Retina International Youth Council zaprasza młodych pacjentów do wzięcia udziału w drugiej, corocznej konferencji, która odbędzie się online przez platformę Zoom 12 i 13 sierpnia w godz. 12-14.30. Wydarzenie jest bezpłatne, otwarte dla wszystkich, prowadzone w języku angielskim. Poniżej przedstawiamy zaproszenie zachęcając gorąco do rejestrowania się i uczestnictwa w konferencji. Dear Members, The Second Annual […]
-
-
Ankieta Retina International
Drodzy Przyjaciele, współpracująca z nami międzynarodowa organizacja pacjencka Retina International, która systematycznie przekazuje naszemu stowarzyszeniu wszystkie najnowsze informacje naukowe, opracowała ankietę dotyczącą waszego doświadczenia w testach genetycznych. Ankieta została zaprojektowana przez pacjentów i rodziny dotknięte dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki z wielu krajów i przygotowana przez nich w swoich językach. Dzięki wysiłkowi polskich pacjentów możemy ją wam przekazać […]
-
Planujemy spotkanie w Chorzowie
Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]
-
Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu
Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu. Jej pierwsze objawy można zaobserwować już u dzieci w wieku 5 lat. Obejrzyj animację i dowiedz się, z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem oraz jak można im pomóc. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, […]
-
Poradnik dla kobiet dotkniętych genetycznymi schorzeniami oczu
Aspekty genetyczne 1Anna Skorczyk-Werner, 1,2Maciej R. Krawczyński 1Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 2Centra Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu Wprowadzenie Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców lub występowanie takiej choroby w rodzinie, może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest […]
-
Podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego
Stowarzyszenie Retina AMD Polska złożyło podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu oraz prof. Markowi Rękasowi – Krajowemu Konsultantowi ds. Okulistyki pdfy do podglądu: podziękowanie_min_miłkowski podziękaowania_prof_Rękas
-
Nowy program lekowy dla leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME od 1 lipca 2021 r.
Szanowne Koleżanki i Koledzy, z wielką radością informujemy, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło uruchomienie z dniem 1 lipca 2021 r. nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME. Program ten daje szansę pacjentom z cukrzycą na powstrzymanie utraty widzeni, a tym samym na zachowanie na dłużej sprawności i niezależności. Jesteśmy przekonani, że będzie on takim […]
-
Na prośbę Rzecznika Praw Pacjenta przekazujemy informację o konkursie „Medyk na Medal”
Szanowni Państwo Członkowie Rady Organizacji Pacjentów, po wielu miesiącach walki z epidemią zdaliśmy sobie sprawę z tego, że największym wyzwaniem dla systemu jest zapewnienie bezpiecznej opieki zdrowotnej w tak złożonych, trudnych i szybko zmieniających się warunkach. Od ponad roku obserwujemy wyjątkowe postawy pracowników medycznych, którzy w sytuacji pandemii wykazali się ogromną wrażliwością, zaangażowaniem i […]
-
Relacja ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim
Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Było ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało zorganizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]
-
Fotorelacja ze spotkania integracyjnego dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka
28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]
-
Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego
Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego, w którym został uwzględniony program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Projekt wejdzie w życie 01.07.2021. „Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiegało o utworzenie programu lekowego dla DME. To dla nas długo oczekiwany dzień i ta decyzja bardzo nas cieszy. W imieniu pacjentów chorujących na cukrzycowy obrzęk plamki bardzo […]
-
Relacja ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim
Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Odbyło się ono 17.06.2021 i było poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało […]
-
Pismo Retina AMD Polska do AOTMiT
Warszawa, dn.14.06.2021 r. Sz.Pan dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych I Taryfikacji Szanowny Panie Prezesie, Zwracamy się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani utworzeniem odpowiednich procedur, które […]
-
Kocham moją pracę!
W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]
-
Spotkanie on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim -17.06 (czwartek) o godz. 18.00
Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]
