Drodzy Przyjaciele, zachęceni pozytywnym odzewem po spotkaniu integracyjno-informacyjnym dla osób z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka, postanowiliśmy zorganizować kolejne. Tym razem w Chorzowie, tak, by ułatwić dotarcie osobom z południa kraju. Chcielibyśmy spotkać się między 16 a 20 sierpnia, w godz. 12.00 – 15.00. Spotkanie będzie okazją do tego, by lepiej się poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, […]

Choroba Stargardta to rzadka genetyczna choroba oczu. Jej pierwsze objawy można zaobserwować już u dzieci w wieku 5 lat. Obejrzyj animację i dowiedz się, z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem oraz jak można im pomóc. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, […]

Aspekty genetyczne      1Anna Skorczyk-Werner, 1,2Maciej R. Krawczyński 1Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu 2Centra Genetyki Medycznej GENESIS w Poznaniu   Wprowadzenie Obciążenie wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną jednego bądź obojga przyszłych rodziców lub występowanie takiej choroby w rodzinie, może budzić obawy o zdrowie planowanego potomstwa. Posiadanie wiarygodnych informacji na ten temat jest […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska złożyło podziękowania za uruchomienie nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu oraz prof. Markowi Rękasowi – Krajowemu Konsultantowi ds. Okulistyki pdfy do podglądu: podziękowanie_min_miłkowski podziękaowania_prof_Rękas  

Szanowne Koleżanki i Koledzy, z wielką radością informujemy, że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło uruchomienie z dniem 1 lipca 2021 r. nowego programu lekowego leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej DME. Program ten daje szansę pacjentom z cukrzycą na powstrzymanie utraty widzeni, a tym samym na zachowanie na dłużej sprawności i niezależności. Jesteśmy przekonani, że będzie on takim […]

Szanowni Państwo Członkowie Rady Organizacji Pacjentów,    po wielu miesiącach walki z epidemią zdaliśmy sobie sprawę z tego, że największym wyzwaniem dla systemu jest zapewnienie bezpiecznej opieki zdrowotnej w tak złożonych, trudnych i szybko zmieniających się warunkach. Od ponad roku obserwujemy wyjątkowe postawy pracowników medycznych, którzy w sytuacji pandemii wykazali się ogromną wrażliwością, zaangażowaniem i […]

Zapraszamy do obejrzenia relacji ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Było ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało zorganizowane w ramach projektu „Wszystko dla […]

28.06.2021 r. w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie, odbyło się spotkanie integracyjne dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. W miłej atmosferze mieliśmy okazję się lepiej poznać, wymienić doświadczeniami, porozmawiać. Bardzo dziękujemy wszystkim za przybycie Spotkanie odbyło się w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy, finansowanego […]

Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt obwieszczenia refundacyjnego, w którym został uwzględniony program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki (DME). Projekt wejdzie w życie 01.07.2021. „Stowarzyszenie Retina AMD Polska od dawna zabiegało o utworzenie programu lekowego dla DME. To dla nas długo oczekiwany dzień i ta decyzja bardzo nas cieszy. W imieniu pacjentów chorujących na cukrzycowy obrzęk plamki bardzo […]

Zapraszamy do zapoznania się z relacją ze spotkania z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Odbyło się ono 17.06.2021 i było poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie zostało […]

Warszawa, dn.14.06.2021 r.   Sz.Pan                 dr Roman Topór-Mądry Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych                     I Taryfikacji     Szanowny Panie Prezesie,   Zwracamy  się z uprzejmą prośbą o przekazanie informacji czy zostały już opracowane  kryteria kwalifikacji nowych terapii do wykazu technologii lekowych o wysokiej wartości klinicznej. Jesteśmy żywotnie zainteresowani  utworzeniem   odpowiednich procedur, które  […]

W ostatnim czasie, chyba mniej więcej roku, mam dużą potrzebę szukania informacji dotyczących zaleceń dla pacjentów ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki. Niestety, moja wiedza jest dość uboga, niewiele się zmieniła od momentu rozpoznania RP ponad 20 lat temu w klinice prof. Gierek w Katowicach. Kilka lat wcześniej mój tata zaczął tracić wzrok. Ostatecznie w Katowicach postawiono […]

Serdecznie zapraszamy do udziału w spotkaniu on-line z prof. dr. hab. n. med. Maciejem Krawczyńskim – Kierownikiem Pracowni Poradnictwa Genetycznego w Chorobach Narządu Wzroku Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Będzie ono poświęcone znaczeniu poradnictwa genetycznego i diagnozy genetycznej dla osób dotkniętych genetycznymi schorzeniami siatkówki oka. Spotkanie odbędzie się 17.06 (czwartek) o […]

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa, RP) to grupa dziedzicznych, genetycznie uwarunkowanych chorób siatkówki oka, zaliczanych do chorób rzadkich. Mają one charakter postępujący i stopniowo mogą prowadzić nawet do całkowitej utraty widzenia. Obejrzyj animację i dowiedz się z jakimi problemami zmagają się osoby dotknięte tym schorzeniem. Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza pacjentów z genetycznymi schorzeniami siatkówki oka na spotkanie integracyjne. Odbędzie się ono 28 czerwca o godz. 12.00 (poniedziałek), w Warszawie, w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych (ul. Konwiktorska 9). Spotkanie będzie okazją do tego byśmy mogli się lepiej poznać, porozmawiać, wymienić doświadczeniami, mile spędzić czas w koleżeńskiej atmosferze. Podczas wydarzenia […]