Wnioskujemy o pilne podjęcie działań zmierzających do uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie. Publikujemy list skierowany przez nas w tej sprawie przez nas do Ministra Zdrowia.   Szanowny Pan Łukasz Szumowski Minister Zdrowia 00-952 Warszawa, Miodowa 15   Szanowny Panie Ministrze, W imieniu pacjentów tracących wzrok […]

Michael Griffith, założyciel organizacji Fighting Blindness, grupy Debra Ireland, wieloletni członek Retina International a jednocześnie osoba, która również i nasze stowarzyszenie wspierała na początku naszej działalności, został uhonorowany przez EURORDIS – European Rare Diseases Organisation nagrodą za całokształt pracy. Składamy najserdeczniejsze gratulacje *** EURORDIS – to pozarządowa organizacja skupiająca 837 organizacji pacjenckich, związanych z chorobami […]

W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.   W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina […]

Na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii trwają przygotowania do pierwszego badania klinicznego terapii genetycznej dla pacjentów z dystrofią siatkówki spowodowaną mutacjami genu CRB1. Mutacje genu CRB1 są stosunkowo częstą przyczyną wrodzonej amaurozy Lebera (LCA) i autosomalnego recesywnego zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (RP). Badanie na uniwersytecie w Lejdzie w Holandii ma na celu analizę cech klinicznych i […]

Fundacja Fighting Blindness udostępniła pacjentom, bliskim osób chorych oraz naukowcom rejestr ułatwiający prowadzenie badań naukowych mających na celu zapewnienie leczenia osobom dotkniętym dziedzicznym zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki (IRD, od ang. Inherited Retinal Degenerative Disease), w tym m.in. retinitis pigmentosa, chorobą Stargardta, zespółem Ushera.     Rejestr Retina Tracker™ to miejsce, w którym można gromadzić i przechowywać […]

Mamy kolejną informację świadczącą o dynamice postępu badań nad nowymi genoterapiami. Od Retina International otrzymaliśmy wiadomość o zatwierdzeniu tzw. szybkiej ścieżki dla preparatu QR-421a przeznaczonego dla osób z zespołem Ushera typu 2.  Procedura „szybkiej ścieżki“ przyznawana jest przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) w przypadku obiecujących leków w fazie rozwoju, które są szczególnie oczekiwane i […]

  Publikujemy wykaz aktualnie prowadzonych na świecie badań i prób klinicznych zmierzających do opracowania genoterapii w schorzeniach siatkówki wywołanych konkretnymi mutacjami genów. Wykaz – stan aktualizacji na grudzień 2018 r. – do pobrania w pliku: PDF – pobierz excel – pobierz  

Z okazji nadchodzących Świąt i Nowego Roku składamy Państwu najserdeczniejsze życzenia pięknego świątecznego czasu oraz wszelkiej pomyślności. Stowarzyszenie Retina AMD Polska

W tym roku mija 20 lat istnienia stowarzyszenia Retina AMD Polska. Z tej okazji spotkaliśmy się 26 listopada br. w przyjaznych wnętrzach Teatru Kamienica, żeby uczcić te 20 lat razem. Przyglądając się historii naszej organizacji, można powiedzieć, że przeszliśmy wspaniałą drogę – od grupy znajomych dających sobie wzajemnie wsparcie, po silną doświadczeniem, wiedzą i relacjami […]

Prezentujemy relację oraz materiały filmowe z konferencji  zorganizowanej przez Retina AMD Polska  26 listopada br. w Warszawie, w Centrum Prasowym PAP. W ostatnich dniach zarówno pacjentów, jak i lekarzy zelektryzowała wiadomość, że w Unii Europejskiej zarejestrowano pierwszą terapię genową, która to terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale i przywrócić widzenie (terapia voretigene […]

Dotąd tysiące ludzi tracących wzrok  z powodu schorzeń uwarunkowanych genetycznie nie miało nadziei na uratowanie się przed ślepotą. Wiadomość o oficjalnym zarejestrowaniu przez Europejską Agencję Leków (EMA) pierwszej genoterapii jest prawdziwą  rewelacją.   Terapia genowa voretigene neparvovec (lek o nazwie Luxturna) pozwala odwrócić proces chorobowy zachodzący w komórkach siatkówki, a więc nie tylko zahamować proces […]

Oświadczenie Retina International w sprawie decyzji EMA o zatwierdzeniu Luxturna Zurych, 23 listopada 2018 r. – Retina International, globalna grupa  patronująca 43 organizacjom kierowanym przez pacjentów na wszystkich kontynentach, wspierających badania nad chorobami zwyrodnieniowymi siatkówki, w tym dziedzicznymi dystrofiami siatkówki – IRD, z zadowoleniem przyjmuje dzisiejsze ogłoszenie zatwierdzenia przez Europejską Agencję Leków (EMA) voretigene neparvovec (nazwa […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza na konferencję pt. „Wczoraj, dziś, jutro leczenia schorzeń siatkówki i plamki żółtej – wyzwania i nadzieje”. Konferencja odbędzie się w poniedziałek 26 listopada br. o godzinie 14.00 w Centrum Prasowym PAP w Warszawie, przy ul. Brackiej 6/8. Rezultaty badań klinicznych nowych terapii oraz przełomowe odkrycia naukowe w dziedzinie genetyki niosą […]

Instytut Tyflologiczny PZN zaprasza do udziału w projekcie „Aktywny Absolwent” mającym pomoc w znalezieniu zatrudnienia Projekt skierowany jest do osób, które spełniają łącznie poniższe wymagania: • posiadają orzeczenie o umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności wzrokowej,  • są studentami ostatniego roku lub absolwentami uczelni wyższych w ostatnich dwóch latach,  • są mieszkańcami woj. mazowieckiego.  OFERTA Celem projektu jest pomoc w […]

  Dr n. med. Krzysztof Sobczak, w imieniu zespołu badawczego Zakładu Socjologii Medycyny i Patologii Społecznej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, dziękuje za pomoc i przekazuje najnowszy artykuł naukowy, który powstał dzięki żywej reakcji pacjentów na prośbę zespołu badawczego z Gdańska. Wielu z Państwa podzieliło się z badaczami refleksją na temat sytuacji, w której niektórzy z nas […]