Lucentis® i EYLEA® to wysoce skuteczne metody leczenia kilku chorób plamki żółtej, a ich regularne stosowanie pozwala wielu osobom zachować wzrok. Są one jednak uciążliwe. Chorzy wymagają średnio 5–7 zastrzyków do każdego chorego oka rocznie i mogą potrzebować kontynuacji leczenia przez wiele lat. Jest to ciężar, którego wiele osób nie jest w stanie udźwignąć, między […]

Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]

Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Patronaty honorowe: Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i Praw Pacjenta. Konferencja […]

Artykuł o leczeniu DME napisany przez dr Małgorzatę Figurską. https://diabetyk.org.pl/mam-cukrzycowy-obrzek-plamki-co-d

Z przyjemnością  informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia „Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.

Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r. W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to, jak wygląda jego realizacja. Odpowiedź otrzymaliśmy 15 […]

Dziękujemy firmie Bayer za wsparcie edukacji pacjentów:   SPRAWOZDANIE Retina AMD Polska  od wielu lat  prowadzi edukację pacjentów z chorobami  siatkówki i plamki żółtej dzięki  społecznej pracy Zarządu jak też wolontariuszy oraz wsparciu  finansowemu  udzielanemu m.in. Firmę Bayer. Dzięki wsparciu Firmy Bayer w 2022 r.  mogliśmy zrealizować następujące działania: Przez cały rok kontynuowaliśmy działania edukacyjno-informacyjne […]

Informujemy, że na naszej stronie mogą Państwo znaleźć dwa bardzo użyteczne linki przekierowujące  na strony Narodowego Funduszu Zdrowia: 1. w zakładce „Leczenie” zamieściliśmy link „Informator o terminach leczenia programu lekowego AMD i DME. Informator ten może również posłużyć do wyszukiwania terminów leczenia innych schorzeń. 2. W zakładce „Baza wiedzy”, następnie „Użyteczne strony” zamieszczony jest link do […]

Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>

Od 1 stycznia 2023 r. system FreeStyle Libre 2 będzie objęty rozszerzoną refundacją NFZ. Odpłatność pacjenta będzie wynosić 30% czyli 76,50 zł za 14-dniowy sensor.  Cały artykuł pod linkiem: System FreeStyle Libre 2 będzie dostępny w Polsce w grudniu 2022 r. Więcej informacji pod linkiem: https://diabetyk.org.pl/informacje-dla-diabetykow-o-freestyle-libre-2-i-refundacji/

Wysiękowe zwyrodnienie plamki żółtej (centralna część siatkówki oka, która odpowiada za ostre widzenie) związane z wiekiem (nAMD) stanowi około 10 proc. wszystkich przypadków AMD. Nieleczone, bardzo szybko – bo nawet w ciągu kilku dni – może doprowadzić do utraty widzenia. Jest spowodowane powstawaniem w obrębie siatkówki nowych nieprawidłowych naczyń krwionośnych, które są nieszczelne i przeciekają. […]

Nawiązując do naszej  wcześniejszej zapowiedzi skierowanej do pacjentów z zespołem Ushera przekazujemy szczegółowe informacje  dotyczące projektu badawczego. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie poszukuje pacjentów z zespołem Ushera, którzy chcą poznać przyczynę swojej choroby. Badania genetyczne dla tych osób są finansowane w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki (nr 2020/37/N/NZ5/02800) pt.:” Na drodze do identyfikacji i wyjaśnienia funkcjonalnej roli wariantów głębokointronowych jako […]

Warszawa, dn. 09.12.2022 r.   Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pan Filip Nowak    Szanowny Panie Prezesie,   W imieniu pacjentów  chorujących na nAMD i DME  szukających placówek leczących te schorzenia w ramach  programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na  brak możliwości odnalezienia  takiej informacji  na Państwa stronie www.nfz.gov.pl. W związku  z powyższym prosimy  o dokonanie odpowiedniej  […]

22 października  w Warszawie Retina AMD Polska organizuje Spotkanie dla osób dotkniętych zwyrodnieniem plamki żółtej  związanego z wiekiem (AMD). Jest to choroba, która dotyczy osób starszych. Zwykle pojawia się ok. 50-60 roku życia i jest jedną z najczęstszych przyczyn utraty wzroku. Spotkanie będzie miało charakter informacyjny, uczestnicy otrzymają także materiały i poczęstunek. Zgłoszenia  należy przesłać […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska