Stowarzyszenie Retina AMD Polska serdecznie zaprasza do udziału w konferencji prasowej, która odbędzie się w Centrum Prasowym PAP w Warszawie w dniu 16 marca o godz. 10.00. Podczas konferencji, w gronie ekspertów, dyskutować będziemy o aktualnych potrzebach i wyzwaniach w opiece nad pacjentami z chorobami siatkówki oraz możliwościach wprowadzenia innowacyjnych rozwiązań wspomagających system ochrony zdrowia w […]

Z przyjemnością  informujemy, że Prezes Stowarzyszenia Małgorzata Pacholec otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia „Zasłużony dla Ochrony Zdrowia”. Nagrodę wręczał Minister Adam Niedzielski w trakcie XVII Forum Organizacji Pacjentów.

Dziękujemy firmie Bayer za wsparcie edukacji pacjentów:   SPRAWOZDANIE Retina AMD Polska  od wielu lat  prowadzi edukację pacjentów z chorobami  siatkówki i plamki żółtej dzięki  społecznej pracy Zarządu jak też wolontariuszy oraz wsparciu  finansowemu  udzielanemu m.in. Firmę Bayer. Dzięki wsparciu Firmy Bayer w 2022 r.  mogliśmy zrealizować następujące działania: Przez cały rok kontynuowaliśmy działania edukacyjno-informacyjne […]

Odpowiedź na zgłoszenie Prezes Retina AMD w sprawie trudności z wyszukiwaniem w Informatorze o Terminach Leczenia świadczeniodawców realizujących program lekowy: Leczenie pacjentów z chorobami siatkówki. Link do pisma>>

Warszawa, dn. 09.12.2022 r.   Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Pan Filip Nowak    Szanowny Panie Prezesie,   W imieniu pacjentów  chorujących na nAMD i DME  szukających placówek leczących te schorzenia w ramach  programu lekowego, pragniemy zwrócić uwagę na  brak możliwości odnalezienia  takiej informacji  na Państwa stronie www.nfz.gov.pl. W związku  z powyższym prosimy  o dokonanie odpowiedniej  […]

Poniżej zamieszczamy odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na pismo Retina AMD Polska pismo wysłane w sprawie diagnostyki genetycznej. Odpowiedź MZ -Retina AMD Polska

Warszawa, dn. 13.09. 2022 r.    Sz. Pan Adam Niedzielski Minister Zdrowia   Szanowny Panie Ministrze, Stowarzyszenie Retina AMD Polska od wielu lat zabiega o poprawę dostępu i leczenia dla pacjentów z różnymi schorzeniami wzroku. Naszym celem jest identyfikacja niezaspokojonych potrzeb w tym zakresie i współpraca z systemem zdrowia ukierunkowana na jego poprawę. Tym razem pragniemy […]

Zapraszamy do zapoznania się z raportem „Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę”, do którego komentarza udzieliła Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Nowoczesna opieka nad chorymi na cukrzycę – raport

Zapraszamy do zapoznania się z fotorelacjami ze spotkań pacjentów z wysiękową postacią AMD 11.08.2022 – spotkanie w Olsztynie: [i tu zdjęcia ze spotkania] 23.08.2022 – spotkanie w Tomaszowie Mazowieckim:

Szanowni Państwo, w związku z realizacją przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska projektu poświęconego diagnozowaniu i leczeniu wysiękowej postaci AMD, chcielibyśmy zwrócić się do Państwa z prośbą o wypełnienie ankiety dotyczącej sytuacji pacjentów. Link do ankiety: https://forms.gle/FboBzfo2cJtWZ3LJ9 „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia” to kolejne ważne działanie, które będziemy realizować w tym roku z […]

W dniach 9 -11 czerwca 2022 r. odbył się 21 Międzynarodowy Kongres organizowany przez Retina International w Reykjaviku, stolicy Islandii. Jest to niezwykłe wydarzenie, gdyż gromadzi zarówno przedstawicieli pacjentów, jak też wybitnych naukowców, lekarzy, genetyków i innych specjalistów pracujących nad rozwiązaniami, których celem jest walka ze ślepotą. Planowo kongresy te są organizowane co dwa lata, […]

Przeprowadziliśmy audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu rzadkich genetycznych schorzeń siatkówki oka (IRD). Po raz pierwszy w Polsce podjęliśmy próbę opisania tej grupy chorych i jej problemów związanych z dostępem do diagnostyki, leczenia i do aktywnego życia społecznego. Przeprowadziliśmy ankietę wśród 251 pacjentów oraz wywiady pogłębione z rodzicami 12 chorych dzieci. Na tej podstawie […]

Zapraszamy na spotkanie on-line z Aldoną Gryczką-Beszterdą, tyflopedagogiem, specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju dzieci niewidomych i słabowidzących. Aldona Gryczka-Beszterda koordynuje pracę Zespołu Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych w Owińskach (koło Poznania). Ośrodek w tym roku obchodzi 75 lat istnienia, a Zespół WWRD funkcjonuje od roku 2000. Podczas webinaru przedstawi pracę zespołu […]

Czy wiesz, z jakimi trudnościami w życiu codziennym mierzą się osoby z genetycznymi schorzeniami wzroku? Jak ułatwić im codzienne funkcjonowanie? Animacja powstała w ramach projektu „Wszystko dla ratowania wzroku” realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach Funduszy EOG.