Wiadomość od Christiny Fasser, prezes Retiny International SIRION Biotech i Acucela wspólnie zajmą się  dostarczaniem genów do terapii okulistycznych 8 stycznia 2018 r. w Monachium firmy SIRION Biotech GmbH i Acucela Inc. podpisały dwuletnią umowę rozwojową.  Acucela jest spółką całkowicie zależną od Kubota Pharmaceutical Holdings Co., Ltd. Z Tokio. Podmiot ten przekłada innowacje na różnorodne […]

Zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane przyszłymi terapiami genowymi w leczeniu rzadkich schorzeń siatkówki na spotkanie z prof. Helene Dollfus , które odbędzie się w dniu 8 lutego 2018 r. w Warszawie w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 7/9. Prof. Helen Dollfus jest wybitnym naukowcem ze Strasbourga odpowiedzialnym za tworzenie Europejskiej Sieci Ośrodków Referencyjnych dla […]

Komitet Doradczy ds. Terapii Komórkowych, Tkankowych i Genetycznych Amerykańskiej  Agencji  ds. Żywności i Leków (FDA), jednomyślnie zalecił (16-0) dopuszczenie LUXTURNA ™ (voretigene neparvovec), jednorazowej terapii genowej, do leczenia pacjentów z utratą wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65 (IRD). Jest to pierwszy wektor adenowirusowy (AAV),  który osiągnął ten etap badań FDA. […]

W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska.

W dniu 9 listopada 2017 roku w siedzibie Polskiego Związku Niewidomych odbyło się coroczne seminarium dla pacjentów zorganizowane przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Zapraszamy do wysłuchania relacji z wykładów zaproszonych gości. Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia pan Konstanty Radziwiłł wystosował do nas pismo z tej okazji, które zamieszczamy poniżej. Zamieszczamy również list prof. dr […]

Opracowana przez eksperta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej prof. nadzw. dr hab. Dorotę Karkowską, radcę prawnego. Prawa pacjenta są nie tylko Twoimi uprawnieniami. Są jednocześnie zobowiązaniem placówek leczniczych i personelu medycznego do ich respektowania. Kliknij aby otworzyć.

Naukowe doniesienia  wybrane z Biuletynu  brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie) z sierpnia 2017 r. Spójrz przed Siebie „Look Forward” Wydanie 162, z sierpnia 2017 r. biuletynu brytyjskiego stowarzyszenia RPFB (Retinitis Pigmentosa Fighting Blindness – Barwnikowe Zwyrodnienie Plamki Żółtej – Stop Ślepocie)   Wybrane doniesienia: Nowe […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska jest Partnerem edukacyjnej kampanii „Zadbaj o wzrok i słuch” w ramach której w gazecie „Naszemiasto.pl” ukazała się publikacja poświęcona dwóm najważniejszym zmysłom człowieka. Specjalnie dla Państwa dostępna jest ona również w wersji online http://dbajozdrowie.info/ Zapraszamy do lektury! #zadbajowzrokisluch Sprawdź, jak zadbać o wzrok i słuch Zapraszamy do zapoznania się z kampanią edukacyjną […]

Dostarczanie leków anty-VEGF do tylnej części oka za pomocą peptydów penetrujących komórki W maju 2017 r. brytyjski miesięcznik Investigation Ophtalmology & Visual Science (Vol. 58. No 5) opublikował obszerny artykuł o nowatorskich kroplach do oczu jako nośniku leków antywysiękowych przy AMD. Etap badań na zwierzętach zakończył się pełnym sukcesem. Cel badania: Porównanie skuteczności leków anty-VEGF przy neowaskularyzacji naczyniówkowej (CNV) po […]

Raport „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta” przedstawia najważniejsze problemy pacjentów ze schorzeniami narządu wzroku, niskiej wiedzy na temat ZBNO, współczesne metody postępowania w zapaleniach błony naczyniowej oka, spojrzenie z perspektywy systemowej na te jednostkę chorobową a także trudności w leczeniu osób chorujących na ZBNO z perspektywy pacjenta oraz świadczeniodawcy. Schorzenie to […]

Wrocławskie Centrum Badań EIT+ w konsorcjum z Centrum Zdrowia Dziecka i Uniwersytetem Warszawskim oraz we współpracy z Uniwersytetami Medycznymi we Wrocławiu i Gdańsku i Kliniką Optegra rozpoczyna badania nad genetycznymi przyczynami zwyrodnień siatkówki w Polsce. Badania będą prowadzone w ramach projektu „W stronę światła: odkrywanie genetycznych przyczyn dziedzicznych chorób siatkówki w Polsce”, który realizowany jest […]

W dniu 26 czerwca 2017 r. stowarzyszenie Retina AMD Polska razem z kilkudziesięcioma organizacjami podpisało Apel organizacji pacjentów, Konferencji Prezesów Towarzystw lekarskich i samorządów zawodów medycznych w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia. Poniżej zamieszczamy treść Apelu Apel w sprawie poprawy finansowania ochrony zdrowia w Polsce 26.06.2017

6 czerwca 2017 r. o godz. 13.00 w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych przy ul. Konwiktorskiej 9 w Warszawie odbyła się konferencja pt. „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce.” Podczas konferencji omawiano zapalenie błony naczyniowej oka, które jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki. Nieleczone może prowadzić do utraty […]

Uprzejmie informujemy, że 6 czerwca 2017 r. Polski Związek Niewidomych organizuje konferencję pt.: „Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta”. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. Konferencja będzie kontynuacją debat problemowych dotyczących różnych schorzeń grożących ślepotą. Jej celem jest edukacja pacjentów i decydentów na temat […]