11 września w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Było ono okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, podzielić swoimi historiami. Podczas wydarzenia Małgorzata Pacholec – prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska przedstawiła aktualną sytuację dotyczącą genetycznych schorzeń wzroku. Opowiedziała także o […]

Innowacyjny wstrzykiwacz do podawania insuliny – to koniec z liczeniem kliknięć, ustawianiem stałych dawek, zależnością od innych, ze strachem przed błędami! To zupełnie innowacyjna technologia, która może być Twoja! Jeśli żyjesz z cukrzycą, stosujesz insulinę przynajmniej dwa razy dziennie – to właśnie Ciebie zapraszamy do udziału w nowym projekcie organizowanym przez Klinikę Diabetologii i Chorób […]

Osoby korzystające z usług lekarzy rodzinnych przed i w trakcie pandemii zachęcamy do wypełnienia ankiety opracowanej przez Studenckie Koło Naukowe Komunikacji Medycznej działające przy Zakładzie Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pytania dotyczą wpływu pandemii koronawirusa na relacje między pacjentami a lekarzami rodzinnymi. Zebrane dane posłużą do celów naukowych. https://ebadania.pl/aa2f042d246ae12d

Zapraszamy do zapoznania się z publikacją “GENialni – poradnik dla osób z genetycznymi schorzeniami wzroku”. Poradnik został opracowany przez zespół ekspertów z dziedziny genetyki, okulistyki i rehabilitacji. Zawiera najważniejsze informacje na temat genetycznych schorzeń siatkówki oka, a także wskazówki i podpowiedzi, gdzie szukać pomocy i wsparcia. Jest opracowany zgodnie z zasadami druku powiększonego, dostosowany dla osób słabowidzących. […]

Zapraszamy do zapoznania się z  relacją ze spotkania dotyczącego potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostały zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Spotkanie odbyło się w ramach […]

„Pod lupą” to czasopismo dla młodzieży wydawane przez Polski Związek Niewidomych, w którym poruszamy tematy ważne dla młodych osób. Możecie znaleźć w nim m.in. artykuły psychologiczne, reportaże na temat osób z niepełnosprawnością, recenzje książek, aktualne wiadomości kulturalne oraz wiele ciekawostek z całego świata. Czasopismo możecie bezpłatnie prenumerować w trzech formatach: druku powiększonym, brajlu lub elektronicznie. […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na kolejne spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 11 września o godz. 12.00 (sobota), w Warszawie, w Tyflogalerii Polskiego Związku Niewidomych, ul. Konwiktorska 7. Będzie to okazja do poinformowania o bieżącej sytuacji dotyczącej schorzeń genetycznych wzroku, wymiany doświadczeń, a także do przedstawienia działań, które […]

Zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line, podczas którego będziemy dyskutować na temat potrzeb i postulatów osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami wzroku. Podczas wydarzenia zostaną zaprezentowane najważniejsze wnioski z analizy ankiet, wywiadów z rodzicami chorych dzieci, historii pacjentów oraz na podstawie ponad 20-letniego doświadczenia Stowarzyszenia Retina AMD Polska w pracy z osobami chorymi i ich bliskimi. Zachęcamy […]

Komunikat prasowy 14 czerwca 2021 r. Firma Biogen Inc. ogłosiła najważniejsze wyniki badania fazy 3 STAR nad timrepigene emparvovec  (BIIB111/AAV2-REP1), eksperymentalną terapią genową do potencjalnego leczenia choroideremii. Badanie STAR nie osiągnęło pierwszorzędowego punktu końcowego dotyczącego odsetka uczestników z poprawą o co najmniej 15 liter w stosunku do wartości wyjściowej w zakresie najlepszej skorygowanej ostrości wzroku […]

Maj 2021 r. Wydziały:  Oftalmologii, Badań Biomedycznych i Genetyki Człowieka Szpitala Uniwersyteckiego w Bernie w Szwajcarii Charakterystyce genetycznej poddano 22 Szwajcarów ze zdiagnozowaną chorobą Stargardta. U połowy z nich zidentyfikowano patogenne dwuallelowe warianty ABCA4, a ELOVL4  i PRPH2  odpowiednio u ośmiu i trzech pacjentów. Wszystkie osoby z wariantem ELOVL4  pochodziły z tego samego małego obszaru […]

W liku zamieszczamy pismo do Prezesa AOTMiT pismo do prezesa AOTMiT  

Uwaga, ważne! Zwolniły się miejsca na młodzieżowy wyjazd w ostatnim tygodniu sierpnia  na warsztaty do Kluż w Rumunii, w ramach projektu  Erasmus+, dla osób powyżej 18 roku życia z dysfunkcja wzroku. Chętni mogą zgłaszać się poprzez formularz zamieszczony na stronie Polskiego Związku Niewidomych www.pzn.org.pl

Retina International Youth Council zaprasza młodych pacjentów do wzięcia udziału w drugiej, corocznej konferencji, która odbędzie się online przez platformę Zoom 12 i 13 sierpnia w godz. 12-14.30. Wydarzenie jest bezpłatne, otwarte dla wszystkich, prowadzone w języku angielskim. Poniżej przedstawiamy zaproszenie zachęcając gorąco do rejestrowania się i uczestnictwa w konferencji. Dear Members, The Second Annual […]

Drodzy Przyjaciele, współpracująca z nami międzynarodowa organizacja pacjencka Retina International, która systematycznie przekazuje naszemu stowarzyszeniu wszystkie najnowsze informacje naukowe, opracowała ankietę dotyczącą waszego doświadczenia w testach genetycznych. Ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki z wielu krajów  i przygotowana przez nich w swoich językach.  Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać […]

Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]