Szanowni Państwo,
serdecznie dziękujemy za Państwa udział w warsztacie „Pacjent z chorobą rzadką w obliczu wyzwań systemu ochrony zdrowia w Polsce”, który odbył się 14 maja br.
Dzięki Państwa aktywnemu zaangażowaniu spotkanie stało się ważną przestrzenią do wymiany doświadczeń oraz identyfikacji kluczowych wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci z chorobami rzadkimi.
Wspólnie zwróciliśmy uwagę m.in. na potrzebę przyspieszenia wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich 2026, a w tym szczególnie uruchomienia Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich.
Efektem naszych rozmów jest załączony apel środowiska pacjenckiego, w którym jasno wskazujemy konieczność przejścia od etapu planowania do realnej implementacji działań – z określonymi terminami, odpowiedzialnościami oraz mierzalnymi wskaźnikami realizacji.
Wierzymy, że siła tego głosu zależy od jego widoczności i wspólnego działania. Zachęcamy zatem Państwa do:
• udostępnienia apelu w kanałach komunikacji Państwa organizacji (strony internetowe, media społecznościowe),
• włączenia się w jego dalsze upowszechnianie wśród interesariuszy i decydentów,
• wykorzystania jego treści w bieżących działaniach rzeczniczych.
Tylko szeroka, spójna komunikacja całego środowiska może realnie przyczynić się do przyspieszenia zmian, na które czekają pacjenci i ich rodziny.
Apel oraz zdjęcia z wydarzenia znajdują się również na stronie https://rzadkiechoroby.org/warsztat- systemowy-2026/
Jeszcze raz dziękujemy za Państwa obecność i zaangażowanie.
Z wyrazami szacunku,
Stanisław Maćkowiak
Wraz ze zespołem
Krajowego Forum ORPHAN
