Informujemy, że nasze Stowarzyszenie w dniu 20 listopada 2023 r. zorganizowało kolejne seminarium dla pacjentów tym razem w Krakowie. Honorowym Partnerem wydarzenia było Miasto Kraków dzięki czemu mogło się ono odbyć w reprezentacyjnych salach konferencyjnych Urzędu Miasta przy placu Wszystkich Świętych. Uroczystego otwarcia seminarium dokonał wiceprezydent Andrzej Kulig. Wśród honorowych gości byli też: pan Marcin […]
nasze działania
-
-
APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW
Miejscowość, 21 listopada 2023 r. Maciej Miłkowski Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia APEL ORGANIZACJI PACJENTÓW Szanowny Panie Ministrze, zwracamy się do Pana z apelem o zachowanie ciągłości funkcjonowania podejmowania decyzji w dziedzinie polityki lekowej, a w szczególności o podjęcie decyzji w sprawie udostępnienia terapii w ramach zaawansowanych procesów refundacyjnych. Mamy nadzieję, że dzięki […]
-
Zaproszenie – 9 grudnia w Warszawie spotkanie edukacyjno-integracyjne
Stowarzyszenie Retina AMD Polska organizuje 9 grudnia w Warszawie spotkanie edukacyjno-integracyjne dla osób ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej. Odbędzie się ono w Sali Tyflologicznej Polskiego Związku Niewidomych ul. Konwiktorska 7 w Warszawie w godz. 11.00-13.00. Zgłoszenia chęci udziału w spotkaniu prosimy wysłać na adres retinaamd@retinaamd.org.pl w tytule wpisując „spotkanie 9 grudnia”. Serdecznie zapraszamy Zarząd Stowarzyszenia
-
„Zachowaj wzrok” – seminarium dla pacjentów
W poniedziałek, 20 listopada, w Krakowie odbędzie się seminarium dla pacjentów z chorobami siatkówki oraz ich bliskich. Spotkanie jest częścią ogólnopolskiej kampanii „Zachowaj wzrok”, której celem jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak: zwyrodnienie plamki związane z wiekiem i cukrzycowy obrzęk plamki. Seminarium rozpocznie się o godz. 11.00 w Urzędzie Miasta Krakowa przy pl. Wszystkich […]
-
3 części audycji „Ludzkim Głosem”
Poniżej zamieszczamy linki do 3 części audycji „Ludzkim Głosem” dla Radio Plus. Redaktor Patrycja Michońska rozmawia z Małgorzatą Pacholec o chorobach wzroku. Zapraszamy do wysłuchania. https://www.spreaker.com/episode/57456387 https://www.spreaker.com/episode/57456389 https://www.spreaker.com/episode/57456388
-
Badania przesiewowe przy użyciu sztucznej inteligenci- szansą na uratowanie wzroku
Retina AMD Polska wypróbowała działanie innowacyjnego systemu iCare Illume opierającego się na sztucznej inteligencji do przeprowadzenia badań przesiewowych w kierunku jaskry, retinopatii cukrzycowej oraz AMD, w czasie seminarium dla pacjentów organizowanego w Poznaniu 4 .10 2023r. W ciągu 4 godzin przebadano 91 pacjentów, aż u 24 osób stwierdzono podejrzenie schorzeń retinopatii cukrzycowej i/lub AMD. Naszym […]
-
Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki
Uwaga! Poszukiwane są dzieci i młodzi dorośli {do 25 roku życia} ze zwyrodnieniem barwnikowym siatkówki spowodowanym mutacjami w genie PDE6B. Zainteresowani genoterapią tej mutacji. proszeni są o kontakt mailowy z panią profesor Katarzyną Nowomiejską katarzynanowomiejska@umlub.pl w temacie proszę podać: genoterapia PDE6B
-
Rusza realizacja międzynarodowego projektu See My Life
Zachęcamy do zgłaszania dzieci słabowidzących w wieku 8-18 lat do międzynarodowego projektu „See My Life” www.ern-eye.eu/pl/see-my-life-research-project/ , który jest realizowany przez Klinikę okulistyczną UM w Lublinie. Jest to pierwszy krok do przyszłych terapii dla naszych dzieci. Udział w badaniach ankietowych może być zdalny. Dzieci z Retinitis Pigmentosa mogą liczyć na bezpłatne badanie genetyczne. Zgłoszenia: seemylife@umlub.pl Poradnia […]
-
-
Podziękowania dla darczyńców z okazji „Retina Week”
Szanowni Państwo z okazji „Retina Week”, czyli obchodzonego na całym świecie w ostatnim tygodniu września, tygodnia schorzeń siatkówki, składam wszystkim pacjentom oraz ich bliskim najserdeczniejsze życzenia wszelkiej pomyślności, pogody ducha i dobrych ludzi gotowych wesprzeć w trudnych chwilach. Pięknie dziękuję też naszym Darczyńcom: firmie Bayer oraz Roche Polska, którzy wsparli w tym roku realizowaną przez nas […]
-
Fotorelacja- Seminarium w Poznaniu Stowarzyszenia Retina AMD Polska
4 października (środa) br. w sali konferencyjnej Starostwa Poznańskiego przy ulicy Słowackiego 8 w Poznaniu o godzinie 11:00 odbyło się seminarium dla pacjentów z chorobami siatkówki oraz ich bliskich. Spotkanie było częścią ogólnopolskiej kampanii „Zachowaj wzrok”, której celem jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki, takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk […]
-
„Nasze życie wygląda inaczej niż myślisz”
Wywiad z Małgorzatą Pacholec w Medexpress.pl w ramach podcastu Wyszło na Zdrowie LINK: https://www.youtube.com/watch?v=N7Wt-56FeF8 Czasami nie ma szans na przywrócenie widzenia, ale zawsze jest szansa, by żyć godnie, żyć aktywnie i szczęśliwie – mówi Małgorzata Pacholec, założycielka i prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska, niewidoma od 20 lat. Małgorzata Pacholec: Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem nazywane […]
-
Zaproszenie na seminarium w Poznaniu – 4.10.2023
Zaproszenie 4 października br. Organizujemy w Poznaniu seminarium dla pacjentów ze schorzeniami siatkówki i plamki żółtej z udziałem wybitnych specjalistów z dziedziny okulistyki, genetyki, rehabilitacji osób słabowidzących. W trakcie wydarzenia będzie można skorzystać z badania wzroku z wykorzystaniem sztucznej inteligencji jak też zapoznać się z pomocami optycznymi ułatwiającymi funkcjonowanie osobom tracącym wzrok. Honorowym patronatem objął […]
-
Spotkanie z nową panią minister zdrowia Katarzyną Sójką
18 sierpnia nowa pani minister zdrowia Katarzyna Sójka wraz z wszystkimi wiceministrami spotkała się z członkami dwóch rad pacjentów działających przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy ministrze zdrowia. Spotkanie miało charakter zapoznawczy. Wśród jego uczestników była też Małgorzata Pacholec prezes Retina AMD Polska.
-
Kampania „Zachowaj wzrok”
W kolejce po wzrok Sprawozdanie z działalności Narodowego Funduszu Zdrowia za IV kwartał 2022 roku pokazuje, jak dużym problemem jest czas oczekiwania na wizytę do specjalisty. W kolejce do okulistów czeka największa liczba pacjentów wśród wszystkich specjalizacji medycznych 1 . Na wizytę na cito pod koniec roku czekało 20 tys. 654 pacjentów, a w przypadku skierowania zwykłego – […]















