mogą zarejestrować się pod niżej podanym adresem do dnia 30 kwietnia br. „Campus visually impaired” Studying in Europe without borders“ Dear Sir or Madam, We […]

Dzięki uprzejmości irlandzkiego stowarzyszenia Fighting Blindness Najpierw … trochę podstaw! Światłoczułe pręciki i czopki fotoreceptorów są niezbędne do widzenia ze względu na ich zdolność do przekształcania światła w informacje wizualne. Inny typ komórek nerwowych siatkówki, zwany komórkami zwojowymi, zbiera te informacje i precyzyjnie „redaguje”, zanim zostaną wysłane do mózgu, gdzie będą interpretowane jako obraz. Utrata […]

Tym mocnymi zdaniem Małgorzata Pacholec, prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, podsumowała wykład prof. Hélène Dollfus w Warszawie. Szefowa Medical Genetics Departament Szpitala Uniwersyteckiego w Strasburgu i koordynatorka Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla Rzadkich Schorzeń Siatkówki spotkała się z polskimi pacjentami 8 lutego 2018 r. w Warszawie. Opowiadała m.in. o najnowszych terapiach genowych i najbliższych planach […]

Światowy Tydzień Jaskry to międzynarodowa inicjatywa lekarzy okulistów mająca na celu podniesienie świadomości społeczeństwa na temat jaskry oraz zwiększenie jej wykrywalności we wczesnych stadiach zaawansowania. Akcja skierowana jest do pacjentów, którzy nie odwiedzili okulisty co najmniej przez rok i nie są chorzy na jaskrę. W badaniu przesiewowym będą wykonane badania ciśnienia, pachymetrii i dna oka. […]

Firmy Spark Therapeutics i Novartis Pharmaceuticals zawarły umowę licencyjną i komercyjną o pracach nad LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec-rzyl) poza Stanami Zjednoczonymi 24 stycznia 2018 r. w Filadelfii podano do wiadomości, że Novartis Pharmaceuticals będzie komercjalizować voretigene neparvovec, gdy zostanie zatwierdzony, w Europie i na rynkach poza USA; Spark Therapeutics zachowuje komercyjne prawa do LUXTURNA ™ (voretigene […]

Informujemy, że zapowiadane wcześniej spotkanie z prof. Helen Dollfus ze Strasbourga na temat terapii genowych w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki,  odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. o godz. 15.00 w sali kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 7. Serdecznie zapraszamy i informujemy, że w dalszym ciągu przyjmujemy zgłoszenia na spotkanie.